皆様、いつも温かいご支援と応援をいただき、本当にありがとうございます。はくの母です。
前回の活動報告から随分と時間が経ってしまい、ご心配をおかけして申し訳ありません。
皆様からご支援や温かいメッセージを沢山いただいているにも関わらず、お一人お一人に直接のお礼やご報告ができず、心苦しい気持ちでいっぱいです。
5月末の病気発覚と緊急入院から約3ヶ月。休む間もなく、病院への付き添い、自分の仕事、新居への引っ越し、在宅療養の環境整備、そして看病が続いていました。
心身ともに限界に近い疲れが出てしまい、仕事と看病と家の事で手一杯で、どうしても文章にまとめる時間が作れず、ご報告が遅くなってしまいました。
本日は、この1ヶ月の怒涛の日々と、息子の現在の状況についてお伝えさせてください。
■ 家族で叶えた、かけがえのない「家での時間」
7月28日に新居の鍵を受け取った当初は、息子には一時的にケア施設（ナーシングホーム）に入居してもらい、その間にゆっくり環境を整えようと考えていました。
しかし、7月31日に急遽一時退院できることになった際、息子がどうしても「家に帰りたい」と望みました。
その思いを施設の担当者様が汲み取って病院に掛け合ってくださり、福祉用具のご担当者様も即座に動いて、新居へ急遽介護ベッドや歩行器などを手配してくださいました。
沢山の方のお力添えのおかげで、以下の期間、念願だった在宅療養を叶えることができました。
- 7/31〜8/3：家は変わってしまいましたが、2ヶ月ぶりに家族揃って「家」で過ごすことができました。3人でご飯を食べ、一緒に過ごし、一緒に笑う。家族揃っての普通の日々。その時間の重さと幸せを、心から噛み締めました。
- 8/11〜8/18： 通院での抗がん剤治療を挟みつつ、血液検査の結果が良かったため、初めて1週間以上も家にいることができました。骨髄抑制による貧血や足のむくみといった症状と闘いながらも、穏やかに毎日を過ごしました。
- 8/24〜8/26：4クール1回目の抗がん剤治療の直前に2日間だけ一時退院し、自宅で過ごしました。こどもホスピスさんにも遊びに行きました。家では限られた時間の中で「やりたいこと」をして過ごしました。
しかし、26日には腰の痛みが急激に悪化し、普段は1日1〜2回だったレスキュー（頓服の医療用麻薬）を7回も服用するほど苦しんでいました。
■ 突然の圧迫骨折と、白紙になった「治療のゴール」
8月27日、再入院後の検査で痛みの原因が「腰椎の圧迫骨折」であることが判明しました。
同時に、抗がん剤3クール終了後の腫瘍の状態を調べた結果、骨盤内の腫瘍は縮小傾向にあったものの、肺に転移している腫瘍が大きくなっていることが分かりました。
また、在宅療養中の通院時には脳神経外科も受診しており、頭部の骨への転移も確認されています。医師からは「脳の腫瘍が大きくなると体の片側に症状が出ることがあるので、少しでも異常を感じたらすぐに伝えてください」と告げられ、常に緊張感の中にいます。
さらに、骨転移の影響で骨が非常に脆くなっており、以前は168cmあった息子の身長が、8月半ばの時点で159cmまで縮んでしまいました。現在では160cmの私が見下ろす形になってしまった彼の姿を見るたび、病気の残酷さに胸が締め付けられます。
これらを受け、標準治療は3クールで中止となり、別の薬剤を用いた二次治療へ移行することになりました。
手足のしびれも酷くなり、お箸を持ったり薬の袋を開けたりするのも難しい状態になっていたため、二次治療でも継続予定だった抗がん剤（ビンクリスチン）の使用は見送ることになりました。
しびれは数か月から数年残ることもあるそうですが、治療法を変更することで副作用とのバランスを取り、できるだけ息子の生活の質を保つ配慮をしていただいています。
新しい治療は肺がん等にも用いられるもので、5日間連続で抗がん剤を投与し、その後2週間の休薬期間を挟むサイクルになります。先週の月曜日から金曜日まで、体調を鑑みて本来の8割の分量を投与し終えました。
今後は骨髄抑制（貧血や血小板・白血球の減少）や、強い遅発性の下痢に注意が必要なため、8月27日から現在まで再び入院生活が続いています。
