海外で白血病治療中の女の子の治療費と家族への支援

【骨髄検査の結果 3回目】

報告が遅れてしまい申し訳ございません。

今週は色々立て込む用事があり、なかなか報告書作成の時間が取れずにいました。

8月最初の骨髄検査の結果、微量ですが白血病細胞が増加傾向にあることがわかりました、ほっておくと更に増加していくと考えた方がいい状況です。

○8/7(今回)

MRD(微小残存病変)：0.01%→0.06%

FUS-ERG：0.026%→0.019%

前回の報告でも書いたのですが、別の癌で使用する薬が少し効いているのか、FUS-ERGは若干です減少傾向にあります。(医師的にはもっと効いててほしかった、とのことですが、ここ最近では良い傾向といえます)

先日主治医と少し面談のお時間があったのですが、今後は私由来の免疫細胞に残存白血病を攻撃させる治療に移ります。

※DLI：ドナーリンパ球輸注(ドナー由来のリンパ球を追加で入れて免疫細胞にがん細胞をすごい勢いで攻撃させる治療

現在はお薬で私の細胞が暴走しないように抑えているのですがそれを徐々に減らしていくこととなります、何度か書いてるのですが暴走しすぎるとそれが原因で死につながるようなこともあるので、特に移植して間もない今のような時期は本来であれば、まだ体の回復を待ちたいのが本音です。

しかし、あまり悠長なことも言ってられない状況なので、医師も先制治療(攻撃？)というふうにおっしゃっていました。

【最近の舞冬さん】

最近は自宅療養なので毎日楽しそうにしています、本当に病気なのかと疑うくらいには元気で「早く日本に帰してくれ～」というようになりました。

ただ、外出はできないので基本的にはゲーム・アニメ・料理、と自分の好きなことに時間を使っています。

ちいかわの映画を見たいとずっと言っているのですが帰国までやっててくれたらいいんですけど・・・

ちなみに私と娘が一番好きなのは栗まんじゅうというおいしそうにお酒とつまみを楽しむ姿が可愛いおっさんみたいなキャラです。

あと中国発祥のカピバラのキャラクターにもはまっています。↓

【大変なこと】

中国で看護を中心とした生活を送っていると大変なことが数えきれないほどあります、以前の無菌室合宿はもちろん大変だったのですが、地味に人民元を用意するのが大変です。

というより人にお願いすることしかできないので、なんか申し訳ない気持ちがあります。

治療費は主に義理父が立て替えてくれているので、そちらもお返ししなくてはならないので日本に帰国した際に銀行経由で台湾に送金するのですが、2000万jpy以上のお金を送るにはそれなりに提出する書類なども求められます。

今回はそれをあつめるのにも、また人に色々お願いをしなくてはならないところもありますので、本当に色々ご迷惑おかけしてしまうなぁ・・・という気持ちです。

【来週日本に私だけ一時帰国します】

来週月曜日から約一週間日本に一時帰国します。

現在私は休職しているのですが、もう間もなく半年が経過します。

手続きの関係で会社にも行かなくてはならないのと、海外への送金で銀行に行かなくてはならなかったりと、他にもやる事をかなり貯めこんでしまいました。

一か月以上前に帰国したときに除湿剤を家のいたるところに設置したのですが、連日の雨で効力失ってるのではないか少し心配です。

次回の報告書は少し遅れるかもしれませんが、ご了承ください。

よろしくお願いいたします。