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FOR
希少疾患の認知拡大
希少疾患を知り、つながり、未来へ～患者と医療を結ぶ挑戦！～
KIF1A関連神経疾患家族会 たこやきの会
現在の支援総額
¥1,094,555
目標
¥300,000
支援者
86
人
残り
7
日
みんなの応援コメント
FOR GOOD
プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料（220円＋決済手数料5%）により運営しています。
2026/1/1 09:52
新年のご挨拶
明けましておめでとうございます🎍
昨年は会を結成し、医師や研究者をはじめ、本当に多くの方々と出会い、協力関係を築くことができた、実り多い一年となりました。
また、クラウドファンディングを通じて、たくさんの方に当会の活動や疾患について知っていただくことができました。
今年は、皆さまからお寄せいただいた大切なご寄付を活用し、日本小児遺伝学会などへのブース出展を通じて、疾患の認知度向上に向けた発信をさらに強化していきたいと考えています。
また、アメリカで治験中のASO核酸医薬の日本導入や指定難病への追加を目指し、疾患の解明と克服に向けた活動をさらに加速させてまいります。
患者・家族、医療、研究、福祉の垣根を越え、国を越えて、どのような疾患や障害があっても自分らしく安心して暮らせる社会を目指していきます。
本年もどうぞよろしくお願いいたします。
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