いつも温かいご支援、応援のメッセージをいただき、本当にありがとうございます。
皆様のおかげで、目標金額の100万円まで「あと20万円弱」というところまで来ることができました。本当に、感謝してもしきれません。
今回のプロジェクトは、目標金額の達成・未達成に関わらず、ご支援いただいた全額を息子の治療費や療養費として受け取らせていただける仕組みとなっています。もし目標を上回った場合でも、満額を今後の長期的な治療費として大切に活用させていただきます。
皆様から託していただいたお気持ちは、すべて息子の命と生活を守るために使わせていただきますので、残り2日、どうか引き続きの応援をよろしくお願いいたします。
前回の報告後、なかなか熱が下がりきらないため個室間で移動があり、2重扉の病室に入ることになりました。
実は今回の緊急入院、私たちは大部屋を希望していたのですが、連絡の手違いで個室に入ることになっていました。食事代などを含めると1日の自己負担が2万円ほどかかってしまっており不安だったのですが、昨日、入院8日目にしてようやく個室代がかからない部屋へ移動することができ、費用の面では少しだけホッとしました。
病状についてですが、一昨日まで呻くほどだった足の神経痛は治まったようです。しかし、とうとう右足が全く動かせなくなってしまいました。 感覚は一応あるものの、長時間正座をしたあとのような強いしびれがあり、全く力が入らない状態だそうです。 それでも息子は、「前も同じような状態になったから、早くまた車椅子に乗れるように頑張らんと」と前向きに話してくれていました。
右目が見えにくい症状も相変わらずで、主治医の先生の判断により、眼科の診察が金曜日から本日(月曜日)に前倒しになりました。先生たちの見解によると、脳への放射線治療の影響が目の症状に出ているようです。
昨日は、緊急入院後からずっとシャワーを浴びられていなかったので、娘と一緒に体を拭き、着替えをしました。その後、高カロリー栄養剤を飲み、みんなでおやつを食べてホッとしたのか、息子は一旦爆睡していました。
痛み止めが十分に効いていないと我慢できないほどの痛みが始終襲ってきます。しかし、痛みを抑えるために薬をしっかり効かせようとすると、今度は副作用の強い眠気で起きていられなくなってしまうのが本当に悩ましいところです。
「眠いけどごはん食べな」と、頑張って起きて一生懸命晩御飯を食べている間に面会時間が終わってしまい、後ろ髪を引かれる思いで娘と一緒に家に帰ってきました。
しかし、家に帰ってしばらくすると、息子から「ごはん完食したのに吐いた。もういやや」とLINEがあり、泣きながら電話がかかってきました。
頑張っているのに報われない。悔しい、苦しい、しんどい。 今まで当たり前にできていたことが、だんだん、少しずつできなくなっていくのが怖い。不安だ、と。
普段は弱音を我慢している息子が、泣きながらありのままの感情を吐き出してくれて、本当によかったと思いました。2時間半ほど通話をつなぎ、話を聞いているうちに息子の気持ちも少し落ち着いたようでした。
今日も娘と病室へ行き、体を拭いて着替えをし、面会時間が終わるまで一緒に過ごしました。「寝ても通話を繋いでおきたい」と言うので、家に帰ってからもずっと通話を繋いだまま過ごしています。
息子がこんなに苦しんでいるのに、私たちに出来るのが「そばにいること」ぐらいしかなくて、本当に申し訳なくなります。
ふと、以前、一番下の子が末期がんで寝たきりになった時のことを思い出しました。 当時はまだ1歳だったので、末っ子には本当に申し訳ないけれど「上の子達じゃなくてよかった」と思ったんです。
世の中を知り、できることがたくさん増え、好きなことを自由にできるようになった年齢で、だんだんとできなくなっていく姿を見るのは、本人も、そして私自身も絶対に耐えられないだろうと思ったからです。
けれど今、実際にそれが来てしまっています。 この残酷な現実をどう受け止めていいのか、まだわかりません。でも、きっとよくなると信じて、毎日を一生懸命に生きていくしかないのです。
クラウドファンディングは、いよいよ残り2日となりました。
少しずつ奪われていく体の自由に怯えながらも、それでも「生きたい」「家に帰りたい」と泣きながら前を向く息子のために。
どうか最後の最後まで、皆様のご支援、そして情報拡散にご協力をよろしくお願い申し上げます。