子どもを支える人
【「Q&A集」を作りたい!】起立性調節障害の子どもを支える人たちのために
NPO起立性調節障害ピアネットAlice
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支援総額
¥1,060,000
目標金額 ¥800,000
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支援者数
178人
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残り
0日
ネクストゴール挑戦中!
皆さまのご支援、ご協力により目標金額80万円を達成することができました!
本当にありがとうございます!!
「起立性調節障害」という病気を経験された方や今渦中の方のご家族
今回のプロジェクトをきっかけにこの病気を知った方
これまでの私たちの活動をずっと応援してくださっている方々からいただいた
たくさんのメッセージに励まされ「Q&A集」の作成に力を注いでいます。
そしてこのプロジェクトの終了日は12月22日
残り4日間あります。
この期間の新たなゴールとして
★目標金額80万円を超えた額で「Q&A集」を増刷!
「Q&A集」をさらに多くの方々に手にしてもらいたい!!
★より多くの方々に「起立性調節障害」という病気を知っていただくため
支援者数200人を目指します!!
ネクストゴールを目指して
残りの期間もどうぞご支援、ご協力をお願いいたします。
はじめに
はじめまして
私たちは、2008年4月から起立性調節障害の子を持つ親の支援を始めて15年、NPO起立性調節障害ピアネットAliceというボランティア団体です。
活動については動画でご紹介していますのでご覧ください。
↓
「起立性調節障害という病気をご存知ですか?」
現在、全国に約24万人の不登校児童・生徒が存在しているといわれる中、約3~4割のお子さんに「起立性調節障害」の症状があると言われています。
起立時の血圧低下や頻脈などが認められ、主に成長期に発症する自律神経失調症とみられています。
~起立性調節障害の主な症状~
☆症状や程度は個人差があり様々です。
このような症状があると・・・
・午前中いっぱい症状が続くことが多く、 登校できても体調がすぐれないため保健室で休んだり、授業に集中することができず成績が下がることがある。
・重症の場合は日中いっぱい症状が続き、登校だけでなく、これまで当たり前のように出来ていた事、好きな事ややりたい事も思うようにできなくなる。
・⾼校受験と重なると、志望校への受験が難しくなる。
・高校生の場合、単位がとれずに進級が危ぶまれる。そのため、やむなく通信制高校や定時制高校などに転校するケースも少なくない。
支援が必要な理由
起立性調節障害の子どもの保護者は、子どもの体調また学校の対応についてどのように対応したらよいのか困っています。
学校の先生方も起立性調節障害の子どもへの対応にどうしたらよいのか困っています。
例えば
【保護者からの質問】
Q:「朝起きにくいのですが、何度起こしたらよいのでしょう。起こしても覚えていません」
【当事者からの質問】
Q:「学校に行けなくなりました。勉強に身が入りません。将来が不安です」
【学校の先生からの質問】
Q:「『頑張れ』と言って励ましてもいいのでしょうか」
本人と支える人たちが不安なく、安心して過ごせる環境作りのために
『日々の悩みや疑問に応えてくれるQ&A集』を作りたい!!
保護者や学校の先生方一人一人に手にしていただき、安心して起立性調節障害の子どもへの対応に役立ててほしい!
その支えは、子どもの未来への希望や力強い意欲につながっていきます。
ご賛同をくださる方々の熱意を直接感じとることができるクラウドファンディングにチャレンジし、必ず達成したいと願っています!!
ご支援のほどよろしくお願いいたします!!
※今回の寄付金に関して、Q&A集が「対価性がある」リターンに該当するため、購入型クラウドファンディングと認定され、「応援コース」を選ばれた方に、『寄付金控除証明』をお渡しすることは出来かねますので、ご了承の上、ご支援よろしくお願いします。
支援の使い道
〈目標金額〉80万
・クラウド ファンディングスケジュール
11月上旬 クラウドファンディングスタート
12月中旬 クラウドファンディング終了
3月 冊子完成(予定)
4月 リターン品の配送開始(予定)
・支援の使い道詳細
以下の費用の資金にする。
校正代・イラスト代・印刷代:1,180,000円
郵送料:90,000円
その他:30,000円
合計 1,300,000円 (内、50万円は2017年発行した冊子収益金より拠出)
・目標金額を上回った場合には、Q&A集を増刷します。
応援メッセージをいただきました!!
