FOR

難病指定

「ヒアリン線維腫症候群」を難病指定するためにご協力ください！

奈須香織

現在の支援総額

¥9,000

目標

¥300,000

支援者

2 人

残り

47 日

みんなの応援コメント

もな

37分前

応援しています！頑張ってください

びんちゃん

5時間前

難病指定されて、研究が進んで、1日でも良い方向になれますように！！！

FOR GOOD

プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料（220円＋決済手数料5%）により運営しています。

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実行者からのメッセージ

日本に10人前後の生まれつきの希少疾患で、体に腫瘍ができる「ヒアリン線維腫症候群」です。神奈川在住。重度身体障害で電動車椅子に乗っているWebデザイナー。今回のクラウドファンドをキッカケに難病指定のために動き出しました！応援よろしくお願いします！

プロジェクトのポイント

1.「ヒアリン線維腫症候群」の難病指定を目指しています

2.5月に横浜で難病指定のためのキックオフイベントを開催したい！

3.同じ疾患で苦しむ子供たちに、明るい未来を作りたいです

プロジェクトの詳細

支援金の使い道

さいごに

PROFILE

奈須香織

日本に10人前後の先天性の希少疾患「若年性ヒアリン線維腫症」の最年長。
重度身体障害で電動車椅子に乗って生活しています。神奈川県在住のフリーランスWebデザイナー。手は身体から20cmくらいの所までしか届きません。同じ疾患の子達を支えるために、病気を知ってもらえるように啓蒙活動中！
趣味はバンドとアイドルのライブに行くことです🎵

リターンを選ぶ

4,000円

感謝のメール　4,000円

・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）

お礼のメッセージと簡単な近況報告をメールでお届けします。

支援者1人

お届け予定2026-05-31

このリターンを選択する

12,000円

残り100

感謝のメール　12,000円

・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）
・5/23(土) 講演会の参加権利（オンライン可）

お礼のメッセージと簡単な近況報告をメールでお届けします。

支援者0人

お届け予定2026-05-31

このリターンを選択する

5,000円

残り79

講演会の参加権利（オンライン参加可）

5/23(土) 神奈川県ヨコハマホップで奈須香織の講演会の参加権利
※オンライン可

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）

支援者1人

お届け予定2026-05-23

このリターンを選択する

22,000円

残り30

障害者施設の美味しいお菓子詰め合わせ　5,000円相当

埼玉福祉事業協会で作られた、美味しいお菓子の詰め合わせをお届けします（5,000円相当）。
お菓子をご購入いただくことで、施設で働く方々の工賃アップにもつながります。

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）
・5/23(土) 講演会の参加権利（オンライン可）

＜食品表示について＞
詰め合わせの内容は時期により一部変更となる場合があります。
成分表示（原材料名・添加物・アレルギー等を含む）は、各商品に表示しております。
アレルギー成分等を事前に確認したい場合は、ご支援前にメッセージにてご相談ください。

支援者0人

お届け予定2026-05-31

このリターンを選択する

50,000円

残り10

全力応援！感謝のメールのみ　5万円

「ヒアリン線維腫症候群」が難病指定されるための活動費用を全力応援！

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）
・5/23(土) 講演会の参加権利（オンライン可）

支援者0人

お届け予定2026-05-31

このリターンを選択する

15,000円

残り8

2時間ヘルパー体験＠横須賀！

奈須香織の1日をご一緒いただき、「どんなサポートが必要なのか」を体験・見学していただくコースです（約2時間）。
このリターンを購入してくれた方々とお散歩しながら、重度障害を持つ人の外出方法を肌で感じていただけます。

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）
・5/23(土) 講演会の参加権利（オンライン可）

※横須賀までお越しいただける方限定のリターンになります。
　スケジュールは、リターン決定後調整させてください。
※交通費は自己負担でお願いいたします。
※安全面に配慮し、医療行為や無理な介助は行いません。
※2026年5月31日までに日程調整をメールにてご連絡いたします。

支援者0人

お届け予定2026-05-31

このリターンを選択する

55,000円

残り10

障害者施設の美味しいお菓子セット　10,000円相当

埼玉福祉事業協会で作られた、美味しいお菓子の詰め合わせをお届けします（10,000円相当）。
お菓子をご購入いただくことで、施設で働く方々の工賃アップにもつながります。

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）
・5/23(土) 講演会の参加権利（オンライン可）

＜食品表示について＞
詰め合わせの内容は時期により一部変更となる場合があります。
成分表示（原材料名・添加物・アレルギー等を含む）は、各商品に表示しております。
アレルギー成分等を事前に確認したい場合は、ご支援前にメッセージにてご相談ください。

支援者0人

お届け予定2026-05-31

このリターンを選択する

200,000円

残り4

奈須香織の講演会開催権利　10万円

奈須香織の講演会を開催できます。
現地・オンライン、どちらでも可能です。

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）
・5/23(土) 講演会の参加権利（オンライン可）

※関東圏以外で講演会を開催する場合は、宿泊費・交通費を別途ご負担いただきます。
※2026年内に実施できる方

支援者0人

お届け予定2026-05-31

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200,000円

難病指定のために全力応援！（講演会開催権利付）　20万円

「ヒアリン線維腫症候群」が難病指定されるため全力応援！

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）
・5/23(土) 講演会の参加権利（オンライン可）
・奈須香織の講演会の開催権利付き（希望者のみ）

※関東圏以外で講演会を開催する場合は、宿泊費・交通費を別途ご負担いただきます。
※講演会を開催する場合は、2026年内に実施できる方

支援者0人

お届け予定2026-05-31

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