ファーストゴール達成の御礼

全国７２名のポケットサポート応援団の力が集まり、６０万円を突破することができました。温かいご支援ありがとうございます。皆様の思いをしっかりと受け、闘病中の子どもたちに届けていきたいと思います。

私たちの挑戦はこれからが本番です。これから受験に挑戦する中高生への支援や、入院治療や自宅療養に伴い進級や卒業が危ぶまれている高校生への支援が必要になっています。

また、医療機関への対面での交流支援は現在も制限されている状況が続いており、子どもたちが家族や友達と離れて暮らす寂しさも増しています。

今この瞬間も闘病を続けながら頑張っている子どもたちが岡山県内だけでも1,400人、そして全国には約14万人以上いると言われています。

今回のプロジェクトを通じて、特に高校生世代は病気により将来の夢も奪われかけているということを、皆さんに知っていただき、全国各地で支援の輪が広がっていくことを願っています。

引き続き、クラファン最終日10月31日（火）23時59分までご支援を受け付けております。

3,000円のご寄付があれば医療機関に貸し出しているiPad１台分のネット通信量１か月分になります。iPadが1台あることで面会制限中も毎週のように子どもたちとオンラインで学習や交流することができます。

8,000円のご寄付があれば各地域に出張して対面での交流イベントを開催し、相談支援員１人を派遣することができます。

このように入院中の子どもたちとはオンラインで、退院して地元の学校で頑張っている子どもたちとは対面で、交流イベント開催や個別相談支援を提供することができます。

本日までクラウドファンディングの進捗を温かく見守っていただき、ありがとうございました。ポケットサポート職員一同、感謝を申し上げます。

全国の応援団の皆様と一緒に、最後まで諦めることなく走り抜きたいと思います。

はじめに

「長期の入院治療のため、留年を余儀なくされた高校生」

小中学校のように義務教育ではない高校生は、長期入院により出席日数や単位取得が足らず、留年もしくは停学・退学を余儀なくされる現状があります。

ほどんど生徒が高校進学をする時代。

何より、友達と一緒に勉強したい、卒業したいという意欲がありながらも、学ぶ権利が保障されていないのです。

命を救うために治療や入院が必要となり学校に通えない
↓
入院により出席日数が足らず、進級や卒業ができない
↓
家族やきょうだいに迷惑をかけたくないと諦める
↓
「どうして自分だけ…」と絶望感や孤独感が増す悪循環

このように、病気療養する高校生世代は病気を理由に学ぶ機会が奪われ、将来の夢や希望も奪われかけているのです。

「子どもたちが病気を理由に将来を諦めない社会を作りたい」

今回のプロジェクトでは、病気療養する子どもたちへの支援活動を広げ、100人の病気療養児に学習復学支援や交流支援を届けるために必要な活動資金を募ります。

具体的には次のような活動資金をご支援いただきたいです。

・入院中の学習の遅れを補うオンライン学習支援や、家族や友達から離れた孤独感や不安を少しでも解消するための交流支援活動に必要となる教材費、インターネット通信費、PCやiPad・ウェブカメラ等の購入費

・感染症対策や外出自粛のため新たに出会うことが難しくなっている当事者家族と繋がるための広報ツール制作費やWEB/SNS広告費用、広報ツールや衛生費用品などの梱包および郵送費用

・全国各地のご家族や支援者からの個別相談や機関連携を安定的に維持するための相談支援員の人件費

同時に、この思いに賛同いただける支援者２００名を目標にし、学校現場の先生方、医療関係者、教育委員会、保健所、行政関係者など、様々な立場の方に認知を広げ、病気療養する子どもたちへの全国的な支援拡充につなげていきたいと考えています。

自己紹介

はじめまして。認定NPO法人ポケットサポート代表理事の三好 祐也（みよし　ゆうや）です。

小児がんや心臓の病気など、とても重い病気で、常に治療と向き合っている子どもたちは全国に14万人以上います。

彼らは、治療のために友達と遊べなかったり、学校へ通えず勉強についていけないなど、他の同世代の子どもたちに比べて大きなギャップを抱えてしまうことがあります。

私たちは、そんな彼らへ学習支援や復学の相談、当事者同士のピアカウンセリング（繋がりや交流）を通じて子どもたちとそのご家族が将来に希望を持って暮らせるようなお手伝いをしています。