えがおのこども しもたけクリニック 院長 下竹敦哉
兵庫県西宮市で2017年に開院。ODをはじめとする心身症や発達障害などの診療を行なっています。
『一般社団法人MAKEINU.代表の小田です。
起立性調節障害を題材に作った映画「今日も明日も負け犬。」で脚本を担当し、現在は映画を届ける活動を行なっております。
実は1年前、映画の公開に向けて準備をしていた時、私からアポイントを取ってピアネットAliceの皆様に活動される親御さんからの意見を沢山いただきました。
あの時いただいた意見は当事者の子を抱える親御様のリアル以上の何物でもなく、あの時、「この映画は生半可な気持ちで届けてはならない」と釘を刺されたような思いになったのを覚えています。
映画が完成してから、わたしたちも全国、世界に映画を届ける活動をしていますが、その中でピアネットAlice様を通じてたくさんの人に映画が届いているんだと、実感しています。
今回のクラウドファンディングが沢山の人に深く影響を与えるプロジェクトになればいいなとここに応援メッセージを送らせていただきます。』
下竹敦哉先生、小田実里様 ありがとうございます。
さいごに
主に成長期に発症しやすい『起立性調節障害』は、自律神経の機能が低下することで生じる身体的な不調です。
症状は、朝起きにくくなり、めまいや頭痛、腹痛、吐き気などを伴い、学校へなんとか登校できている子どももいますが、登校できないケースも多いです。1日の中でも夕方ごろには体調が戻ったように見えますが、朝になると再び不調が起きる。これが繰り返されるため、『怠け』『さぼり』と誤解されやすく、回復するまでに数年を要す場合も少なくありません。
症状の一つである『朝起きにくい』では、まず起こすための工夫に家庭では頭を悩ませます。
「何度起こしても起きることができない」
「カーテンは開けたほうが良いのか?」
「起こされたことを子どもは覚えていない。何度起こせばいいのか?」
「まったく覚醒しない」など
『朝起きる』に関することだけでも、毎日いくつもの疑問にぶつかり悩みが深まり、子どもへのサポートがしづらい現状があります。日々の中で生活習慣や行動に関わる悩みの多さは計り知れぬほど多いのです。何とか登校できても周囲の理解や当事者へのサポートの周知はまだ行き届かない部分も多く、無理解の中、子どもの自己肯定感も失われていくリスクも高いのです。
安心して過ごせる環境は
『起立性調節障害』の子どもにとって絶対に必要です!
NPO起立性調節障害ピアネットAliceでは、のべ約5000人の『起立性調節障害』の子を持つ家庭と関わる中でお聞きしてきた悩みへのアドバイスをまとめたいと取り組みを決めました。
この病を経験し、子どもを社会に送りだすことができた親だからこそ伝えることができる「Q&A 集」を発行することで
起立性調節障害の子どもたちを支える人たちが
気持ちにゆとりをもって子どもたちを支えていけるように!
子どもたちも自分の人生を見失うことなく未来への道へ臨んでほしい!
という願いを込めて、多くの人に届けたいと思っています。
ぜひみなさんのご支援をよろしくお願いいたします!
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【プロフィール】
NPO起立性調節ピアネットAliceの役員は皆、起立性調節障害を経験している子どもの母親です。
それぞれ仕事をしながら、団体の中で代表・副代表・書記・会計・広報など8名で役割分担をして活動しています。
今回の「Q&A集」作成にあたり、正会員さんが快くお手伝いを引き受けてくださいました。
副代表 碓井理恵子
書 記 山口智香子・千葉径子
会 計 前田美紀・中原真澄
広 報 石原利佳・河島裕子
「日々湧き上がる思いに寄り添ってくれる一冊を届けたい!」
今までできていたことが急にできなくなる起立性調節障害という病気
いつかはよくなるとわかっていても焦る気持ちが湧いてきます
「朝は何回起こせば起きますか」などの身近な疑問に
先輩ママたちが作成した「Q&A集」を子どもを支える人たちへ届けたい!
一人で抱えていた悩みが解消されることで
子どもを『愛』と『信』と『勇気』をもって支えていけるように
子どもが安心できる環境の中、未来へ羽ばたいていけるよう願いを込めて
このプロジェクトを立ち上げました
Q&A集が
必要な方々のもとに届きますように!
ご支援・ご協力をよろしくお願いいたします!
【これまでの活動】
2008年4月
ボランティア団体として活動を開始
コロナ前は毎年デイキャンプやボーリング大会など起立性調節障害の当事者と家族のイベントを開催していました。
【活動報告】
ピアネットAliceの活動や報告は下記のSNSよりご覧いただけます。
★ホームページ
https://pianetalice.mogmog.co/
★ブログ
https://ameblo.jp/pianetalice/
★Facebookページ
https://www.facebook.com/pianetalice
★Twitter
https://twitter.com/PianetAlice
リターンを選ぶ
¥1,000
【とにかく応援コース】
◆支援者限定で参加できるLINEオープンチャットへ招待
Q&A集の作成進捗状況や活動を随時報告していきます!
