前回の活動報告後に寄せてくださったたくさんの温かいメッセージ、本当にありがとうございます。
皆さんの優しい言葉に、息子は「本当に人に恵まれているなぁ」と、心から喜んでいます。
文章を読んでメッセージを届けてくださる方、時間を作って直接会いに来てくださる方。
毎日のように誰かが部屋を訪ねてきてくれています。
ゲームで出会った仲間とDiscordでお喋りしたり、親友とLINE通話をしたり、来てくれた友人や親戚たちと一緒に息子のベッドを囲んでご飯を食べる。
穏やかで楽しくて、あたたかい毎日を過ごしています。
目を覚ましている時間の食欲は本当に旺盛で、会いに来てくれた人が皆驚くほどよく食べてくれます。
病気になる前は1日1食で、「デザートは別腹」の意味すら分からないと言っていた子が、今は毎日3食しっかり平らげ、デザートや間食も自分からリクエストしてくれます。
先生からも「食事の制限は一切ないから、食べたいものを、食べたい時に食べていい」と言っていただけているので、息子の好物を作ったり、食べたいものを買いに走っては食べてもらっています。
少しでも長く美味しい時間を味わえるように、肝不全で腫れてきている肝臓の負担を減らすため、訪問看護師さんにアドバイスをいただきながら、大根などの野菜や果物といった消化を助ける酵素を多く取り入れる工夫をしています。
皆様が寄せてくださったあたたかなご支援のおかげで、息子が「食べたい」と言ったものを何でも食べさせてあげることができています。医療や生活に必要な費用に怯えることなく、ただ目の前の息子との時間に心を注ぐことができています。本当に、言葉では尽くせないほど感謝しています。
退院直後は娘と2人で四苦八苦していたオムツ替えや体拭きも、訪問看護師さんに教わるうちに手早くできるようになってきました。
実は学生時代に介護福祉士の資格を取って以来、ずっと別の仕事をしていて宝の持ち腐れだったのですが、巡り巡って今、我が子の役に立つ日が来るとは思いませんでした。
「24時間いつでも遠慮なく連絡してください」とすぐに駆けつけてくださる在宅医の先生や看護師さん、自宅まで薬を届けてくださる薬局の方々の存在が、どれほど心強いか分かりません。
けれど、楽しい時間の裏側で、彼の体の中の過酷な時間は止まることなく進んでいます。
機械による酸素吸入を行っていますが、少しずつ必要な量が増えてきました。
痛み止めを調整しながら苦痛を取り除こうとしてはいるものの、寝たきりの体が悲鳴を上げ、「体がバラバラになりそう」と激しい痛みに襲われて眠れない日もあります。徐々に増えていくお薬の副作用でどれも強い眠気が出るものが多く、昼間でも眠っている時間が増えていきました。
頭の硬膜にできたいくつもの腫瘍はだんだんと盛り上がり、背中や胸、あばらのあたりにも小さなこぶのような腫瘍があちこちに現れては大きくなっています。
いま自分の力で動かせるのは、頭をわずかに持ち上げることと、左の肘から下だけ。
日中ずっと頭痛を訴える日も増えてきました。
夜は息子のベッドの隣に簡易ベッドを置き、娘と交代で見守りを続けています。
数日前、私が付き添っていた夜。体勢をいくら変えても痛みが治まらず、どうしようもなくなった時、息子が泣きながらぽろぽろと本音をこぼしてくれました。
「毎日楽しいし幸せやけど、ずっと痛いし苦しいししんどい」
思わず涙がこぼれ、一緒に泣きました。
痛みのない体でいさせてあげたかった。せめて、片方の目だけでも見えていたら、どんなに良かっただろうと。
「死んだらどうなるのか考えたら怖くなるから、あんまり考えないようにしてる」
「死んだら、じいじ(祖父:享年46)とらいちん(弟:享年9)と反省会せなあかんわ。うちの男は早くに死に過ぎや」
そんな風に、怖さと寂しさを紛らわせるように笑って口にした言葉に、2人で泣き笑いしながら涙を流しました。
これから先、どれほどの時間が残されているのかは分かりません。
この穏やかな毎日がずっと続いてほしいけれど、それが叶わないことも皆わかっている。
だからこそ、一日一日が本当に尊いと、日々肌で感じています。
これからも家族みんなで寄り添い、毎日を大切に過ごしていきたいと思います。