はじめに
ー自己紹介
はじめまして！私はこのプロジェクトの実行者でもあり、主人公の和谷泉です。
私は長い間旅行業界で働いてきました。海外、自分の知らない街を旅行するのが大好きです。
私ががんと宣告されたのが、コロナ禍の2020年3月でした。がんとの戦いはもう、4年半になります。
当時は同僚から無視されていたり、相談する人も場所もなく、メンタル不調になりました。そんな時に国家資格キャリアコンサルタントという資格を知ります。自分のメンタル不調を自分で解決したい、自分が立ち直れば同じように悩む人たちを助けられると思い、勉強しようと思いました。
資格取得後もカウンセリングの勉強、自分の趣味の勉強をして、がん治療中にいくつか資格を取ります。
今回は友人、家族を頼らず。自分で自分の問題を解決しようと思い、このプロジェクトを企画しました。
がん治療中の患者の生の声を届けて、がん治療中の方への理解を深めてほしいと思ったからです。
ープロジェクトの概要
余命半年から、一年！それは、2024年8月6日。手術を終えた翌日です。やっと、手術ができて体が楽になると思った矢先のことでした。妹から伝えられた、主治医から手術結果です。あの時のショックは忘れられません。
私の家族はがん家系でもない。添加物、コンビニ食品は食べない。全てが手作り。駄菓子は食べない。という家庭で育ち、食事には気をつけ、時間があればジム！健康にも気をつけて来たのに。。どうして私が、またまた、がんに悩ませられるのか？わからなかった。
ただ、両親を悲しませる訳にはいかない、自分で解決しなければ！元気にならなければ！と、決心した日でもありました。
これが、私がこのプロジェクトを作ろうと思ったきっかけです。
病気の始まり
考えてみると、私のがんの始まりは2017年子宮筋腫からです。最初の病院は開腹手術での子宮摘出を勧めました。しかし当時の私は子宮がなくなる🟰女性でなくなる！と、思い、私は子宮摘出を拒みます。結果、他院で、腹腔鏡での筋腫のみの摘出手術をします。
がんの宣告
2020年3月コロナで仕事がキャンセルになり、時間ができ、筋腫の手術をした病院に検診に行きました。そこで子宮肉腫と宣告されます。
ショックで信じたくなかった。でも、お腹は痛い、不正出血は続きます。専門的な病院で精密検査をして、正式には"低異形度子宮内膜間質肉腫"と、告げられました。
今度は命に関わる為、子宮摘出手術をしました。
しかし、子宮摘出だけで良いと思ったのに、一度目の手術中、子宮外にもがんがある可能性があると主治医から言われます。1ヶ月後に卵巣と卵管も切除しました。
手術後の主治医の説明によると、正式病名は”低異型度子宮内膜間質肉腫”。低異形度と高異形度がありますが、低異型度なので、再発は少なく、再発してもホルモン剤がよく効く。特別な治療は必要なく、経過観察のみということでした。
わかりやすくいうと、悪性腫瘍を黒とするとグレーというです。
威力のあるがんでなくてよかった！と、その時は本当に安心しました。
一回めの再発
安心したのもつかの間、2021年の年末に再発と言われました。ペット検査をしてもらい、再発が確定しました。翌年1月より、ホルモン治療（ヒスロン）を開始します。3ヶ月様子を見ましたが効かず。次にホルモン治療（アロマターゼ阻害薬）を開始しました。これも効かず、以降、がんはどんどん大きくなっていきます。
私はもう手術しか生きる道はないと感じました。何回も何回も手術をお願いしました。答えは、”腹膜播種なので取りきれない、がんを取りきれない手術はしない”です。”それが、日本の医療のルール”と言われ、断られます。その時に、初めて腹膜播種という言葉を聞きました。
”選択肢は抗がん剤治療か、緩和ケア！”です。
なんの知識もない、腹膜播種の意味もわからない私はパニック状態になりました。正直、意味が理解が出来なかった。再発しても簡単に治ると言われていたのに、緩和ケア？再発して、腹膜播種って？何？どういうこと？私の体はどうなってしまうんだろう。どうして、こんな事になったんだろう。