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支援者22人
¥3,000
【とにかく応援コース】
◆支援者限定で参加できるLINEオープンチャットへご招待
Q&A集の作成進捗状況や活動を随時報告していきます!
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支援者16人
¥5,000
【とにかく応援コース】
◆支援者限定で参加できるLINEオープンチャットへご招待
Q&A集の作成進捗状況や活動を随時報告していきます!
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支援者9人
¥5,000
【Q&A集+冊子+パンフレット】
◆支援者限定で参加できるLINEオープンチャットへご招待
◆Q&A集の作成進捗状況や活動を随時報告していきます!
◆Q&A集1冊
◆冊子「起立性調節障害のこどもを支える人たちへ」1冊
◆パンフレット1部
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支援者89人
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お届け予定
2023年4月
¥10,000
【とにかく応援コース】
◆支援者限定で参加できるLINEオープンチャットへご招待
Q&A集の作成進捗状況や活動を随時報告していきます!
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支援者7人
¥10,000
【Q&A集+冊子+パンフレット】
◆支援者限定で参加できるLINEオープンチャットへご招待
◆Q&A集の作成進捗状況や活動を随時報告していきます!
◆Q&A集1冊
◆冊子「起立性調節障害のこどもを支える人たちへ」1冊
◆パンフレット1部
◆Q&A集に名前を記載いたします。
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支援者33人
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お届け予定
2023年4月
¥30,000
【とにかく応援コース】
◆支援者限定で参加できるLINEオープンチャットへご招待
Q&A集の作成進捗状況や活動を随時報告していきます!
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支援者0人
¥50,000
【とにかく応援コース】
◆支援者限定で参加できるLINEオープンチャットへご招待
Q&A集の作成進捗状況や活動を随時報告していきます!
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支援者0人
¥50,000
【Q&A集+冊子+パンフレット】
◆支援者限定で参加できるLINEオープンチャットへご招待
◆Q&A集の作成進捗状況や活動を随時報告していきます!
◆Q&A集3冊
◆冊子「起立性調節障害のこどもを支える人たちへ」3冊
◆パンフレット3部
◆Q&A集に名前を記載いたします。
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支援者2人
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お届け予定
2023年4月
¥100,000
【とにかく応援コース】
◆支援者限定で参加できるLINEオープンチャットへご招待
Q&A集の作成進捗状況や活動を随時報告していきます!
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支援者0人
¥100,000
【Q&A集+冊子+パンフレット】
◆支援者限定で参加できるLINEオープンチャットへご招待
◆Q&A集の作成進捗状況や活動を随時報告していきます!
◆Q&A集5冊
◆冊子「起立性調節障害のこどもを支える人たちへ」5冊
◆パンフレット5部
◆Q&A集に名前を記載いたします。
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支援者0人
-
お届け予定
2023年4月
¥300,000
【Q&A集+冊子+パンフレット】
◆支援者限定で参加できるLINEオープンチャットへご招待
◆Q&A集の作成進捗状況や活動を随時報告していきます!
◆Q&A集5冊
◆冊子「起立性調節障害のこどもを支える人たちへ」5冊
◆パンフレット5部
◆Q&A集に名前を記載いたします。
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支援者0人
-
お届け予定
2023年4月
応援コメント
おすすめのプロジェクト
匿名 –
微力ですが、応援しています!
上坂貴子 –
先日カフェに参加させていただいた上坂です。克服された元当事者の方々やスタッフのみなさんの貴重な経験談をうかがい、気持ちが少し楽になりました。今苦しんでいるのは自分たちだけではないという現実にも大きな勇気をいただけました。滑り込みになりましたが、心からの感謝と応援を届けます。よろしくお願いいたします。
Kiku-Ne代表 野澤菊枝 –
細々と続けてきた活動を「もっと本格的な活動にしたい」と思い、塩島さんに連絡を取った時、ご丁寧にオンラインで時間を作ってくださいました。
活動の場所は違いますが、私も一人でも多くの方にお伝えできるように、これからも活動を続けて行きます。
Q&A集は多くの方が待ち望んでいると思います。
完成を楽しみにしています。
ニックネーム 無回答 –
応援しています!頑張ってください!
沢山の支援が集まりますように…
yotuba7223 –
応援しています。
孫も突然に起立性調節障害症状になり12け月に成ります
頭痛吐きけ倦怠感の症状に苦しんでいます。
yotuba7223 –
応援しています!頑張ってください!
