再発小児がんに打ち勝つチャンスを！海外治療でちーちゃんの未来を繋げたい！

長らくご報告ができておらず、申し訳ありません。

ちひろは、CAR-T治療からちょうど1年となる2025年3月の検査で、再発時と同じ箇所の肋骨に再々発が見つかりました。

ちひろは「再発しちゃってごめんね」と泣き、私たちも、ただただ涙が止まりませんでした。

クラウドファンディングや各種メディア、そして募金活動を通して、多くの方々に支えていただきながら、ちひろはイタリアでの治療に臨みました。同じ病気と闘う子どもたちの想いや希望も胸に挑んだこの治療が、このような結果となったことに心が張り裂けるような思いでした。

その後、イタリアと日本、双方の医師たちは最善の方法を探り続けてくださいました。しかし、再びイタリアでの治療を受けるには「寛解」が条件のため、次の一歩は日本での治療に託すこととなりました。

2025年3月、ちひろは名古屋大学病院に入院し、治療が始まりました。腫瘍は肋骨から背骨に沿って広がり、腰骨への転移も確認されました。抗がん剤の効果は思うように現れませんでしたが、陽子線照射が功を奏し、主要ながんは活動を止め、転移したがんも小さくなっていきました。

希望の光が少しずつ戻るなか、イタリアでの再治療が決まり、2025年9月27日に渡欧し、検査を経て10月24日から再び入院、治療が始まりました。

神経芽腫に対する複数回のCAR-T治療はまだ例が少なく、その効果がどこまで得られるかはわかりませんが、ちひろの薬は現在6回分のストックがあります。1回目の治療で約1年間の再発抑制が得られたことから、今後はより短い間隔で複数回投与を行うことで、より高い効果を期待しています。

それでも十分な効果が得られない場合には、両親の細胞からCAR-Tを作り投与する「ハプロCAR-T」という選択肢もあり、まだ希望を持ち続けることができます。

ちひろの治療はまだ続きますが、この歩みが同じ病気と闘う子どもたちの勇気につながることを信じ、私たちはこれからも前を向いて進みます。

治療費の総額は現時点では提示されておりませんが、最大6回行われる予定の治療のうち、1回目の治療費として 50,000ユーロ（約882万円）を、前回のクラウドファンディングでいただいたご支援金から充てております。

今後の治療費については、回数や期間によって変動する見込みで、さらに治療後の経過観察も当初の想定より長期化する可能性があります。そのため、私たちは改めてクラウドファンディングを立ち上げ、同時にホームページからの寄付受付も再開しております。

再び高額な治療費という大きな壁に直面し、皆さまのご厚意に頼らざるを得ない現状に、ためらいもありました。それでも、どうしても、ちひろと過ごす未来を諦めたくありません。この小さな命に、もう一度「治るチャンス」を与えたい一心で、再びご支援のお願いをさせていただいております。どうか、温かい応援を賜れますよう、心よりお願い申し上げます。

思い返せば、ちひろに病気が見つかったのが3歳の時で、あれから8年が経ち11歳になりました。心も体も大きく成長する大切な時期のほとんどを病院で過ごしていますが、その経験のひとつひとつが、ちひろの心を強く、優しく成長させていると感じています。きっとこの経験は、彼女のこれからの人生に、光をもたらしてくれると信じています。

神経芽腫に対する治療は、この8年で大きく進歩したと実感しています。臍帯血移植、抗GD2抗体、ユニツキシン、I-MIBG内照射、そしてCAR-Tやナキシタマブ、光免疫療法など、次々と新しい希望が生まれています。この世界全体が、子どもたちの命をつなごうとしてくれている。そう感じることもあります。

その一方で、難聴や甲状腺機能、内臓への影響、成長の抑制など、副作用との闘いも決して軽いものではありません。「これ以上続けて大丈夫なのか」そんな不安に押しつぶされそうになる日もありました。

それでも、私たちは命をつなぐことを最優先にしてきました。命があるからこそ、苦しみも、喜びも、希望も生まれる。その思いが、私たち家族を支え続けてくれました。

私たちにはまだ闘う力が残っています。

かならず病気に勝って、明るい未来を生きていきます。

応援してくださった皆様には深く感謝を申し上げます。

引き続き、ちひろを見守っていただけますと幸いです。

★クラウドファンディング

https://for-good.net/project/1002684

★関連リンク

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https://www.instagram.com/stories/yuttii0519/

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https://www.save-chihiro.com/