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子どもを支える人

【「Q&A集」を作りたい！】起立性調節障害の子どもを支える人たちのために

NPO起立性調節障害ピアネットAlice

支援総額

¥1,060,000

目標金額 ¥800,000

132.50%
支援者数

178人
残り

0日

ネクストゴール挑戦中！

皆さまのご支援、ご協力により目標金額80万円を達成することができました！
本当にありがとうございます！！

「起立性調節障害」という病気を経験された方や今渦中の方のご家族
今回のプロジェクトをきっかけにこの病気を知った方
これまでの私たちの活動をずっと応援してくださっている方々からいただいた
たくさんのメッセージに励まされ「Q&A集」の作成に力を注いでいます。

そしてこのプロジェクトの終了日は12月22日
残り4日間あります。

この期間の新たなゴールとして
★目標金額80万円を超えた額で「Q＆A集」を増刷！
　「Q＆A集」をさらに多くの方々に手にしてもらいたい！！

★より多くの方々に「起立性調節障害」という病気を知っていただくため
　支援者数２００人を目指します！！
　

ネクストゴールを目指して
残りの期間もどうぞご支援、ご協力をお願いいたします。

はじめに

はじめまして
私たちは、2008年4月から起立性調節障害の子を持つ親の支援を始めて１５年、NPO起立性調節障害ピアネットAliceというボランティア団体です。

活動については動画でご紹介していますのでご覧ください。
↓

「起立性調節障害という病気をご存知ですか？」

現在、全国に約24万人の不登校児童・生徒が存在しているといわれる中、約3～4割のお子さんに「起立性調節障害」の症状があると言われています。
起立時の血圧低下や頻脈などが認められ、主に成長期に発症する自律神経失調症とみられています。

～起立性調節障害の主な症状～

☆症状や程度は個人差があり様々です。

このような症状があると･･･
・午前中いっぱい症状が続くことが多く、登校できても体調がすぐれないため保健室で休んだり、授業に集中することができず成績が下がることがある。

・重症の場合は日中いっぱい症状が続き、登校だけでなく、これまで当たり前のように出来ていた事、好きな事ややりたい事も思うようにできなくなる。

・⾼校受験と重なると、志望校への受験が難しくなる。

・高校生の場合、単位がとれずに進級が危ぶまれる。そのため、やむなく通信制高校や定時制高校などに転校するケースも少なくない。

　支援が必要な理由　　　　　　　　

起立性調節障害の子どもの保護者は、子どもの体調また学校の対応についてどのように対応したらよいのか困っています。
学校の先生方も起立性調節障害の子どもへの対応にどうしたらよいのか困っています。

例えば
【保護者からの質問】
Q：「朝起きにくいのですが、何度起こしたらよいのでしょう。起こしても覚えていません」

【当事者からの質問】
Q:「学校に行けなくなりました。勉強に身が入りません。将来が不安です」

【学校の先生からの質問】
Q:「『頑張れ』と言って励ましてもいいのでしょうか」

本人と支える人たちが不安なく、安心して過ごせる環境作りのために
『日々の悩みや疑問に応えてくれるQ＆A集』を作りたい！！

保護者や学校の先生方一人一人に手にしていただき、安心して起立性調節障害の子どもへの対応に役立ててほしい！

その支えは、子どもの未来への希望や力強い意欲につながっていきます。

ご賛同をくださる方々の熱意を直接感じとることができるクラウドファンディングにチャレンジし、必ず達成したいと願っています！！

ご支援のほどよろしくお願いいたします！！

※今回の寄付金に関して、Q&A集が「対価性がある」リターンに該当するため、購入型クラウドファンディングと認定され、「応援コース」を選ばれた方に、『寄付金控除証明』をお渡しすることは出来かねますので、ご了承の上、ご支援よろしくお願いします。

　支援の使い道　

〈目標金額〉80万
・クラウド　ファンディングスケジュール
11月上旬　クラウドファンディングスタート
　12月中旬　クラウドファンディング終了
　 3月　　　冊子完成（予定）
4月　リターン品の配送開始（予定）

・支援の使い道詳細
以下の費用の資金にする。
　校正代・イラスト代・印刷代：1,180,000円
　郵送料：90,000円
　その他：30,000円
　合計　1,300,000円　（内、50万円は2017年発行した冊子収益金より拠出）

・目標金額を上回った場合には、Q&A集を増刷します。

応援メッセージをいただきました!!

『この度、起立性調節障害ピアネットAlice様がQ&A集を作成されるとお聞きし、

普段お世話になっている恩返しとして、監修の大役をお引き受けする事になりました。

当クリニックでは、2017年の開院以来、1400人を超えるODの新規患者様を担当させていただきました。

普段の外来で、お困りの事やお悩みの事は大体共通していると感じる一方、当事者やそのご家庭により、

お困りの内容は千差万別だとも感じていました。そのような様々なお悩みを共通認識として

統一出来れば良いなと普段から感じていましたが、今回ピアネットAlice様のご厚意により、

Q&A集の冊子を作成される事になり、とてもありがたく思っています。

ODで苦しまれている当事者やご家族、学校の先生など大いに役立つ事と信じています。

クラウドファンディングのご支援により、少しでも多くの皆様の助けになる事を願っています。

スタッフの皆様、どうぞ頑張ってくださいね！』

えがおのこども　しもたけクリニック　院長　下竹敦哉
兵庫県西宮市で2017年に開院。ODをはじめとする心身症や発達障害などの診療を行なっています。

『一般社団法人MAKEINU.代表の小田です。

起立性調節障害を題材に作った映画「今日も明日も負け犬。」で脚本を担当し、現在は映画を届ける活動を行なっております。

実は１年前、映画の公開に向けて準備をしていた時、私からアポイントを取ってピアネットAliceの皆様に活動される親御さんからの意見を沢山いただきました。

あの時いただいた意見は当事者の子を抱える親御様のリアル以上の何物でもなく、あの時、「この映画は生半可な気持ちで届けてはならない」と釘を刺されたような思いになったのを覚えています。