孫も突然に起立性調節障害症状になり12け月に成ります
頭痛吐きけ倦怠感の症状に苦しんでいます。
rin –
QA集を通して、子どもさんやご家族のみなさまの気持ちが少しでも楽になることを願っております。
はる –
中学生の息子もODをきっかけに学校を休んでいます
ODの子が安心して過ごせるようになるといいな!
この活動を応援させていただきます
北海道起立性調節障害の会 代表 上山智奈美 –
北海道起立性調節障害の会ODYSSEYです。塩島さんお久しぶりです。7年まえに、フォーラムでお会いした上山です。
こちらも小さな活動でありながらも頑張っています、場所は違えど同じ目的で、子どもたちのためにお互い頑張りましょう。これからも活動を応援しています!
ふくらん –
高校生一年になる息子も起立性調節障害。
だいぶ落ち着いてきましたが、まだまだです。
起立性調節障害をもっと知っていただきたので応援します!
起立性調節障害 松本親の会 –
いつもありがとうございます!
ピアネットAliceさんの松本講演会があり、松本親の会は発足できました。
起立性調節障害がまだまだ認知されてない地域では特に、母親目線での「Q&A」集は、心強い味方になります。沢山の方に
届きますように。
いけだ –
応援しています!頑張ってください!
むすみっひー –
こういう活動で、救われる人がいると思うので、これからも良き理解者となってODの情報を発信していって欲しいです
おかさん –
沢山の人に、この病気の理解が広がることを願っています。応援しています!頑張ってください!
Tomo –
もっと理解が進むように応援しています!頑張ってください!
Latteのおうち –
わたし達も、起立性調節障害がきっかけで不登校になり、たくさん悩んでいます。少しでも情報を知りたいです。
竹内由美 –
起立性調節障害の子供達やご家族の不安や苦しみが少しでも楽になります様に
匿名 –
ひとりの力は小さいですがみんなが集まれば大きな力になります。
これからも応援しています。
浜崎鍼灸整骨院.浜崎 洋 –
応援しています!頑張ってください!
沢山知って、沢山学びたいです。
仕事柄、沢山のお話をお聞きします。
もっと理解したい。
山口 –
応援しています!Q&A楽しみにしています。
mi –
応援してます!
素敵な人生となりますように。
湊 加奈子 –
小学5年の娘も起立性調節障害になり、登校できていません。QandAの冊子ができるのを とても楽しみにしています。届くのが待ちきれません。娘と待っています!
ゆにす –
素晴らしい本が出来上がるのを楽しみにしています。頑張ってください。
エム –
いつもありがとうございます。
冊子を必要とされる多くの方に届きますように。
くまママ –
高校1年の次男(通信制高校に通っています)が中学1年の冬からODになりました。ほとんど学校には行けず、本人や家族もつらい日々でした。ピアネットAliceの存在を知り、地元の親の会に参加させていただき、みなさんに力をいただきました。まだまだ症状は続いておりますが、笑顔は増えました。少しずつ良くなればと思っております。いろいろな方達にODの事を知っていただければ嬉しいです。ずっと、応援しています。
みき –
いつもがんばっている皆様に少しですがお役に立てば、嬉しいです。
匿名 –
応援しています!頑張ってください!
ずっと続けて活動されていることに本当に感謝しています。ありがとうございます。
miekawaguchi –
応援しています!頑張ってください!
Concon –
私は高校の頃に起立性調節障害(OD)を発症してしまい、泣く泣く高校中退しましたが、闘病しながら大学生になる事が出来ました。その頃から今までAliceの会には大変お世話になっております。治癒方法など不明な点も多く、この病気で大変な思いをしている子ども達と親御さんを応援したいと思い、ささやかですが寄付させていただきました。こちらのQ&A集が多くの方たちに届くことで、ODの理解と認知度がもっと高まると良いなと思います。これからも応援しております!!
まつだ –
子どもたちの未来のために頑張ってください。応援しています。
ゆきこ –
同じ悩みを持つ親として、仲間として、応援しています!そして、ありがとうございます。頑張ってください!
マトリョーシカ –
応援しています!頑張ってください!
アリスの会に出会ってどれだけ救われたか。居場所があるんだと安堵感で涙したことを思い出します。あれから8年程経ちますが、娘はゆっくり歩めており、母娘で心から感謝しています。
今はご無沙汰していますが、また参加させていただきたいです。
むささび –
Q&A集の出来上がりが待ち遠しいです。
どう接したらいいんだろう?…発症して約2年経ちますが、娘との日々のやり取りで悩むことはいまだに多々あります。
自分の引き出しにはないものを得られるのはとてもありがたいことです。
早く目を通したいです!