実は私も義務教育のほとんどを病院で過ごした難病の当事者

私は5歳でネフローゼ症候群という腎臓の病気を発症しました。

体がだるくて動けない、身体中に水がたまって痛くなる、治療の影響で顔が腫れてしまう、成長が止まって身長が伸びない、運動も食事も制限された生活を経験しました。

中学2年生までという長い間、義務教育のほとんどを病院で過ごしました。動きたい盛りに安静を強いられ、さらに閉鎖的な空間での孤独感。辛い思いをたくさん味わった幼少期でした。

退院した後も、病気になる前の生活に戻すためのハードルは高く、友達との会話についていけない、体力がないため十分に学校へ通えないなど、思い描くような生活にならず、落ち込むこともありました。

ネガティブだった自分の経験が子どもたちの道標になることを実感

私が小学2年生のころ、当時入院していた子どもの家族や医療関係者の働きかけによって”院内学級”ができました。

院内学級に通うようになり、同じように闘病する仲間たちや家族、応援してくれる人たちとの出会いによって「ひとりじゃないんだ」と思えるようになりました。”学校へ通う”という子どもにとって当たり前の生活を通して、入院生活が豊かになる経験をしました。

病院という苦痛の多い空間から、”院内学級”という楽しい空間を先生たちや当時入院していた友達と共に作っていきました。

入院当初は隠れて泣いていた母も、少しずつ院内学級や保護者同士の関係性が生まれて、悲嘆することが少なくなっていきました。

それから地元の中学校へ復学し、大学進学をきっかけに、”院内学級”で学習支援ボランティアを始めました。

闘病中の子どもたちを当時の自分と重ね合わせ、ネガティブだった自分の経験が、今まさに闘病している子どもたちの道標になることを実感しました。

そこから大学院へ進学、小児病棟をフィールドに病気の子どもたちの教育支援について研究を行ったあと、一念発起し『ポケットサポート』を設立しようと決意しました。

全国のたった3割の病院にしか、院内学級が整備されていない現状

長期入院による機会損失には、体験や勉強、人とのふれあいがあります。

そんな中、院内学級（ケガや病気のため、入院しなければならない児童・生徒のために病院内に設置された病弱・身体虚弱特別支援学級）が整備されている病院は、全国にわずか32%程度しかありません。

院内学級の設置数自体は少子化の影響や入院期間の短縮など国の方針もあり、廃止や休校により今後、さらに少なくなると予想されます。

一方で、病気やケガを理由とした長期欠席している児童生徒は、令和2年度は4.6万人、令和3年度は5.7万人と、近年で最も多くなっています。
出典：文部科学省「児童生徒の問題行動・不登校等生徒指導上の諸課題に関する調査」

そのほとんどの子どもが、貴重な機会を病気の治療に奪われてしまったり、周囲とのギャップによって、命の危機以外の不安や孤独の中で生活をしています。

両親やきょうだいも、長期入院中の二重生活や経済的負担など、経験しなければわからない計り知れない大きさの苦労があります。

今も続く、新型コロナウイルス感染症の影響

2020年3月～5月に発令された全国一斉休校は、病気を抱える子どもたちだけでなく、すべての子どもたちや大人にとって、家庭や職場にも大きな影響があった出来事です。

2023年10月現在、学校行事や屋外イベントも感染症対策や人数制限しながら少しずつ開催されてきています。

一方で、ポケットサポートが支援活動を実施している医療機関では、厳しい面会制限が現在も続いています。

そのため病棟へ訪問しての活動や、ベッドサイドでの支援活動を休止しており、病棟に配布しているiPadを通じたオンラインでの学習支援や大学生ボランティアとの会話、テレビ会議Zoomを使った夏祭りや科学工作教室などの開催や、YouTube配信が活動の中心となっています。

病気療養する当事者家族は感染症対策のため、今まで以上に消毒やマスクの着用、外出を控えるなど、Withコロナによる新しい生活様式を意識せざるを得ない状況です。

患者家族同士や患者会などの集いも減少しており、不安や悩みを抱えながらも、どこへも相談することができず、ポケットサポートへご相談いただくことも増えてきています。

毎週来てくれて、対面だからこそ「気軽に相談できる」というメリットが、ホームページで検索して電話やメールをしないと相談できないというハードルがあることで、なかなか相談しづらい状況になっているのではと感じています。

