海外で白血病治療中の女の子の治療費と家族への支援

【骨髄検査の結果 4回目】

4回目の骨髄検査の結果、FUSERGと白血病細胞の増加が認められました。

3回目の移植の後の為、緩和ケアに移行するというタイミングになります、こちらで助言をしてくださっている別病院に勤める教授の方からは、これ以上の治療は勧められない、と言われてしまいました。

すべての結果に対して覚悟をしてここまで来たのですが、いざ非情な現実を突きつけられるとこれ以上立ち上がるのも辛くなります。

最近は小学校に行く為の準備に算数、ひらがなとカタカナの復習を初めていました、改めて普通の生活に戻れたらどんなに素晴らしかったかと考えてしまいます。

今回は私も妻も身体がなかなか動いてくれず、皆様への報告が遅れてしまいました。

【今後について】

まふゆが9/18日から始まるプリキュアの映画、公開中のちいかわの映画を見に行きたいとよく言っています。

クレーンゲームをして、ガーリックパンを食べて、ポケモンセンターに行って、お買い物に行って、娘のマネージャーの私もやりたいことリストの管理が全く追いついていません。

2024年3月3日から入院生活が始まり、もう2年半が経ちました。

たまに家に帰ることができても紫外線や人込みが怖く平日にひっそりと出かけるだけ、最後くらい人間らしく、普通の女の子らしく、最後の時間を楽しんでもらった方がいいのかな？

最愛のわが子に残された時間をどうすべきか、決断するのには勇気が必要です。

治療の選択肢があるならすればいいよ！あきらめないで！

という励ましの言葉を何度かいただきました。

「あきらめるな」という言葉は便利なので私もよく使っています、

今回は治療は継続するが治る可能性も低い、治らないけど実行することで少し延命できるかも、しかし合併症や感染症で苦しい思いをさせてしまう可能性もある。

もう一つは治療を断念して、元気な体で残された時間を過ごす。

子供の幸せを願う最後の親の決断を、「あきらめた」とは中々言えません。

【ものすごく奥さんと話し合った】

もしもこの治療を継続したら？しなかったら？

もし治療をしなかったら1か月後はどうなってる？3か月後は？

最後の時をどう迎える？

最悪のケースは？

もしも中国で亡くなってしまったら？

残された治療内容と成功率は？

親のエゴになっていないか？

まふゆの気持ちは？

治療の為に中国に来ることを決心したときよりも、難しい決断でした。

今まふゆが通院している病院はこの界隈では有名な治療の終着点なんていわれています、先日そこの主任医師と面談した結果、まだできる治療はある、との事でした。

文字に起こすのも辛い話ですが、治療を継続することで舞冬の願いを叶えるのが難しくなる可能性も十分にあります、それも当然考慮しなくてはなりません。

世界で最も血液腫瘍の治療をしているこの病院のお医者様ですら、非常に厳しい状況とおっしゃっています。

子供が病気になり、毎日のように決断を迫られ、その都度考えさせられますが、

正解はいつもわからないままです。

今の私と妻にできることは、まふゆの幸せを願う事、そして決断することだけです。

娘の事をたくさん想いました

すごく昔に取った動画と写真を見返して

小さかった頃の娘はなんて言っていたのか

笑顔の先には何が見えていたのだろう

今も、昔も、どんな時でも、娘が最後に言うのは

「ママ」「ずっとママと一緒にいたい」なのです。

最後の治療が始まります。

皆様が思いを寄せてくださっていることはいつもまふゆに伝えています。

本当にご支援ありがとうございます。

↓治療を始めたときに撮った 頑張って普通の生活に戻ろう の誓い