むささび –
Q&A集の出来上がりが待ち遠しいです。
どう接したらいいんだろう?…発症して約2年経ちますが、娘との日々のやり取りで悩むことはいまだに多々あります。
自分の引き出しにはないものを得られるのはとてもありがたいことです。
手元に届き、早く目を通したいです!
NOBU –
中3の息子が起立性調節障害を患っています。学校の対応や進学のことなど悩みがつきません。。
皆様の活動を応援しています。
みゆ –
私も思春期の頃起立性調節障害の症状がありましたが、理解の無い時代で苦しみました。
娘も同じ症状の中、前向きに生きています。
こうして皆さまが活動してくださっていることに心から感謝しています。
ありがとうございます!
匿名 –
応援しています!
和田 佳子 –
応援しています!頑張ってください!
我が家にも、中学2年生の頃から、6年以上、起立性低血圧症と戦っている息子がおります。
以前、Aliceの会の方に、zoomとリアルで、それぞれ一度ずつ参加させて頂きました。
それだけで、自分だけでない!と、同じ参加者の方のお話を聞くだけで、何か胸につかえたものが、軽くなった気になりました。その節は、ありがとうございました。
ゴールは、なかなか見えませんが、絶対、一生続く病気では無いと信じてますから、少しでも、まだまだ知らない方々に、特に、この年代の子供達と関わる学校など教育機関の先生や、それを支えようと思ってくれる政治家の方にも、今、とても多い、この症状の子供達の実情を、知って頂くことに繋がればと願います。
そして、何よりも、この症状を持つ子を見守っている家族の方が、少しでも、気持ちが楽に慣ればと願います。
匿名 –
仕事、看護、他の家族のことでいっぱいいっぱいの毎日で、もう少し時間に余裕か できたら参加したいと思いつつ何年もたちました。それでも細々と色々な情報や意見の収集を続けています。皆様も多忙の中活動されていると思います。感謝しています。
小田原 –
冊子の作成ありがとうございます。応援してます。
つみたれもん –
応援しています!頑張ってください!
SI –
理解されにくい沢山のOD患者がこの活動で救われています。
ありがとうございます。
GAIA –
子供が起立性調節障害です。
起立性調節障害の認知度と対応方法が広まることを願います。
一方で調べていくと起立性調節障害は日本だけの
病名・病気だと知り、混乱しています。
ぜひ睡眠障害との関係性も追及して頂きたいです。
SHOKO –
もっとたくさんの方に周知を広めたく微力ですが活動しています!冊子がたくさんの方に届くように応援しています
礒野 由紀子 –
応援しています!頑張ってください!
匿名 –
我慢の限界を迎えた時、親なのに親らしくない自分が嫌いになります。
それは本当に理解しきれて無いからなのでしょう…。
Q&A集が出来たら、本当の理解に繋がる事を期待しています。
作成には大変な労力が必要だと思いますが、陰ながら応援しています。
岡本尚美 –
必要な方にこの冊子が届けられるよう皆様の活動を応援しています。
直子 –
応援しています!頑張ってください!
匿名 –
ご無沙汰しています。
アリスとの出会いで助けられたことを思い出しています。あの息子もすっかり元気になり、この夏にはパパになりました。
今も活動を続けておられる皆様に感謝し、これからも応援しています。
タルト –
応援しています!頑張ってください!
我が子も起立性調節障害になり、生活が一変してしまいました。
本当に分かりにくい病気なため、なかなか周囲に理解してもらえません。
もっと学校や社会に正しく広がって欲しいと願っています。
黒丸 –
応援しています!頑張ってください!
岐阜県 にしの –
自分の子どもが時期を過ぎると忘れてしまいがちになる中、こうして活動を続けられる皆様に敬意を表します。当事者の親として出来ることをと思い、協力させて頂きます。
しずか –
悩んでおられる方、たくさんいらっしゃると思います。必要とされる多くの方に届きますように!!
もあ –
応援しています!頑張ってください!うちの子どもがこの病気になった時、支えになりました。広く認知され、当事者、家族を守って欲しいと思います。
りつこんぶ –
ODっ子の母です。息子が苦しみ悩んだ中高時代を思うと「生きていてくれてよかった!」の一言に尽きます。
少しずつよくなっていくよ!苦しむ人たちにそう伝えてあげたいです。
ゆも –
応援しています。これからも大変だとおもいますが、活動を続けていって下さい。娘と私は本当に助けて頂きました。娘も頑張って生きています、そんなお子さんがひとりでも多くなりますように
ちーず –
応援しています。皆さんで頑張りましょう!