初めての方が少しでも相談しやすい状況を作るために、ポケットサポートのホームページや相談先を見つけやすくするための動画制作、岡山県内にある各地域の保健所や保健師、支援学校や教育委員会との連携ネットワーク拡充など、ひとりでも多くの当事者家族とつながる仕組み作りにも取り組んでいます。

オンライン開催した科学工作教室では、それぞれの自宅に工作キットや自己紹介ボード、科学クイズ回答フリップを郵送して、一緒に「割れないシャボン玉」や顕微鏡を使ったミクロの世界クイズ、ロケットに関するクイズに挑戦しました。

その後、保護者の方から届いた感想メールを２件、ご紹介させてください。

病気の子どもたちが将来に希望を持てる社会を実現するために

ポケットサポートでは、3つのミッションに取り組んでいます。

【1.環境を作る】

病気の子どもたちが入院中でも自宅で療養していても、子どもらしい時間が過ごせるよう安心して学びや体験ができる環境を作る。

【2.生きる力を育む】

当事者や専門家たちとともに、困難を抱える病気の子どもたちや家族の生きる力を育む。

【3.人や気持ちを繋ぐ】

子どもたちに関わる人をつなぐコーディネートを行うと共に、理解者や支援者を増やしていく、人や気持ちをつなぐ。

こうした私たちの支援を通じて、子どもたちやご家族は、同じように病気と向き合う仲間と出会い理解し寄り添ってくれる人たちがいることを知ります。

自然と闘病の話をしたり、笑顔になる時間を共にすると、「仲間がいるんだ」と思えるようになります。

その思いは、病気を治療していくためのエネルギーとなり、出会った少し上の世代の友だちを見て「僕は/私はこうなりたい」と自分たちの未来を信じることができます。

学習に集中したり、みんなで笑い合える時間には「病気の自分」から「1人の学生の自分」にもどる、安らげるひと時になり、生きる力にもつながっていきます。

病気の子どもたちやご家族を支えるための具体的な事業

学習・復学支援

子どもたちが入院や自宅療養中、安心して宿題や学習ができるスペース開設、体験活動を行うためのミニ講座、テレビ電話を活用した双方向WEB学習支援などを行います。支援拠点に加え、総合病院3カ所、オンラインによって県内外の支援や相談にも対応しています。

交流イベント開催

毎年、季節感を味わえる夏祭りやクリスマス会等の交流会に加えて、知育ゲーム大会、芸術鑑賞会、遠足などのイベントを、大学生ボランティアの実行委員と一緒に企画・運営しています。一緒に闘病した仲間との再会や、新しい友だち作り、イベントでは医療従事者も関わることで緊急時の対応もするなど、病気の子どもたちに接する私たちだからできる支援方法や、企画を考えて実施しています。

各種相談・機関連携

小児慢性疾病を担当する各市町の保健所や、教育委員会とも、情報提供・情報共有を行いながら事業を進めています。学校などの教育現場へ、復学に関する協働や啓発、総合病院への子どもたちの学習支援ニーズ調査なども展開しています。

その他にも、教育・医療・福祉などを学ぶ学生を中心とした学習支援ボランティアの人材育成、講演会やシンポジウムの開催、多職種連携ネットワーク、岡山県内の院内学級との連携など、活動の幅を少しずつ広げながら事業を展開しています。

ポケットサポートで活動していた大学生ボランティアたちは、県内外の学校はもとより、特別支援学校の病弱部、小児科、社会福祉法人などへ進み、地域で病気の子どもたちを支える裾野が広がっています。

ご支援が必要な理由

難病を抱える子どもの家族は、相対的に経済負担が大きいというデータがあります。そのため、当事者・利用者からは費用を頂かずに支援を届けることを設立当初からの目標として、寄付による運営を続けています。

