【シルバー・ラッセル症候群】届かない声を安心に。医療へ繋ぐ大海原への挑戦！

クラウドファンディング最終日

本日現在、達成率189%、支援者総数72名！

これまでのすべての温かいご支援に、心からの感謝を申し上げます。

1か月間に及ぶクラウドファンディングも、いよいよ本日23：59で締め切りとなります。

長かったようで一瞬だったこの挑戦。

最後の活動報告は、当会代表の言葉で締めくくらせていただきます。

代表の率直な声を、どうか最後まで受け取っていただけたら嬉しいです。

■クラウドファンディングに賭けた想い

「希少疾患」や「難病」、「障害」は、いつ誰が当事者やその家族となるかは分かりません。

もし希少疾患だったとしても、難病だったとしても、障害があったとしても、その人らしく暮らしやすい社会を作っていきたい。

昨年11月、難病慢性疾患全国フォーラムという大きな舞台に立ちました。

それを機に患者会としての活動をさらに活発化させていきましたが、ハードルとなっていたのは、疾患の周知啓発と医療従事者や社会との連携でした。

その中で辿り着いたのが「学会学術集会のブース出展」。

「どうしたら、この患者会の明るい未来を切り拓くことができるのか。」

そう考えたときに出した答えが、このクラウドファンディングでした。

■「死ぬときじゃない」を幾度となく乗り越えてきたからこそ伝えられること

私は乳幼児期から肺炎を繰り返し、毎月のように気管挿管をしてきたそうです。

高校3年生では、成長ホルモン注射の合併症による側弯症の手術。

術後に急変し、3日間意識がなくなりました。

親戚中に声がかかるほどの危機も乗り越えてきました。

これはシルバー・ラッセル症候群の皆が経験することではありません。

個別性があります。ただ、私の場合はそうでした。

皆に言われます。

「なかなかこんなに乗り越える奴いないよ」

「死ぬときじゃなかったんだよ」

「死んでる場合じゃない、何かやれってことだよ」――。

患者会の交流会（ピアサポート）でお話を聞かせていただくと、自分が当事者として経験してきたことや、親から聞いてきた経験と重なる場面があります。

いま、まさに悩み、困っている人が目の前にいる。

その状況を目の当たりにして、多くの困難を潜り抜けてきた成人当事者が動かないわけにはいかなかった。

だから、私は代表を引き継ぎました。

しかし……1つだけ、当事者では敵わないことがあります。

「親から子への想い」

代表の役割は、この患者団体の方向性を示すこと。

シルバー・ラッセル症候群ネットワークの場合、そこに、成人当事者だからこそ可能な発信力と、保護者の想いを掛け合わせることで、確かな大きな波を起こすことができます。

患者会として、常識の範囲を超えない形で発信していかなければ、大きな波は起こせない。

今回、クラウドファンディングという形で発信して、その考えに間違いはなかったと、皆さんが教えてくれたような気がしています。

■最後に

この31日間、「シルバー・ラッセル症候群」という希少疾患とリアルを広く知っていただき、SNSや各職場、コミュニティを通して、私たちの想像を遥かに超えるスピードで広がっていってくれたことが、何より大きな意味を持ちました。

そして、普段は生活や仕事に追われ、見せることのない姿や想い。

それぞれの立場や環境で、シルバー・ラッセル症候群と診断された当事者・家族が、その想いを伝えるきっかけとなれたとしたら、今回のクラウドファンディングを実施した意味があったのではないかと思っています。

今回のプロジェクトは、応援してくださった皆様はもちろん、当会の会員や役員、協力医、関係機関、そして多くの皆さんのご協力があって、カタチにすることができました。

夏休み時期ということもあり、普段以上に多忙な時間を過ごされていたご家庭も少なくありません。

そんな中でも、皆さんがそれぞれに「できる形」で協力してくださいました。

期間中、何度もお伝えしてきました。

―まずは知ってほしい―

知ることがやさしさへ。

やさしさが支援の輪へ。

知ることで始まることがあります。

ハードルが下がることがあります。

それを皆さんのお力添えで、この1か月間、皆様と共に体現することができたと思っています。

全国各地で「シルバー・ラッセル症候群」当事者・保護者の声に耳を傾けてくださったすべての皆様に、患者会を代表しまして、心からの感謝を申し上げます。

クラウドファンディング期間は23：59まで続きますが、皆さんへの期間中の発信はこれが最後になります。

この1か月間、私たちと一緒に歩んでくださり、本当に嬉しかったです。

心からの感謝を込めて。

本当にありがとうございました！