匿名 –
応援しています!頑張ってください。
徳永さとえ –
応援しています!頑張ってください!
娘が起立性調節障害で何度かアリスの会にzoomで参加させてもらいました。
その度に、小さい日々の疑問にも丁寧に答えていただいて、励ましていただき、「きっと大丈夫!」って思えるようになりました。
今は通信制高校のオンラインコースで頑張ってます。
また、困った時は相談に乗ってください。よろしくお願いします。
匿名配送 –
息子は高校入学後に発症しました。本人は嫌がりましたが、体調を考慮して通信制高校に転校しました。結局病気は治らずのまま卒業し二年の浪人生活を経て大学へ進学しました。とりあえず何とか大学へは朝から通えてます。しかし、もう五年になるのにまだ回復しないまま生活してます。
思春期特有と言われてますが、このように成人しても不調を抱えてる人達はいるのではないでしょうか。
啓蒙活動をされていく中で不安を煽るかもしれませんが、そのような事例があることもお伝え頂きたいです。
本当にいつ昔のように元気になれるのか…道のりが長い病気です。
スタッフの皆様、色々ご苦労もあるかと思いますが、この病気の認知度を高める為の活動を陰ながら応援しております。
堀田かよこ –
アリスの会という場で、苦しい心の中を共有してもらい、アドバイスを受けて、とても助けられました。感謝しかありません。応援しています!
藤野 恵 –
応援しています!頑張ってください!
川崎浩志&雅子 –
応援しています!頑張ってください!
冊子を取り寄せ孫の通う学校に持っていったおかげで担任&クラスの子供達が理解をしてくれたようです。こちらの冊子のおかげです。少しでもお役に立つことができればと参加しました。
地道希世 –
応援しています!頑張ってください!
みなさんの思いが多くの方に届きますように。
弁天整骨院 久保田耕生 –
起立性調節障害の世の中への認知、症状の改善、子供達の健康を生活と健康を守る活動を応援しております。
頑張って下さい!
J-RIHDO重田由美 –
応援しています!頑張ってください!
micchi –
たくさんの活動をありがとうございます。感謝致します。
ゆーちゃん –
応援しています!頑張ってください!
皆んなに、正しい情報を広く知ってほしい!
みえ –
応援しています!頑張ってください!
ボディーメンテナンス六甲道院 –
まだ知らずに困っている人達に届きますよう微力ながら応援してます。
Aliceさんの活動で笑顔に過ごせる方が増えますように〜。
黒江 –
応援しています!頑張ってください!
ROKO –
私も診断はされてませんでしたが明らかに起立性調節障害でした。成人してからも症状は続き結婚出産ととても無理をして生きてきました。そして、息子も12歳くらいから徐々に悪くなり始め16歳17歳の頃に二次障害も発症してしまいました。その息子も今年30歳になり少しは改善している様です。多様な生き方、働き方など選べる様になるといいなと思います。正しくそして広くこの病が認知される事を祈って応援しております。10代の子どもたちのそして親たちの居場所を作りたいと試行錯誤しております。応援しています。
中原真澄 –
思いが実現できるワクワク感
楽しみです!
ハシモト –
応援しています!頑張ってください!
ユカンコ –
なかなか子供の気持ちが理解できず、一番つらいはずの子供に更につらい思いをさせてしまい・・・
周り、特に保護者が理解することが一番の回復の近道だと思います!
このQ&A集で1人でも多くの保護者の方がお子さんを理解してもらえればと思います。
その活動にささやかですが、支援させていただきます。
頑張ってください。そして、今後ともよろしくお願いします。
逢澤貴代 –
私も小さな力ではありますが、応援に参加したいです。
こちらでも少しずつ活動を広げたいと思います。
応援しています。
石野洋子 –
諦めない!応援しています。
やすこ –
塩島様はじめ、アリス会員の皆さま、に大変お世話になりました。
ささやかながらご支援させていただきます。
ちか –
高1で娘が不登校、通信制への転校を経験しました。成人式に行けるかどうかわからない状態の中なんとかいけました。普通の生活が送れないことへの不安はあると思いますが、開けない夜はない!支える家族の大変さを知っているのでクラウドファンディグに参加させていただきました。
N –
応援しています!
松尾久美子 –
息子も中学3年の終わりに、朝起きるのが困難になり学校に通うことかできなくなり起立性調節障害の診断を受けました。今まで普通にできていたことができなくなり、息子が一番辛い思いをしているとわかっていても、親としてどう向き合えばいいのかわからず悩みました。試行錯誤の日々が続き、向き合う中で、寄り添い見守ることの大切さに気が付きました。知らないこと、分からないことで、同じ悩みを抱えている親子さん、また学校の先生方に、起立性調節障害について正しく理解してもらえるようなQAを作ってもらえると嬉しいです。是非宜しくお願いします。
匿名 –
頑張ってください!