考えているうちに私の足は浮腫み始めます。もうこれは抗がん剤治療を始めるしかない！と思い、2022年9月より抗がん剤治療（ドキソルビシン）を始めました。
10月腫瘍の肥大化により、腎臓を悪くして人工膀胱を作る事になります。
12月抗がん剤が終了しました。1月検査をしましたが、効果は見られません。
その時の絶望感。。言葉で表せません。抗がん剤の影響で体は骸骨のよう、髪は抜けてしまい、鏡を見るのが嫌でした。生きているのが辛かった。
そんな私に勇気をくれたのは、いつもも声をかけてくれた友人からの言葉です。
”頑張って”とは言わない。私が十分に頑張っているのは知っているから！
この言葉が今でも心に残っています。
気を取り直し、もうこれは手術をするしか私の生きる道はない。手術をしてくれる病院探しをする事を決心しました。
大阪に腹膜播種を手術できる医者が見つかり、2023年2月手術することができました。
その腹膜播種の名医が言った言葉は、肉腫は抗がん剤は効きにくい、手術しかない。という事でした。
3ヶ月間は人工肛門となりましたが、退院後は経過は良好で以前より元気で楽しく働いていました。生きていることを実感して働けることが、楽しかった。
生きていて良かった❗️と、感じて幸せな日々でした。
2回目の再発
めちゃくちゃ元気に働いていたのに。。今年の7月に、また不正出血により再発がわかりました。8月に手術をしましました。手術は成功します。ただ、膀胱にも転移をしていました。
それは全摘するしかなく、一生、人工膀胱になります。
一時的に人工肛門、人工膀胱にした時の地獄のような思い、処置の苦労、恥ずかしさが、私の頭の中をぐるぐるまわりました。家から出れない生活で、人生楽しめない。そんな思いを一生する事を考えたら、私には手術はできませんでした。
手術前に、最悪の状態を想定して、人工膀胱、人工肛門になるなら、手術はしないで欲しいと主治医に伝えておいたのです。
幸い人工肛門になる事はありませんでしたが、人工膀胱を回避する事は無理でした。その為、現在、膀胱にがんが残っている状態です。
(この写真は7月、7月にはなかったのが、現在、赤く印したあたりにコブのようなのができている。病院名が入ってしまうので今、アップできるものがありません。)
今は、がんの影響は感じていません。ただ、やはり触ったら、がんがあるのがわかります。大きくなっているのでは？と、毎日、毎日、不安を抱えた生活です。
臓器を切るとその後の生活に大きく影響します。それと、手術を重ねるごとに回復が遅いと感じました。
いつまでも手術を重ねるのは不可能です。抗がん剤、放射能治療が効かないとなると、標準治療（保険適用）では、治療方法が今の日本にはありません。
それで、もう自費治療（保険適用外、治療費全て自己負担）しかないと思いました。
腹膜播種の特徴を考えると、免疫療法が良いと考えます。
いつかは自費治療をすることになると思い、昨年一生懸命働きましたが、収入のない療養生活が続き、貯金はこの先の生活費で終わってしまいます。
でも、私は生きてこの体験を伝えていき、がんで苦しむ人たちに夢と希望を与えたい。どうか、私に皆様の力を貸してください。よろしくお願いします。
私のがんは。。。
子宮内膜間質肉腫
子宮の底の方、筋肉の中に腫瘍ができ、見つけにくいらしいです。筋腫と思ったら、実は子宮内膜間質肉腫だったという事もあるそうです。
肉腫自体が数も少ない。希少がんだけに、エビデンスがなく治療方法の選択が少ないのです（エビデンスがないと認可がおりません）。エビデンスがないから、医者の見解も違いすぎます。誤った治療と感じてしまう治療、良い細胞まで殺してしまい、体がボロボロになる抗がん剤を選ぶしかないのが現状です。正直、どの医者の言うことを信じれば良いのか？わからないと思いました。
