進行性難病の友を連れてパッチ・アダムスに逢いに行く-本当の笑顔になれる旅-

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はじめに

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はじめまして。ちきゅうぼうえいぐん 久保田篤賢と木村基彰と申します。2020年より日本一優しい町を目指して兵庫県淡路市を中心とし活動を共にしております。今回のチャレンジは僕たちも想像していなかった突然の貴重なご縁から、急展開があり取り組ませていただくこととなりました。

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ぼくたちのこと

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久保田 篤賢（くぼた ）

幼い頃から、福祉業界で働く父親の影響で強度行動障がいを持つ方と共同生活を行う。農業従事者として活動をした後、作業療法士の道を志す。映画 パッチアダムスの影響を受け、医療・福祉、教育の現場には「過度な幸福感」が必要だと、強く思いを持ち、淡路島の病院に勤務。現在は、作業療法士時代の同僚である相方木村の24時間介護を担い、その傍ら、さまざまな活動に携わる。日本一大盛り白米が似合う男（自称）

木村 基彰（きむら）

23歳で筋ジストロフィー（指定難病）発症。車椅子ユーザー。淡路島にて、妻、息子、ダウン症の娘の4人暮らし。発症後、どこかへ出かけたり、精力的な活動をすることもなく過ごしていた日々の中で、勤務していた病院で久保田と出逢ったことにより、人生が一変。良い意味で狂いだす。障がいがあったとしても多くのことにチャレンジ出来ること。大変なこともあるけれど、障がいをきっかけとし、日々を楽しみ笑顔で過ごせるのだということをお伝えしていきたい。自分の活動が同じようにハンディキャップを持つ方の背中を押すきっかけになれればと日々奮闘中。2度目の青春期到来・・・！

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なぜ医療従事者を

目指したのか

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父の影響もあり、幼少期から強度行動障がいを持つ方の支援に携わる機会や接点が多く、ケアをしていく段階で、

健康的な人生をおくるには？

という課題にぶつかりました。

現代の社会問題にもなっているうつ病や精神疾患。心に病を抱えながら生きるということは、外見の印象では判断がつきにくく、頼る術がない方々は精神病院に通い、多量の投薬を勧められたり、病院への入院を勧められることが多く見受けられます。結果として、対処療法で治療を継続することで改善がみられる方もいれば、さらに症状が悪化し、社会復帰が困難な状況になる方も少なくないというのが現状です。医療やケアというのは、相手が求める状態を知り、寄り添い、伴走をすること。そのようなことを考える時間が多かったように思います。

日常の中で悶々と考える日々。そんな時に大学生の頃に見たパッチ・アダムスを思い出し専門的な医療知識と過度な幸福感を得る環境を自分自身が手にできたのなら、健康的な人生をつくるお手伝いが叶うのでは？と思い、２８歳で医療従事者を目指す決意をしました。

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パッチアダムスとの出逢い

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京都で宮大工に従事する兄に、パッチアダムスの映画を勧められ大学生のころに初めて作品を観ました。家族の死をキッカケに精神病院に入院することになったパッチが、ホンモノの医療を追求していくノンフィクション映画。医学という知識や常識だけでは対応が難しい方へ、医者として患者に心を寄り添わせる姿を見た時に、自分が目指す人との関わりはこれだ！と深く感銘を受けました。

作品中、彼は言います。

人に見えないものを見ろ

過度な幸福感が必要

このふたつのメッセージは僕が幼少期から学生時代にずっと考えてきた、医療や福祉の現場に求めていることにとても近しい言葉でした。実在するパッチアダムスが、人生をかけて追い続けるテーマに自分自身も向き合い、

いつか彼が目指す医療を自らに行動し

社会で実践出来る人になろう！

そのようなことを強く思いました。僕が医療従事者として活動する大きなキッカケをくれたのがパッチアダムスであり、彼が目指す医療や人との関わりは人生をかけて僕が追い求めたいテーマでもあります。