私たちは非営利団体として、小児がんや心臓病などの慢性疾病を抱える子どもたちの学習支援や交流支援活動を安定して継続的に実施するために、皆様からのご寄付が必要です。

助成金や補助金だけでは支援活動を安定的に継続できません

年間支出の80%は病気療養している子どもたちとの交流・学習支援・啓発活動に充てられています。

年間収益全体の50％を占める【助成金】収入がなければ、ポケットサポートの支援活動をコロナ禍という状況や、当事者家族の様々なニーズに合わせて拡大や発展はできなかったと感じています。

助成金は使途が決まっていることも多く、子どもたちのニーズにスピーディー且つ柔軟に対応することが難しい側面もあります。

また、病気を理由に未来を諦めてしまう子どもたちを一人でも減らすためには、これまで以上の活動を行う必要があります。

そのためには皆様からのご支援が必要です。
明るい未来を担う子どもたちのために、あなたの力を貸してください。

「もっと早くポケットサポートを知りたかった」という声を減らしたい

病気を理由に未来を諦めてしまう子どもたちを一人でも減らすための解決方法の一つとしては、病気を抱える子どもたちや保護者家族を身近で支えていただいている学校の先生、主治医の先生、各地域の保健師、教育委員会の先生などに、相談窓口や支援団体があることを、知っていただくことです。

そして、多機関多職種と横のつながりを広げることで、医療や教育などが横断して、ひとりの子どもの成長を地域でサポートする仕組みを作り、支援を必要としている当事者家族とつながる機会を広げていく必要があります。

2025年のポケットサポート設立10周年には、さらなる支援活動の充実や活動エリアの拡大により、岡山県内にある各地域の保健所や教育委員会、学校現場や医療機関で認知度を高められるよう、多職種と連携しながら課題解決できる状態を目指します。

今、この瞬間も闘病を続けている子どもたちが、将来への夢や希望を持ち、どんな困難があっても夢に向かって挑戦することができる社会を、皆さんと一緒に作っていきたいと思います。

皆さんも病気を抱える子どもたちの応援団として、ご支援をよろしくお願いします。

支援の使い道（ご寄付でできること）

＜ファーストゴール金額＞６０万円

＜目標支援者数＞２００人

私たちは、支援者の皆さまと一緒に子どもたちの未来への希望を応援したいと考えています。

今回のプロジェクトでは、病気療養する子どもたちへの支援活動を広げ、100人の病気療養児に学習復学支援や交流支援を届けるために必要な活動資金を募ります。

具体的には次のような活動資金をご支援いただきたいです。

・入院中の学習の遅れを補うオンライン学習支援や、家族や友達から離れた孤独感や不安を少しでも解消するための交流支援活動に必要となる教材費、インターネット通信費、PCやiPad・ウェブカメラ等の購入費

・感染症対策や外出自粛のため新たに出会うことが難しくなっている当事者家族と繋がるための広報ツール制作費やWEB/SNS広告費用、広報ツールや衛生費用品などの梱包および郵送費用

・全国各地のご家族や支援者からの個別相談や機関連携を安定的に維持するための相談支援員の人件費

どうか皆様の応援をよろしくお願いいたします。

ご支援をいただいた方には

ご支援いただいた方にはメールマガジンで活動報告をお送りいたします。
また、2024年2月中旬までに確定申告での寄付金控除として利用できる寄付金受領証明書を郵送でお送りいたします。

※ポケットサポートは岡山市の認定を受けた「認定NPO法人」です。ポケットサポートへのご寄付は確定申告による寄付金控除（税制優遇）の対象となります。

※ForGoodより当団体口座に入金された日付（2023年12月7日予定）が寄付金受領日になります。2023年の確定申告で寄付金控除の対象となります。

1円でも多く、子どもたちの支援に有効活用させていただくため、郵送物は極力減らして、メールマガジンでの活動報告に力を入れています。

応援団200人のパワーを子どもたちに届けよう

今回のクラウドファンディングでは、「子どもたちが病気を理由に将来を諦めない社会を作りたい」という思いに賛同いただける支援者２００名を目標にし、学校現場の先生方、医療関係者、教育委員会、保健所、行政関係者など、様々な立場の方に認知を広げ、病気療養する子どもたちへの全国的な支援拡充につなげていきたいと考えています。