腹膜播種
腹膜内に数えきれない癌細胞が、畑に種を蒔いたように散らばっている状態です。大腸、卵巣、子宮がんを再発すると腹膜播種という事も多いので、全国に腹膜播種で苦しんでいる人がたくさんいます。
目にみえない癌細胞が無数です。目に見えるがんを取り切っても、再発しやすいのです。だから手術できる病院は少く、完治が不可能と言われています。
今、現在、いろいろな治療方法が保険認可されていっています。その中で、肉腫は保険適用の標準治療（保険適用治療）が少ない。なぜならエビデンスがないからです。
これまでの私の治療
開腹手術（子宮摘出）
開腹手術（卵巣、卵管摘出）
化学療法（ホルモン剤ヒスロン）
化学療法（アロマターゼ阻害薬）
化学療法（抗がん剤ドキソルビシン）
開腹手術（肝部分切除、腹腔内腫瘍摘出、右半結腸切除、直腸部分切除）
開腹手術（横隔膜部分切除、十二指腸部分切除、腎臓部分切除、術中温熱療法）
解決したい社会課題
自分の病気治療を通し、私が感じた事を正直にお話します。
日本の医療保険の制度は先進国の中でも、優れているのは事実です。
しかし、それでも網から漏れてしまうケースは多い。特にエビデンス（証拠）がないと保険適用になりません。治療できない、又は自費診療になります。
医者は全ての情報を患者に提供する訳ではないです。病院や厚生労働省には指針があります。その為、その考えに合わない情報は言わない可能性があります。
セカンドオピニオンは必要ですが、セカンドオピニオンは自費診療になり、高い費用が必要になります。
正しい治療をする為に必要な検査をお願いしても、高い検査はやってくれないこともありました。税金をたくさん使うことになるからです。
これでは助かる命も助からないと、感じました。
さらには、同病名では傷病手当は一回のみです。治療中、無給で安心して療養が出来ません。
この先、病気療養、介護等が増えてい高齢社会では一般市民が安心して、病気療養、介護できるような社会作りが必要と感じました。
社会保障制度の見直しです。
私は派遣社員です。派遣では最低時給は先進国に比べ低すぎる。保障も手当もなく介護、病気療養をすると生きていけないのが現実です。
賃金を上げる、労働条件の見直し等、必要だなぁと感じました。
このプロジェクトで実現したいこと
今後はSNSでこのプロジェクトを知ってもらうようにします。
自分の体の様子を見ながら、noteで私の闘病生活を発信できたら？と、思っています。
自分に起こる良い事も。悪い事も何か、意味があると思って療養してきました。この体験を誰かのために役立てたい。
希少がんだから、なる可能性がないのではありません。だからこそ子宮肉腫、肉腫、腹膜播種を知って欲しい。
”がん”と聞くと人はびっくりし、特別な目で見てしまいがちです。それを感じてしまうだけにがん治療患者は孤立してしまう。この状態は免疫が下がり良くありません。
これは、がん患者が社会復帰をする上で感じる苦悩の一つです。
がん患者の心を皆様に理解して欲しい。
他人事とは思わないで欲しい。あなたの心ない態度が、がん患者を傷つける事を知って欲しいのです。日本中のがん治療している方のメンタルケアにしたい。
私が感じた日本の社会保障に関しては、日本の政治を司る方の心に響かせたいと、願います。
リターンについて
今の私の知識で役立てそうなこと、出来る事にしました。
ポストカードは少々時間がかかってしまいます。
よろしくお願いします。
応援メッセージ
鈴木洋子様
私と和谷さんは大学生の時からの友人です。おっとりしていながら、芯の強さを持った素敵な女性です。病と何度も戦って戦って、そして今も戦い続けています。希望と絶望とを繰り返し味わいながらも、自分らしく生き続ける道を手繰り寄せるために。