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解決したい社会課題

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僕が解決したい社会課題は孤独です。医療の現場だけでなく、社会で起きている様々な孤独の実状に触れる機会を多くいただきました。その中で僕が目指していきたいことは、”解決につながるキッカケづくり”、”つがりをつくっていくこと”です。世の中のすべてが問題かといえば違うと思いますが、たとえば、みなさんはこのような状況に触れたことはありませんか？

• 障がい者は”ここで暮らしたい”と願う環境で生活をすることが難しく、本人が望むケアが難しい場合、多くは施設で過ごすことを強いられる。自分らしく生きることよりも、効率やルールの中に置き去りにさることが多い。
• 高齢者は、子供や親族等に自分が世話になるのことは申し訳ないからという理由で、ひとりで田舎に住み、不自由になっていく身体を抱えながら、誰に相談出来るわけでもなく、孤独に暮らす環境に強いられる傾向にある。
• 農家は効率を求め、周りに気を遣い、ひとりで農作業をする。懸命につくった野菜もルールに準じた物とみなされない場合は廃棄処分となる。寄り添ってもらえる環境があれば前に進みやすいが、なかなか難しい。
• シングルマザーは、子育てとの両立を絶対条件とされ、金銭的不安、仕事の選択肢が少ない、このようなことを相談出来る場所を知らず、更には自分自身（子供含む）を周りから弱者だと思われないように、人に頼ることを避けがちになる。

これらの環境を作り出しているのは他でもない、僕らです。社会の一員である僕らが環境を変えるキッカケをつくること、行動することで、もしかしたら、孤独を抱えている人に今よりも少しは良い環境を提供できるかもしれない。そのようなことを強く思います。

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今こそパッチの目指す

ホンモノの医療を日本へ

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パッチアダムスは実在する医療博士です。78歳という年齢ながらも、彼は今現在も変わらず、医療の現場に身をおき、世界を飛び回り、現場の改善と医療の追求をしています。

現在の医療現場、社会には大きな不足と問題を感じます。もちろん、努力し、懸命に向き合っている方も多くいらっしゃるかと思いますが、まだまだ出来ることがたくさんあるように思います。目の前の方と真剣に向き合い、接し、必要に応じた行動をとること。その人らしい生き方を考え、提案し、提供し、伴走することがホンモノの医療だと感じています。そのためには、パッチアダムス本人が思う、信条を大事に生きることが必要だと考えます。

楽しい

面白い

愛情深い

協力的

創造的

思慮深い

医療現場にいる患者さんだけではなく、関わりをもつ方々と共にこの考えを持って向き合うことが出来るのなら、その人らしい生き方に近づき、ホンモノの医療、人付き合い、関わりを提供していけるのではないかと思います。

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今回の取り組み

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僕らは今回、応援・支援してくださる方の代表として、支援金でゲズンハイトが主催するクラウンツアーに参加するために、ジョージアに渡航します。（2024年4月21日〜28日）今回の企画は、エンタメ、福祉で活動をするプロカメラマンのイシヅカマコトさんにも賛同いただくこととなりました。臨場感あふれる現場の記録を鮮明に記録していただきます。

今回のツアー参加の目的は下記になります。

1. 患者のための医療を探求し続けるパッチアダムスに逢いに行く
2. 医療・教育現場に”本物の医療”を伝えるため、パッチ来日の交渉
3. プロカメラマンであるイシヅカマコトさんに、現地の記録を残していただき、可視化出来る写真や映像を残すこと
4. 車椅子ユーザーである木村と一緒に海外渡航をすることで、重度障がいを持つ方の背中を押すキッカケづくり
5. 未来を担う子供達へ、大人がチャレンジし続ける背中を見せること

