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娘の治療費
小児がんの娘 りな（7歳）の命を新しい治療法で助けたい！
なかたにファミリー
現在の支援総額
¥6,012,000
目標
¥6,000,000
支援者
263
人
残り
終了
みんなの応援コメント
FOR GOOD
プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料（220円＋決済手数料5%）により運営しています。
東大オンコパネル検査結果
2024/12/8 20:30
東大オンコパネルの検査結果がわかりました。遺伝子変異は、EGFR-NME8 とPAX3-FOXO1 がみつかりました。
PAX3-FOXO1は、治療薬がありません。EGFR-NME8は、肺がんの治療に使われている薬が使えるそうです。
横紋筋肉腫では保険適用されていない薬になるので、自由診療でなら使えるそうです。ジオトリフ、タルセバ、イレッサ、が候補に上がりました。
早速、ジオトリフを試してみようと思います。1日 4470円するのですが、クラファン支援金を使わせていただきます。表は、りなの体重から計算している値段になります。
遺伝子変異をターゲットにした分子標的薬が使えることになり、やっと治療の道筋がみえてきました。進行がとても早いので、効くかどうかわからない薬を試しながらおこなうのは、正直かなり不安でした。
ここから、一気に治す方向にもっていけたらなと思います。
寒くなってきましたが、週末は天気がよくて公園に行ってきました！！写真では座っていますが、キッグボードは足で蹴ることが出来ています。元気に遊んでいました。
薬は準備が必要になるので、すぐに使えないのですが、もう少し待ちたいと思います。
「薬がありますように」と祈ってくださり、ありがとうございました🙏🤍
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