海外で白血病治療中の女の子の治療費と家族への支援

【無菌室に入って1週間】

6月3日に無菌室に入り今日で1週間がたちました

結構バタバタしていたのでなかなかPCを触る時間がありませんでした

ここの無菌室での規則には中国らしさがだいぶ垣間見えます。

日本は出入り自由に対し、中国は付添人は無菌室のあるフロアから出られない

日本は家族の寝泊まり禁止(場所がない)に対し中国は付き添いの人用のベッドあり

日本は病院が食事の用意、中国は家族が用意

そして今の状況はほぼ隔離に近いかもしれません

※隔離だとコロナでマイナスのイメージがついてしまっている為、合宿のようなもんだととらえています。

付き添いは基本的に小さい子供に対してのみ許可されているため、中国人のお母さん世代＆おばあちゃんが多いです、なので男の私は中国人のお母さん＆おばあちゃん世代と合宿しているような環境にいます。

役割としては私が娘の付き添い、妻が食事の用意

妻は娘とガラス越しに面会できるのが1日2回で1回30分程度なのでだいぶエネルギー切れを起こしています、娘も毎日悲しそうな顔して「ママに会いたい」とよく言っています。

今回私がドナーなので、その事前準備の為に今日から約3日間ほど入院が必要です、その関係で妻にしばらくバトンを託します。

食事が妻の母にまかせっきりになりますので、そもそも最低三人は必要だったんだなぁと思います、義母に感謝。

今日久々の再会を果たした妻とまふゆは現在無菌室で充電しあっています。

【治療方針】

無菌室に入ってから化学療法が始まり、現在白血球の数は0に近いです。

少しの菌が致命傷につながるため、毎日かなり気を付けなくてはいけません、3回目の移植は生存率もだいぶ下がり、無事今月を乗り切れるかのカケに出ているようなところもあります。

今回投与する日本の小児AMLで認可されていない前処置(移植前の強い抗がん剤)の薬は2種類あります。

薬の正式名称はここでは控えますが、そのうちの一つはDNAを損傷して死滅させる抗がん剤で中枢神経にも作用します、現在日本ではあまり使用されることがないらしいですが、中国では今でも使われるらしいです。

日本でほぼ使われない明確な理由まではわからないですが、2次ガンを引き起こすリスクが高い事などが原因なのではないかと考えます。

日本にいたときに病院で知り合った同じ境遇の方と話したのですが、日本はあまり攻めた治療をしないように思える、と話をしたことがあります。

基本的には白血病の治療にはガイドラインが存在し、再発した場合手探りで治療を進めていく、ということは間違いないのですが、その時に使う薬の量のコントロールや、そもそも認可されている薬がなんなのか、というところです。(担当医師の性格や力量などにも大きく関係するかと思います)

中国の薬の効果や、治療の進め方などを聞くと、様々なリスクを承知したうえで(あくまで個人の感想ですが)徹底的にがん細胞容赦なくぶったたく、というイメージです。

ほっといたら助からないんだからやるにきまってるだろ、ってイメージです。

【合宿生活】

私も中国で生活していた時間が長かったため、日本で見慣れない光景にいまさら新鮮に驚くようなことはないのですが、今の環境が中々過酷で日本はよかったなぁ、と思うことがあります。

現在の合宿生活では

ベッドが固い、いつもブザーが鳴るから夜起こされる、トイレが汚い、帽子はお風呂以外外せない、マスクしたまま寝なくてはならない、その他ありますが、日本の無菌室は娘と24時間いられるわけではなかったので、過酷とは言いながらも日本か中国か二択を迫られるなら、小さい子を持つ親なら結局こっちを選ぶと思います。

移植は6月11日から3日間に分けて実施します。

もしも順調にすすめば6月末ごろに無菌室から出られる予定です。

まふゆが無事出られたら私も妻もそれぞれ日本に一度帰国する必要があります。

うまい棒の食べ比べがしたいようなので、帰国したら結構買いこんであげないと