8,000円以上のご支援をいただいた方には、ポケットサポートロゴマークの缶バッジ、キーホルダー、ストラップをリターン（御礼）としてご用意いたしました。

ぜひ、通勤・通学でお使いのバッグやリュック、名札などに取り付けていただき、病気療養する子どもたちの応援団として200人のパワーを、今この瞬間も闘病をしながら治療も勉強も頑張っている子どもたちに一緒に届けてください。

ご支援者の皆さまからのご期待を受け、1人でも多くの子どもたちを救いたい。
その思いで一心に努力して参りますので、どうか見守っていただけますと幸いです。

応援メッセージをいただきました！

最後に

ここまで読み進めていただき、本当にありがとうございます。

【「学ぶ」ことは「生きる」こと】
学ぶという行動は、自分の未来を信じるからできる行動だと考えています。
病気によって将来が見えなくなった子どもたちも、私たちとの出会いから未来に希望が持てるようになる、そんな姿をたくさん見ることができました。

【医療は子どもの命を救うことができる、教育は子どもの心を救うことができる】
子どもたちが病気のために一旦諦めかけた未来を、私たちと一緒に輝かしいものに変えていく仲間になってくだされば嬉しいです。私たちの想い・活動・理念に共感いただけましたら、皆さまからご支援・ご協力よろしくお願いいたします。

認定NPO法人ポケットサポートについて

団体名：認定特定非営利活動法人ポケットサポート
代表理事：三好 祐也
事務局住所：岡山県岡山市北区奥田本町22-2
活動開始時期：2011年7月
法人格取得：2015年11月（2018年4月13日に認定取得）
ホームページ：https://www.pokesapo.com/

設立以来の主な活動・講演実績

【2011年】
院内学級に通級する子ども及び自宅療養中の病弱児への学習支援開始

【2015年】
岡山大学病院にて入院中の子どもの宿題・学習サポート事業開始

【2016年】
平成27年度ベネッセ子ども基金助成を受け、双方向Web学習支援事業開始
平成28年度岡山市市民協働推進モデル事業採択
公益財団法人ソロプチミスト日本財団 岡山クラブ推薦「社会ボランティア賞受賞」
公益財団法人社会貢献支援財団「社会貢献者表彰」

【2017年】
おかやま協働のまちづくり賞　大賞受賞（岡山大学病院・岡山市保健所と協働事業）
クラウドファンディングReadyfor挑戦「入院中の子どもたちに学習・体験の機会を！」
平成29年度岡山市市民協働推進モデル事業採択
独立行政法人国立病院機構 岡山医療センターで学習支援活動を開始

【2018年】
病気の子どもたちの未来を考えるシンポジウムを開催
平成30年度岡山市小児慢性特定疾病児童等相互交流支援業務委託を受託
岡山県備前県民局協働事業採択「地域支援ネットワーク構築」

【2019年】
岡山県初「グッドガバナンス認証マーク」取得
ＪＡＭＭＩＮチャリティＴシャツ販売（１週間限定企画）
Amazonみんなで応援プログラムの支援先団体として登録
みんなおいでぇ福祉まつりin吉備中央町にて基調講演

【2020年】
ハチドリ電力と協力して地球温暖化防止に取り組み開始
新型コロナウイルス感染症の拡大を受けて対面活動を休止
Yahoo!基金等により病棟でのオンライン学習・交流支援を開始
朝日新聞「人ひと」にメディア掲載
NHK岡山「もぎたて」出演
毎日新聞に特集掲載

【2021年】
YouTubeライブ配信で国規模のシンポジウム開催
山陽新聞社より寄贈された絵本や児童書など100冊を県内医療機関や院内学級に配布
日本郵便年賀寄付金配分事業の活用事例冊子に掲載
中国銀行SDGs私募債「地域応援型」の発行を株式会社パック・ロードより受ける

【2022年】
県内保健所、教育委員会等と病気療養児多職種連携ネットワーク会議を開催
岡山県外からの相談にも全国の支援団体と協働で対応開始
Amazon「Delivering Smiles 笑顔を届けよう」にてご寄付
大和証券グループ１２０周年記念こどもの未来プロジェクトとして、
大和証券株式会社岡山支店よりご寄付
明治ホールディングスの株主の方々からお菓子やジュースを寄贈

【2023年】
岡山県小児慢性特定疾病児童等自立支援事業（相互交流）を受託