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FOR
希少疾患の認知拡大
希少疾患を知り、つながり、未来へ～患者と医療を結ぶ挑戦！～
KIF1A関連神経疾患家族会 たこやきの会
現在の支援総額
¥70,000
目標
¥300,000
支援者
13
人
残り
28
日
FOR GOOD
プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料（220円＋決済手数料5%）により運営しています。
プロジェクトのポイント
1.学会出展を通じ、希少疾患の存在を社会に広め、理解を深めます
2.患者・家族・医療がつながる機会を増やし、希望のある未来へ
3.希少疾患の子どもたちとその家族の光となるプロジェクト
プロジェクトの詳細
支援金の使い道
さいごに
PROFILE
KIF1A関連神経疾患家族会 たこやきの会
【団体名】
KIF1A関連神経疾患家族会 たこやきの会
【設立】
2025年6月29日
【会員数】
9家族（2025年11月18日現在）
【活動実績】
・当会顧問である東北大学 学際科学フロンティア研究所 丹羽伸介准教授によるオンラインセミナー、交流会を実施
・神戸新聞の取材対応
・KIF1A.ORG（アメリカの患者支援団体）とのオンライン会議を実施
出席者：ディラン・ヴァーデン博士（KIF1A.ORG の最高科学責任者）
・一般社団法人日本難病・疾病団体協議会主催
希少疾患全国交流会キックオフミーティングに参加
・神戸大学医学研究科仁田亮教授研究室を訪問
【支援の輪】
https://www.kif1a.jp/about
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最新の活動レポート
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みんなの応援コメント
ひろ10
26分前
応援しています！ 頑張りましょう！
はるな
29分前
応援しています！
りたぉ
1時間前
見えにくい病気が、見えないままにならない社会へ。 一人ひとりの声を大切につなぎ、未来の医療へ届ける取り組み、 本当に素晴らしいです。 その歩み...