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2026年08月01日00:00から
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希少疾患の認知拡大
【シルバー・ラッセル症候群】届かない声を安心に。医療へ繋ぐ大海原への挑戦！
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FOR GOOD
プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料（220円＋決済手数料5%）により運営しています。
プロジェクトのポイント
1.【認知拡大】学会出展を通じ、医療や地域社会へ実態を届ける！
2.【全国展開】孤立ゼロへ。全国どこでも参加できる交流会を継続
3.【基盤強化】持続可能な組織へ。患者家族を支え続ける体制づくり
プロジェクトの詳細
支援金の使い道
さいごに
PROFILE
私たちシルバー・ラッセル症候群ネットワークは2012年の設立以来、「手探り」「綱渡り」の現状を打破するため、当事者・患者家族に寄り添う場づくりと、医療と社会への啓発活動を続けてきました。特に近年は、その歩みを大きく加速させています。
現在の会員数は18家族(2026年6月現在）。
定期的なオンライン交流会の開催、専門誌『小児看護』や『小児難病親の会ハンドブック』への執筆、「難病・慢性疾患全国フォーラム2025」への登壇、患者会公式リーフレットの作成と行政機関・大学・学会への配布・連携など、活動の幅は着実に広がり、現在は協力医を交えた交流会の計画や組織基盤強化も進めています。
そして2026年秋ーー私たちは医療と地域を繫ぐさらなる架け橋となるため、「日本小児内分泌学会」への出展という、新たな大きな挑戦へ向かいます。
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