■ 強い副作用の中で。それでも前を向く息子の姿
当初、私たちは「全14クールの標準治療（VAC療法）をなんとか耐え抜けば…」と、一旦のゴールを見据えて親子で踏ん張ってきました。
しかし、その目標が一瞬にして白紙になり、終わりの見えない長期戦へと覚悟を決め直すことになりました。
終わりの見えない闘いになりましたが、息子も私達家族も決して諦めていません。
ここ数日は、新しい治療の副作用や医療用麻薬の変更の影響からか、強い吐き気とだるさ、そして深い眠気に襲われているようです。
ご飯が食べられない日も多いため、食事制限がないことを活かし、リクエストがあった時には手作りのハンバーグやレバーの甘辛煮、フルーツなど、少しでも食べられそうな好物を衛生面に気を付けながらタッパーに詰めて差し入れています。
面会に行っても、本人は「起きたい」と思っているのに、強い眠気のせいでなかなか起き上がれない日がほとんどです。それでも、面会に行くと必ず頑張って起き「来てくれてありがとう」と言ってくれ、帰る時には必ず「またあしたね」と言い合って別れます。
痛みや副作用と闘いながらも、必死に前を向こうとする息子の姿に、私の方がいつも励まされています。
現在、娘もちょくちょく家に帰ってきては一緒に面会に行ったり、私の仕事や看病のサポートをしてくれたりと、家族一丸となって助け合っています。親戚や知人、ご支援者様からも頻繁に温かいメッセージが届きます。
私達が一人で抱え込んで一方的に頑張るのではなく、家族全体で、そして応援してくださる皆様に支えていただけることが本当にありがたく、そのおかげで心折れずに前を向いて進むことができています。
■ 「一緒にいる時間」を守るための葛藤と決意
過酷な治療に耐える息子に、出来るだけ一緒にいる時間を作ってあげたい。そして、治療だけでなく「やりたいことができる時間」も大切にしてあげたい。
息子は面会に行くたび、毎日「家に帰りたい」と言っています。今回はいつ退院できるかまだわかりませんが、これからも入院と退院を繰り返す数年間になると思います。
自宅療養の時間を有意義に楽しく過ごせるように、できることをやってあげたいです。
しかしこれから先も、病院近くに構えた新居の家賃、頻繁な入退院にかかる治療費、在宅療養のための介護用品代など、息子の命と生活を守るための費用が重くのしかかり続けます。
私自身も、仕事仲間にサポートしていただきながら、看病の合間を縫って少しでも仕事を増やし、なんとか生活を支えようと必死に足掻いていますが、現実的な壁に直面しています。
骨が脆く転倒のリスクが高い息子は、入退院や通院の際、家族の付き添いが必須です。通院は一日がかりとなり、どうしても丸一日仕事ができない日が出てきます。
また在宅療養中も、栄養を維持するための3度の食事、細かな服薬管理、体調チェック、清潔を保つためのケアや見守りなど、常に目配りと気配りが欠かせず、あっという間に一日が過ぎてしまいます。
入院中は、日中の仕事をなんとか終わらせてから病院へ向かっても、19時の面会終了まで実質1〜2時間しかそばにいてあげられません。「息子との時間」と「治療費、療養費を稼ぐための時間」のバランス、そしてシングル家庭の限界を痛感する日々です。
仕事を増やせば、息子との時間が減ってしまう。その葛藤の中で毎日を過ごしています。息子の「生きたい」という真っ直ぐな気持ちに全力で応えたいと思いつつ、寂しい思いをさせてしまっていて歯がゆい毎日です。
■ 最後に：終わりの見えない闘いを支えてください
このような我儘なお願いを申し上げるのは本当に心苦しいのですが、息子の治療は終わりが見えず、これからも長く続いていきます。
クラウドファンディングの募集期間は【9月30日】までとなっております。
どんなに過酷でも「生きたい」「家に帰りたい」と闘い続ける息子の命と、安心して療養できる環境を長期的に守り抜くために。そして、親として息子のそばに居続けるために。
どうか引き続きの温かいご支援と、本プロジェクトのSNS等でのシェア（拡散）にご協力を賜れないでしょうか。
皆様のお力添えを、心よりお願い申し上げます。
画像処理中です...