私は私が彼女だったらと想像し、そして、旧知の友人として、私ができることをしたいと考えました。皆さんも、どうか少しでいいので、「自分が彼女だったら…」と想像してみて頂けませんか？そして、彼女の気持ちに寄り添えることができたら、応援してください。私は、私の思いや皆さんの思いが彼女の未来を作るのだと信じています。どうか、よろしくお願いいたします。
黒木里奈様
いずみちゃん本人から聞き、今回の活動を知りました。本当に彼女が？どうして彼女が？と当初は耳を疑いました。いずみちゃんは、出会った人に対して全力を注ぐ素敵な女性です。性別を超え、国を超え、老若男女問わず誰にでも尽くす彼女。。。これほど人に尽くすことが出来る女性は出会ったことがないです。そんないずみちゃんが今、周りに助けを求める状況。。。本当に助かって欲しい。私にとっても大切な人だから、全力で応援します。どうか、同じ気持ちになってくださる方がたくさん現れますように。
石井美佳様
私は和谷泉さんを応援しています！彼女は常に新しいことに挑戦し、明確な目標を立て、常に前進し続ける女性です。
また、世の中にある問題に対して仕方ないと諦めず、必ず解決に向け動くことのできる女性です。
そんな彼女が今、女性の病気と、自分の身体と向き合っています。そしてその経験を周りに伝えてくれようとしています。
それによって誰かの力になれば、また、彼女自身の生きる力になればと思ってます。頑張ってください！応援しています！
栗崎佳代子様
泉さんとは、イタリアのミラノの語学学校で席を並べ、26年来の付き合いになります。泉さんはロンドンからミラノの生活を経て、語学と外国文化への研鑽を積まれ、その経験を活かし、帰国後には旅行業に就いておられます。長年多くの人々に安心した夢のある海外旅行をサポートされています。常に最新の情報と最良のサービスを提供するために惜しみなく努力を続け、好奇心に満ち、明るく、芯が強く、たくましい女性です。大病をされても、その生き方はぶれることなく、病気としっかり向き合い、信念を持って回復へ努力する姿は、大嵐に舵をとる船長の如く、力強く勇敢そのものであります。
どうか皆さま、彼女にエールを送ってください。泉さんが元気になりますように、そして彼女が、苦境におられる多くの人々に勇気と力と希望を語り伝えられる日が来ます事を心から祈り、願っています。
スケジュール
9月 クラウドファンディング開始
9月 ゲノムパネル検査の実施
9月 ハイパーサーミア温熱療法開始(保険適用)
10月 ゲノムパネル検査の結果がわかる。それにより、免疫チェックポイント阻害療養費が自費診療かわかります)
10月 6種複合免疫療法開始(効果はでない為、プロジェクトはおわってませんが、生活費を切り崩し開始します。)
11月 プロジェクト終了
11月 免疫チェックポイント阻害療法開始
11月リターンスタート
最新の活動レポート
2024.11.18
あと1日！
2ヶ月応援して頂き、ありがとうございました。私の好きな言葉は＂愛、あい、アイ＂です。人間には色んな形の愛がありますね。友人達ならの愛を感じ、感謝を知ったクラウドファンディングでした。人間的に成長で...
2024.11.13
あと６日‼️あと、少しお手伝い下さい‼️
皆様、ご協力頂きありがとうございました。今回は本当に友人、今まで知り合った人達の優しさを改めて知りました。それが何より有り難く、嬉しくて！私の生きた人生、楽しかった。自分の好きな信じる道を生きてき...
2024.10.20
本当に恐ろしい腹膜播種
9/20 保険適用になり、治療の補助になるかも?と、いう事で、ハイパーサーミア温熱療法スタート。6回で約3万ぐらい。10/7 第一回免疫療法。点滴投与。サプリを試しました。効果は現れず。10/10にCTで大きくな...
みんなの応援コメント
MR.X
2024年11月19日
応援しています！
引野 奈津子
2024年11月18日
頑張ってね
GL
2024年11月17日
夢が実現しますように！