映画が完成してから、わたしたちも全国、世界に映画を届ける活動をしていますが、その中でピアネットAlice様を通じてたくさんの人に映画が届いているんだと、実感しています。

今回のクラウドファンディングが沢山の人に深く影響を与えるプロジェクトになればいいなとここに応援メッセージを送らせていただきます。』

下竹敦哉先生、小田実里様　ありがとうございます。

さいごに

主に成長期に発症しやすい『起立性調節障害』は、自律神経の機能が低下することで生じる身体的な不調です。

症状は、朝起きにくくなり、めまいや頭痛、腹痛、吐き気などを伴い、学校へなんとか登校できている子どももいますが、登校できないケースも多いです。1日の中でも夕方ごろには体調が戻ったように見えますが、朝になると再び不調が起きる。これが繰り返されるため、『怠け』『さぼり』と誤解されやすく、回復するまでに数年を要す場合も少なくありません。

症状の一つである『朝起きにくい』では、まず起こすための工夫に家庭では頭を悩ませます。
「何度起こしても起きることができない」
「カーテンは開けたほうが良いのか？」
「起こされたことを子どもは覚えていない。何度起こせばいいのか？」
「まったく覚醒しない」など
『朝起きる』に関することだけでも、毎日いくつもの疑問にぶつかり悩みが深まり、子どもへのサポートがしづらい現状があります。日々の中で生活習慣や行動に関わる悩みの多さは計り知れぬほど多いのです。何とか登校できても周囲の理解や当事者へのサポートの周知はまだ行き届かない部分も多く、無理解の中、子どもの自己肯定感も失われていくリスクも高いのです。

安心して過ごせる環境は
『起立性調節障害』の子どもにとって絶対に必要です！

NPO起立性調節障害ピアネットAliceでは、のべ約５０００人の『起立性調節障害』の子を持つ家庭と関わる中でお聞きしてきた悩みへのアドバイスをまとめたいと取り組みを決めました。

この病を経験し、子どもを社会に送りだすことができた親だからこそ伝えることができる「Q＆A 集」を発行することで

起立性調節障害の子どもたちを支える人たちが
気持ちにゆとりをもって子どもたちを支えていけるように！
子どもたちも自分の人生を見失うことなく未来への道へ臨んでほしい！

という願いを込めて、多くの人に届けたいと思っています。

ぜひみなさんのご支援をよろしくお願いいたします！

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【プロフィール】
NPO起立性調節ピアネットAliceの役員は皆、起立性調節障害を経験している子どもの母親です。
それぞれ仕事をしながら、団体の中で代表・副代表・書記・会計・広報など8名で役割分担をして活動しています。
今回の「Q&A集」作成にあたり、正会員さんが快くお手伝いを引き受けてくださいました。

副代表　碓井理恵子
書　記　山口智香子・千葉径子
会　計　前田美紀・中原真澄
広　報　石原利佳・河島裕子

「日々湧き上がる思いに寄り添ってくれる一冊を届けたい！」

今までできていたことが急にできなくなる起立性調節障害という病気
いつかはよくなるとわかっていても焦る気持ちが湧いてきます
「朝は何回起こせば起きますか」などの身近な疑問に
先輩ママたちが作成した「Q＆A集」を子どもを支える人たちへ届けたい！
一人で抱えていた悩みが解消されることで
子どもを『愛』と『信』と『勇気』をもって支えていけるように
子どもが安心できる環境の中、未来へ羽ばたいていけるよう願いを込めて
このプロジェクトを立ち上げました

Q&A集が

必要な方々のもとに届きますように！

ご支援・ご協力をよろしくお願いいたします！

【これまでの活動】
2008年4月
ボランティア団体として活動を開始

**2017年3月共感寄付にて冊子「起立性調節障害の子どもを支える人たちへ」を作成全国すべての中学校10550校に配布**

コロナ前は毎年デイキャンプやボーリング大会など起立性調節障害の当事者と家族のイベントを開催していました。

【活動報告】
ピアネットAliceの活動や報告は下記のSNSよりご覧いただけます。

★ホームページ
https://pianetalice.mogmog.co/

★ブログ
https://ameblo.jp/pianetalice/

★Facebookページ
https://www.facebook.com/pianetalice

★Twitter
https://twitter.com/PianetAlice

★Instagram
https://www.instagram.com/pianetalice_official/?fbclid=IwAR1WoTe_-GX7oKsfjvMEpYGpyNf3TMTQinrVE46EBWlIkIXAqAnMWtR1_sc

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