海外で白血病治療中の女の子の治療費と家族への支援

【ドナーリンパ球輸注(DLI)】

入院生活を開始してすぐに強い抗がん剤を投与し、強い骨髄抑制期に入っている昨日の9/21にDLIを開始しました。

状況を簡単に説明しますと、抗がん剤で焼け野原状態になっている身体に兵隊さんを送って微量に残っているがん細胞を駆逐するみたいなイメージです。

薄赤い血液を少量身体に点滴で入れるので、DLIを開始！とはいってもDLI自体は数分で終わります。

もしも高熱や強い拒否反応が出た場合は治療を断念することになっていたので、何とか無事DLIまでこぎつけられ、ひとまずはほっとしています。

少しの間だけチーズを食べられる許可をもらい、手作りピザを食べています。

今もなお感染症に特に注意しなくてはならない状況にあるのと、なにより免疫反応から起こる身体への負荷が一番心配なので、10月~11月が一番しんどい時期になってしまいます。

あくまで私の個人の意見ととらえていただきたいのですが、ここまでくると神頼みをしようと全く思わないのですよね。

賽銭箱に100円入れるならその100円で娘におやつ買ってあげた方が良かったと思いますし、手を合わせる暇があったら娘の手を握ってあげていた方が意味があります。

※プリキュアの映画が見れなかったり、おやつが食べられなかったり、起きたときママがいなかったりとストレスもだいぶ溜まっています。

【奇跡的】

娘は小児の急性骨髄性白血病のFUS::ERGを発症しました、これを発症する確率って数百万～数千万分の一といわれています、そしてロト6が当たる確率が約600万分の1です。

過去に脳炎を発症し、更に可逆性後頭葉白質脳症というのも同時に引き起こしています、これまた日本国内で過去に1例ほどしかデータがなかったそうです、ましてや高い確率で死に至る脳炎を乗り越え、脳にダメージを受けながらも日常に全く支障がないほどには復活しています。

ある意味私は奇跡的な出来事の繰り返しを目の当たりにしながら今に至るようなものです。しかし、良い事も悪い事も奇跡なんてそう何度も起きません、最後の奇跡は自分で掴めるよう後悔の無いようにしたいと思っています。

【鼻掃除】

身体は常に清潔を保っていなくてはならない為、毎日しっかりと身体拭きをしています。先日鼻の穴周りを拭いてあげたらそれがものすごく気持ちよかったらしく、最近は鼻の周りを濡れた綿棒で毎日きれいに拭いてあげています。

【カモミールティーがおすすめ】

「なんて言葉をかければいいのか」と聞くようになりました。

励ましの言葉をかけたいがそれが適した言葉か？この一言が相手を傷つけないか？

気にかけているけど、うまく言葉に表せない、

様々な意味が含まれていますが、優しい気遣いの表現だな、だと思っています。

娘が病気になり、あっという間に2年半が経ちました。

優しい言葉を丁寧に選んで励ましてくださる方、心の底から優しい人だと思える素敵な方、娘を可愛がってくれる日本・中国の医療スタッフの方々、クラファンを通し顔も合わせたことない相手に対してご支援してくださった皆様とのご縁を思うと、嫌なことだけではない、とさえ思います。

しかし、今みたいな生活を長く送っていると残念な話ではありますが、心無い言葉をかけられることも多々あります。

少し例を挙げると「子供もう一人作れば？」「お前は今まで運が良かったからね」等

中には驚くことに子供の不幸を笑うような人さえもいます。

誰もが言葉で理解していても、明日自分が事故に巻き込まれるなんて考えません。

しかし、昨日平穏な日常を送っていた人が、今日突然の不幸に見舞われるなんてことが今も日本中で起きています。

予期せぬ日を迎えてしまい、精神的に追い込まれてしまった人に対して、笑顔で近づいてきてグサッと刺してくる人はいます。

それらは皆「なんて言葉をかければいいか知っています」と言わんばかりです。

予期せぬ日も、心無い言葉も未然に防ぐのは難しいです、しかし、人災は多少対策を打つことができます。

不特定多数の人には言わない、起きてしまった場合はそれらとはしっかり距離を置き二次被害を防ぐようにする、近くにいると確実にまた嫌な思いをします。

※親族がそうである場合は多少覚悟しておきましょう

距離を置いておかないとその人をずっと許せなくなってしまいます、それはできる限り避けるべき事なのかもしれません。

あなたが本当に辛いと思っている時、しっかりとあなたの言葉・気持ちを受け止めてくれる人が近くにいるのであれば、その人だけに話を聞いてもらってください、少しだけ気持ちが楽になるはずです。

もしもいない場合はカモミールティーを飲んでみてください。

おすすめです。