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FOR
希少疾患の認知拡大
希少疾患を知り、つながり、未来へ～患者と医療を結ぶ挑戦！～
KIF1A関連神経疾患家族会 たこやきの会
現在の支援総額
¥1,094,555
目標
¥300,000
支援者
86
人
残り
7
日
みんなの応援コメント
FOR GOOD
プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料（220円＋決済手数料5%）により運営しています。
2025.12.18
新たに応援メッセージをいただきました②
いつも応援ありがとうございます。信州大学医学部附属病院 脳神経内科・遺伝子医療研究センター中村 勝哉先生より、応援メッセージをいただきましたので紹介させていただきます。ーーーーーーーーー日本では、厚生労働...
いつも応援ありがとうございます。信州大学医学部附属病院 脳神経内科・遺伝子医療研究センター中村 勝哉先生より、応援メッセージをいただきましたので紹介させていただきます。ーーーーーーーーー日本では、...
2025.12.17
新たに応援メッセージをいただきました!
このたび、兵庫県立こども病院 臨床遺伝科森貞 直哉先生より応援メッセージをいただきましたので紹介いたします。ーーーーーーKIF1A関連神経疾患は、生まれて間もない時期から症状があらわれる、進行性の神経の病気で...
このたび、兵庫県立こども病院 臨床遺伝科森貞 直哉先生より応援メッセージをいただきましたので紹介いたします。ーーーーーーKIF1A関連神経疾患は、生まれて間もない時期から症状があらわれる、進行性の神経...
2025.12.16
ネクストゴール100万円の使い道について
ネクストゴール100万円は、これまでの活動を継続するだけでなく、医療・家族・社会をつなぐ取り組みを、さらに広げていくための資金です。① 学会出展の拡充・継続（年複数回）小児神経学会や小児遺伝学会をはじめ、複数...
ネクストゴール100万円は、これまでの活動を継続するだけでなく、医療・家族・社会をつなぐ取り組みを、さらに広げていくための資金です。① 学会出展の拡充・継続（年複数回）小児神経学会や小児遺伝学会をはじ...
2025.12.14
毎日新聞オンライン掲載のお知らせ
https://mainichi.jp/articles/20251213/k00/00m/040/078000c12/1、KIF1A遺伝子の発見者である東京大学名誉教授・廣川先生 を訪問し、今後の 継続的かつ発展的なご協力 についてお話を...
https://mainichi.jp/articles/20251213/k00/00m/040/078000c12/1、KIF1A遺伝子の発見者である東京大学名誉教授・廣川先生 を訪問し、今後の 継続的かつ発展的なご協力 についてお話を...
2025.12.14
1stゴール達成のお礼とネクストゴール設定のご連絡
皆さまの温かいご支援のおかげで、本プロジェクトは 当初の目標金額を達成 することができました。心より感謝申し上げます。本当にありがとうございます。たくさんの応援の声に触れる中で希少疾患の子どもたちと家族の未...
皆さまの温かいご支援のおかげで、本プロジェクトは 当初の目標金額を達成 することができました。心より感謝申し上げます。本当にありがとうございます。たくさんの応援の声に触れる中で希少疾患の子どもたちと...
2025.12.13
クラウドファンディング2日目 お礼と進捗状況について
クラウドファンディング2日目を迎え、本日20：35の時点で達成率53％に到達しました。開始からわずか2日で、ここまで想いを届けていただけたことに心から感謝しております。ご支援はもちろん、メッセージひとつひとつが私...
クラウドファンディング2日目を迎え、本日20：35の時点で達成率53％に到達しました。開始からわずか2日で、ここまで想いを届けていただけたことに心から感謝しております。ご支援はもちろん、メッセージひとつひ...
2025.12.12
クラウドファンディングスタートの報告とお礼
本日、クラウドファンディングがスタートしました。やはり公開の日を迎えるまでは不安がありました。それでも、【子どもたちの未来につながる一歩になる】と信じて、今日まで進めてまいりました。そして本日、皆さまから...
本日、クラウドファンディングがスタートしました。やはり公開の日を迎えるまでは不安がありました。それでも、【子どもたちの未来につながる一歩になる】と信じて、今日まで進めてまいりました。そして本日、皆...
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