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2025年12月06日 23:59:59まで
ラオスの子どもたち
〓 あきらめない 〓 いま、ラオスの子どもたちの命と笑顔を守りたい
赤尾和美 / 認定NPO法人フレンズ・ウィズアウト・ア・ボーダーJAPAN
FOR GOOD
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2025/12/3 20:00
筋ジストロフィーのB君へここでできることを
皆さん、こんばんは。クラウドファンディングをスタートとして、今日で83日目、残り3日となりました。第一目標額であった1,000万円を超えた後も多くの方にご支援いただき、現在の達成率は141％、ネクストゴールの1,500万円まであと少しです！
今日は、筋ジストロフィーのB君のお話をお届けしたいと思います。
B君は転びやすくなったことでラオ・フレンズ小児病院（LFHC）に来院したのが彼が7歳の時で、その時点で【筋ジストロフィーの疑い】と診断されました。治療法がないために、それ以降は訪問看護で関わってきました。【疑い】とされたのは、ラオスでは、確定診断ができないからです。しかし、その後の進行状況を診ると確定だろうと思われます。
当時はまだ歩きにくい状態でしたが学校にも通っていましたし、日常への支障はさほど見られませんでした。しかし、段々と歩行が困難になり通学を断念。車椅子で家の中で過ごすようになりました。そこからしばらくは症状の進行が停滞していたのですが、この数年は徐々に症状が下肢から腰、そして、上半身へと広がり、自分で身体を支えることや上肢を挙上することが困難になってきました。日常の中にも食事や排せつなど、一人ではできないことが増えてきました。病院からの車椅子で移動もしていましたが、姿勢を支えられなくなり室内で寝ていることが多くなりました。
自宅で寝たきりになってしまったB君に何ができるかを考えました。音楽やラジオが聴けるようにもしましたが、もっと他にないだろうか？？身体が自分で動かせなくても楽しめること…！で思いついたのが、スマホでゲーム。ちょうど寄付してもらったスマホがあったので、そこへゲームをいくつかダウンロードして持参しました。病院から車で4時間ほどかかる村ですが、充電くらいはできるので繰り返し使えます。期待通り、とても喜んで使ってくれていました。
しかし、最近になってスマホの画面を寝た姿勢で見ることが難しくなってきました。上体を少し起こしてもスマホ画面を見るためには腕を曲げなければならないのです。姿勢を長時間保持することが難しいのです。
うーん、どうすればいいか？？？悩んで、ちょうど当院を訪れていた日本人小児科医の〇先生に相談しました。あーでもない、こーでもないとアイデアが出た後、「額の位置に鏡があれば見えますね…」という〇先生のひらめきが！早速ラオス人スタッフにも伝えると、「うん、うん…」と、作成開始。
サンバイザーの鍔の部分に穴を開けて止めるようにしてみたけど、失敗。じゃ、マジックテープは！？というラオス人スタッフのひらめきが。強力なマジックテープで固定し試してみると、よし！見える！その日の訪問看護でB君に試してもらいました。
少し角度の調整は必要だし、改良の余地かなりありですが、ゲームをまた楽しむことはできるようになりました。
ここではできることがとても限られています。できることを探すのが大変です。でも、考えることを止めなければ、できることはあるのです。
Ｂ君の進行は進んでいます。今後は呼吸の管理が課題になることが予想されますが、一体何ができるんだろうと不安が募ります。でも、考えることは止めません。きっと何か見つかるはずです。
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