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同行するフォトグラファー

イシヅカ マコトさん

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フォトグラファー / イシヅカマコト

神奈川県出身。YouTube「毎週キングコング」のディレクター

「病気障がいラヂオ（仮）」プロデューサー/パーソナリティー

NPO法人 好きと生きる 理事 / NPO法人 ASPJ 理事

元々パッチアダムスのファンでもあり、キムクボのおふたりがパッチに逢いに行くと聞いて、いてもたってもいれなくなり、「協力させて欲しい！」とお伝えさせていただきました！おふたりの活動は以前より応援していますが、今回もフォトグラファーとして、たくさん記録を残してきます。

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応援メッセージ

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パッチアダムスと出会って20年になります。パッチからもらった種で自分の人生の花を存分に輝かせる人たちを世界中で間近に見てきました。

今回のジョージアでのパッチと過ごす旅で、きっと久保田さんと木村さんも多くの種をパッチから受け取りそれを日本中に撒き続けてくれるでしょう。

お二人のチャレンジを応援しています！

株式会社LIG 代表取締役 /NPO法人MUKU 理事長　

福井 宏昌さん

いつも明るく、ポジティブなお二人を見ていると、人の可能性に障がいの有無なんて関係ないといつも思わせてくれます。今回のチャレンジもきっとたくさんの人の勇気になることと思います。いつも応援しています！

統合医療看護師　

今田 真穂さん

パッチアダムスが教えてくれた人と人との温かい繋がりと笑顔の大切さは、わたしの生き方も大きく変えてくれました。パッチにわたし達の感謝が届きますように。パッチの想いを日本の子ども達に繋いでいけますに。木村・久保田を心より応援させていただいています＾＾

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スケジュール

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（2024年）

2月 　　 　実行委員会の立ち上げ

3月　　 　クラウドファンディングのご案内開始

4月23日 　クラウドファンディング終了

4月21日～28日　ツアー参加（ジョージアへ渡航）

6月ごろ　 リターン実施 / 報告会等イベント開催予定

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目標金額

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2,000,000円

　（内訳）

1. ツアー参加費 600,000円（久保田・木村・同行カメラマンの3名分）
2. 航空券代 600,000円（久保田・木村・同行カメラマンの3名分）
3. 期間中の滞在費諸経費 400,000円（久保田・木村・同行カメラマンの3名分）
4. リターン、諸経費 400,000円

　（リターンについて）

• ツアー参加の報告会（リアル）10,000円

　　　（50枠限定）

　淡路島、大阪 2箇所での開催 /イシヅカマコトさん参加 　食事会付き

　※実施は2024年6月29,30日を予定しています

　※会場は人数に応じて変更になりますので、参加者人数が確定次第ご案内いたします

　※当日の運営費、スタッフ移動費は諸経費より補填させていただきます

• ツアー参加の報告会（オンライン）3,000円

　　　（無制限）

　オンライン配信にて2日間実施（1回2~3時間程度）

　イシヅカマコトさん参加

　※実施は2024年6月ごろを予定しています

• お気持ち支援　1,000円
• お気持ち支援　3,000円
• お気持ち支援　5,000円
• お気持ち支援　10,000円
• お気持ち支援　20,000円　希望者は報告会参加可
• お気持ち支援　50,000円　希望者は報告会参加可
• お気持ち支援　100,000円　希望者は報告会参加可

　（募集方式について）

本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。

ここまでお読みくださりありがとうございます。僕らは今まで、たくさんの方々にお力添えをいただき活動することができました。僕らが独自に動いているというより、お力添えくださるみなさんと一緒に活動をしている想いが強いです。ひとりでも必要な方にパッチの存在や活動を知っていただくこと、ひいては医療現場の改善、福祉への捉え方の変化、社会問題である孤独や貧困の解決につながる何かが生まれていくことを望みます。そのためには、同じ志を持つ応援者や一緒に活動に取り組んでくれる仲間が必要だと強く感じています。この度の活動が必要な方に情報として届くことを願っています。

日本の医療・福祉現場の変革、社会課題を解決に向き合い、共に行動する仲間になりませんか？本クラウドファンディングは、先々の活動を共にする仲間を増やすための一環として実施いたします。