海外で白血病治療中の女の子の治療費と家族への支援

【骨髄検査6回目】

前回のハロウィンのご報告から少し時間が空いてしまいました。

ハロウィンを祝う少し前に骨髄検査を受けていたのですが、その結果もあまり良好と言えるものではありませんでした。

舞冬の体調も悪化してしまい、予定より早く病院に戻ることになってしまいました。

夜中に少し息苦しさがあり、病院でCT検査をした結果、すりガラス影が見つかり、酸素飽和濃度も約90%まで低下、更に胸水までたまっていました。

※本日(26/11/10)の午前中にCTを受けた結果、肺の異常は改善していました。

本日また骨髄検査を予定しております。

次回の報告書で結果を報告しようと思います。

皆様には大変ご心配おかけしました。

今は私と妻と交代で24時間舞冬の付き添いをしています。

【キメリズム】

“キメラ”という尾が蛇で頭がライオンで～という架空の生き物をゲームやアニメや神話で見たり聞いたりしたことがあると思うのですが、キメラとは異なる生き物が一つの身体に共存しているのを指して言うようです。

今回の骨髄検査でキメリズム解析という検査を実施したのですが、ドナーである私由来の細胞と患者(まふゆ)由来の細胞が共存しているキメラ状態ということがわかりました。

【今後について】

残された治療方法があるのか？という話になるのですが、治療はあるにはあります、今もそれに向けて準備をしているところです。

舞冬も元気ではあるのですが、それもあくまで表面上の話です、新しい治療というのは常に大きなリスクが付きまとっている為、とにかく不安で押しつぶされそうです。

娘が急性骨髄性白血病になってから約2年半、この病気についてたくさん調べました、本も論文もたくさん読み、普段聞かないような研究者の講演の動画も何度も見返しました。しかし、舞冬の身体の中にいる悪い奴はかなり倒すのが難しい、という現実は変わらないのです。

“究極”なんて言葉普段聞かないのですが、移植についてはよく“究極の治療法”とよく表現されます、舞冬に関しては究極奥義を既に3回も使ってしまったので、身体ももう持ちそうにありません。

今後は検査の内容、舞冬の体調、彼女の人生、家族の気持ち、ちょっと現実的な話をすると経済的状況など、すべてを考えたうえで判断していく必要があります。

まふゆちゃんを救う会の最初の報告で書かせていただいてますが、中国に来たばかりの時に「舞冬ちゃんを帰してあげられない覚悟はするよう」と医師に言われています。

今は奇跡と、この小さな女の子が無事に幸せに過ごせることを心から願っています。

【舞冬ちゃんを救う会 3回目】

For Goodの支援活動、全国での募金活動、日本中のご支援を賜り、今こうして私たち家族は中国での治療と生活を続けられているのですが、当初の予定より治療がだいぶ長引いてしまったことで、新たに結構大きな金額が発生してきています。

大変恐縮な話ではございますが、3回目の活動を実施しようと考えております。

ご支援金につきましては、引き続き舞冬の治療費、家族への生活支援に使わせていただけたらと思っております。

プロジェクトURL：https://for-good.net/project/1004718

【相部屋】

前回入院の時は個室を借りられていたのですが、現在は中国の方と相部屋です。

先週は小学校高学年くらいの女の子とその父親との相部屋だったのですが、どうやら友達とネットゲームをしていたようで、よく興奮して奇声を発していました。

更にその前に二日間ほどいた3人部屋の時はもう、相部屋の方の見舞いに来ている親せき一同がガヤガヤ騒いで、宴会でも始まるんじゃないかという感じでした。

「中国の東北の人は声がでかい人が多いみたいだね」と半分事実で半分冗談のような説明で舞冬さんには納得してもらい、何とか乗り切ってもらいました。

相部屋で思い出したのですが、当時日本の小児の病院でも相部屋だったのですが、相部屋でも子供が騒ぐのはしょうがないんです、ママもいないし、不安ですし、お薬飲みたくないですからね。

大人は院内の環境を受け入れなければいけないはずなのですが、子供が泣くとすごく怒る付き添いの高齢の方がいて、看護師さんにヘルプをお願いしたことがあります。

【中国の看護師さん】

こっちで2回ほど見た光景ですが、中国の看護師さんめちゃくちゃ強くて患者の家族と普通に大声で言い合いをします、言われたら言い返すが中国の日常なので特別珍しくもないのですが、日本でも看護師さんは厄介な相手には強く出ていいと思ってしまいます。

“その年でしっかり御礼を言えるなんて・・・礼儀が正しい子だ！”なんて舞冬も中国の看護師さんたちに可愛がってもらっています。

私もエレベーターで看護師さんと一緒になると元気な頃の舞冬の写真を見せたり結構おしゃべりしたりしています。

献身的に働かれている看護師さん達には本当に頭が上がらないです。