M.M –
学校でも家庭でも理解してもらえない当事者の話を聞く度に胸が痛みます。Q&A集が出来ることで、この病気の理解が進むことを心からお祈りしています。素晴らしい活動ありがとうございます。
富山親の会 大田ゆかり –
いつもありがとうございます。
微力ながら応援しています!
今後ともよろしくお願いします
宮地恭子 –
カフェアリスの会に2回参加させていただきました。その時のことを何度も思い出しながら日々頑張っています。
Q&A集楽しみです。応援しています。
j –
明けない夜はない!
金田千春 –
今年、アリスの会に参加しました。
このような会があることがありがたく、会の雰囲気もよくて、励ましをいただきました。
起立性調節障害を発症して、戸惑うご家庭に
光となりますことを祈っております。
石渡恵子アセロラ –
いつもお世話になっております。応援しています!頑張ってください!
松本和子 –
スタッフの皆様方の日頃のご尽力に頭が下がる思いです。一人でも多くの人に明るい希望が届くよう応援しています!!
皆々様、どうぞお身体もご自愛ください。
ゆるり –
少しですが、活動にお役立てください。
応援しています。
前田美紀 –
応援しています!頑張ってください!
#つながる朝顔プロジェクト ひかり –
子供が起立性調節障害だった頃に東京で開かれたアリスの会さんに参加し、塩島さん、皆様のお話に背中を押していただきました。感謝の気持ちを込めて、ささやかですが、応援させていただきます。
ころ –
息子がODで、中学生時代不登校でした。親として無力でもどかしく、親でもODに関して理解はしても納得できずにイライラしていました。こちらを手に取り、苦しむ親子が少しでも楽に時を過ごせることを願います。心より応援しております。
大田亜希子 –
今辛い思いをしている方々の元へ、Q&A集が届きますように…そして安心して過ごせますように。
微力ながら応援します。
よろしくお願いいたします。
中橋 –
応援しています
齋藤 園美 –
少しでも多くの方に、特に子どもに関わる先生方に理解していただき、寄り添ってもらえるように願っています。
応援しています。
四つ葉 –
いつもありがとうございます。
E.K –
応援しています!頑張ってください!
杉安圭子 –
気持ちが楽になる方が増えることを願って応援します!頑張ってください!
yuko –
応援しています!頑張ってください!
ゴロ –
明るい未来に向けて応援しています!
二木 –
同じ悩みのみんなの助けになりますように
応援しています!
SnowMan –
応援しています!頑張ってください!
大変心強いです!
1人でも多くの人の心が軽くなりますように、支援します。どうぞよろしくお願いします。
匿名 –
娘が起立性調節障害と診断されました。藁にもすがる気持ちです。そんな周りを助けようと活動されていることに感謝です。
ちー –
応援しています
山本 明子 –
応援しています!頑張ってください!
匿名 –
起立性調節障害の娘との向き合い方に日々悩んでいます。Q&A集はとてもありがたいです。頑張ってください。
えがおのこども しもたけクリニック 下竹 –
いつも本当にお世話になっております!ODは医療機関で病気の診断や実際の治療をしても、残念ながらなかなか良くならないケースも多いです。その場合、当事者の方やご家族、学校の先生などは、本当に様々な事で悩まれる事になります。医療機関でも説明やアドバイスをさせていただきますが、ピアネットAliceさんの貴重なご意見や的確なご助言にとても助けられる事が多いです。今回もQ&A集には本当に期待しています!作成の準備はかなり大変だと思いますが、どうぞ頑張ってください!応援しています!!
久保田智万 –
応援しています!頑張ってください。一人一人に理解と支援が広がっていけばいいですね。不登校問題・引きこもりへの理解も進めばいいです。自主夜間中学校で支援している人たちもいますね。
匿名 –
ピアネットAliceさんのご活動には感謝ばかりです。遠方ですのでリアルお手伝いは出来ませんが応援しています!!
さち –
アリスの皆様に、塩島様に励まされ支えられて今に至ります。悩んでいる当事者の子供や親、そして周りの人々のお役に立つ冊子ができるのは素晴らしいと思います。応援しております。
匿名 –
応援しています!
息子と同じような子どもたちが少しでも楽に生きられるようになってほしいです。
茶々 –
友人のお子さんが子の病気で本当に苦しんでいます。
少しでも力になりたくて、支援させていただきました。
匿名 –
応援しています!頑張ってください!
