画像処理中です...
FOR
希少疾患の認知拡大
希少疾患を知り、つながり、未来へ～患者と医療を結ぶ挑戦！～
現在の支援総額
¥1,219,555
目標
¥300,000
支援者
99
人
残り
終了
みんなの応援コメント
FOR GOOD
プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料（220円＋決済手数料5%）により運営しています。
2026/5/27 11:59
第67回日本神経学会学術大会へ参加してきました！
いつも応援いただきましてありがとうございます。
5月22日～23日、第67回日本神経学会学術大会にて家族会ブースを出展し、
神経領域の医師・医療関係者の皆さまに、疾患と当会の活動について
PRさせていただきました。
会場では、いつもお世話になっているJPAさんや、ADSSIミオパチー患者家族会さん、
全国プリオン症患者・家族会 さざんかの会さん、DRPLA家族会さんなど、
他疾患の患者・家族会の皆さまとも交流することができました。
同じ想いで活動されている方々とのつながりに、大きな力を感じました。
当日は、関東近郊にお住まいの家族会メンバーも集まり、
初めてお会いする方との感動的な対面の場面もありました。
当会としては2度目の患者会ブースの出展となります。
【疾患について勉強してみます】
【同じ疾患の方がいらっしゃったらこの家族会を紹介します】と
言っていただけることもあり、少しずつでもこの疾患、この会の存在が
広がっていっているのを実感しています。
皆様の応援のおかげでその場に立てており、
感謝の気持ちでいっぱいです。
ひとつひとつの出会いを大切に、
本疾患を一人でも多くの方に知っていただき、
未来の研究や治療の発展につなげていけるよう活動を続けてまいります。
リターンを選ぶ