ODに理解がある社会へ!
バタミ –
素晴らしい企画ありがとうございます!!
バタミ –
ODの子供たちのためにいつもありがとうございます!!
めぐ –
応援しています!頑張ってください!
渡邉智子 –
起立性調節障害への理解が広がりますように!応援しています!
kazue –
1人でも多くのお子さんお母さんが救われますように!
匿名 –
応援しています!頑張ってください!!
kaka –
いつもLINEチャットで支えて頂いております。
感謝のきもちを込めて。
応援しています!頑張ってください!
Hitomi –
応援しています!頑張ってください!
Apple –
体調異変があったのは、一か月ほど前でした。今まで、当たり前にできた事ができなくなってしまい、せつないです。親の心には、心配の嵐が吹き荒れています。力を分けて頂きたい一心で、応援させて頂きます!
みの –
ODの子を持つ母です。活動を応援しています!
匿名 –
起立性で困ったり悩んだりすることが少しでも減りますように。応援しています。
起立性調節障害カラフル –
全国の起立性調節障害の子どもたちが、安心して過ごせる事を願っています。
応援しています!頑張ってください!
山田志保 –
応援しています!頑張ってください!多様な症状が特徴ですので、長い活動で蓄積された情報を生かして、広く網羅していただけるよう期待しております。また成長された方々の経験談もぜひお願いいたします。
石脇 –
全国隅々起立性調節障害への理解が広まりますように!子供たちが安心して過ごせる環境を。笑顔を。
匿名 –
応援しています。いつもお世話になっております。
nao –
応援しています!頑張ってください!
じょにまま –
応援しています!頑張ってください!
かず –
娘が20歳になりましたが、今だに症状があったりして現在専門学校休学中です。
大人になったら治ると思っていたのに、このまま体調と向き合いながら生活をしていかなくてはならないのかな。と、不憫に思います。
娘のこともあるので、少しでもお役に立てればと思い、参加させていただきます。
目標金額に達成しますように応援しています。
頑張ってください!
鹿児島起立性調節障害親の会 –
「Q&A」集の発行応援しています。頑張ってください。
「Q&A」集楽しみにしています。
大川美香子 –
応援しています!頑張ってください!
西岡真由美 –
不安を抱えているたくさんの子どもたち、おやごさんに安心できる冊子を届けてください。応援しています!
かよ –
お友達の娘さんが大変な思いをされていて、初めてこの症状の深刻さを知りました。誰にでも起こりうることだと思うので、周知していただきたいと思いました。どうぞ頑張ってください。
pianetalice –
必要な方のもとに届きますように!!
015 –
応援しています!頑張ってください!
くみ –
長きにわたってのご活動に敬意を表します。
待っておられる多くのかたの手元に
Q&A集が届くことを期待しております。
にしむらみゆき –
素敵な活動、ありがとうございます!
応援しています!
あーちゃん 母さん –
いつもありがとうございます。
Q&A集が必要な方に届きますように
微力ながら応援させていただきます。
千晶 –
応援しています!頑張ってください!
私達も頑張ります
菜都子 –
きっと役に立つ一冊になりますね!
出来上がりが楽しみです!
rin –
ささやかですが支援させていただきました。ODの子どもさんやご家族の方が少しでもらくになれるといいなと願っています。
加藤夕子 –
以前、6月のカフェAlice(オンライン)に参加させていただいた加藤夕子です。微力ながら応援させていただきます。
木本 –
自分の子供についても支えになっております。同じような子供達を少しでも応援したいと思いますので頑張ってください。
石原利佳 –
応援しています!頑張ってください!
祈!プロジェクト達成‼️
碓井順 –
アリスは家族の絆を紡いでくれました。心から感謝してます。ありがとう
匿名 –
応援しています!頑張ってください!
kei –
いつもありがとうございます!
Q&A集を楽しみにしています。
カシマドンナ –
Q&Aの冊子がたくさんの子どもたちとその保護者の方々の救世主になりますことを期待して支援させていただきます。
頑張ってください。
すー –
応援しています!頑張ってください!
成瀬 –
応援しています!頑張ってください!
あめ –
当事者の親です。この活動でODの子供を支えている人の希望になりますように。応援しています。
3 chienosuke –
応援しています!必要な方たちに届くことを願っています。
りな –
学生のとき、起立性調節障害でした。
当時は体調も辛かったですが、みんなと同じように学校生活が送れず、周りの理解も得にくいことに苦しみました。
そんな思いをする子が救われますように!このプロジェクトがあることがとても嬉しく思います。応援しています。
えんどう –
いよいよですね!応援しております!!