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本文 活動報告 31 応援コメント 272

2026.9.29

すごく気を付けて毎日を過ごしています

【気を付けています】現在は好中球が0の状態が続いています。好中球がないとはつまり細菌と闘うことのできる白血球がないという事なので、感染症などを起こすと致命傷につながりかねません。そんな中、先週頭頃から口が...
【気を付けています】現在は好中球が0の状態が続いています。好中球がないとはつまり細菌と闘うことのできる白血球がないという事なので、感染症などを起こすと致命傷につながりかねません。そんな中、先週頭頃...
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2026.9.22

ドナーリンパ球輸注(DLI)　その２

【ドナーリンパ球輸注(DLI)】入院生活を開始してすぐに強い抗がん剤を投与し、強い骨髄抑制期に入っている昨日の9/21にDLIを開始しました。状況を簡単に説明しますと、抗がん剤で焼け野原状態になっている身体に兵隊さん...
【ドナーリンパ球輸注(DLI)】入院生活を開始してすぐに強い抗がん剤を投与し、強い骨髄抑制期に入っている昨日の9/21にDLIを開始しました。状況を簡単に説明しますと、抗がん剤で焼け野原状態になっている身体に...
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2026.9.15

入院生活再開

【入院生活再開】入院生活を再開しました。9月11日(金)からスタートし、再度の化学療法が始まります。今回使用する抗がん剤は使用実績があるが非常に強力な薬剤となります。初めてまふゆに抗がん剤を投与したときが一番...
【入院生活再開】入院生活を再開しました。9月11日(金)からスタートし、再度の化学療法が始まります。今回使用する抗がん剤は使用実績があるが非常に強力な薬剤となります。初めてまふゆに抗がん剤を投与したと...
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2026.9.12

え？パパは？

【骨髄検査の結果 4回目】4回目の骨髄検査の結果、FUSERGと白血病細胞の増加が認められました。3回目の移植の後の為、緩和ケアに移行するというタイミングになります、こちらで助言をしてくださっている別病院に勤める教...
【骨髄検査の結果 4回目】4回目の骨髄検査の結果、FUSERGと白血病細胞の増加が認められました。3回目の移植の後の為、緩和ケアに移行するというタイミングになります、こちらで助言をしてくださっている別病院に...
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2026.9.1

最近のまふゆ

【最近の舞冬】治療期間に定期的に訪れるゆったりとした時間を過ごしています。身体は元気なのに厳しい食事制限があるというところがつらく、毎日おいしい物を食べたい、日本に帰りたいと言っています。過去の報告書でも...
【最近の舞冬】治療期間に定期的に訪れるゆったりとした時間を過ごしています。身体は元気なのに厳しい食事制限があるというところがつらく、毎日おいしい物を食べたい、日本に帰りたいと言っています。過去の報...
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2026.8.26

ドナーリンパ球輸注(DLI)

【ドナーリンパ球輸注(DLI)】日本に一時帰国していた都合で報告が遅れてしまいました。先週からドナーリンパ球輸注(以下：DLI)を開始しました、現在舞冬の身体には微量ですが白血病細胞が存在します。DLIの目的は簡単に...
【ドナーリンパ球輸注(DLI)】日本に一時帰国していた都合で報告が遅れてしまいました。先週からドナーリンパ球輸注(以下：DLI)を開始しました、現在舞冬の身体には微量ですが白血病細胞が存在します。DLIの目的...
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2026.8.14

骨髄検査の結果　３回目

【骨髄検査の結果 3回目】報告が遅れてしまい申し訳ございません。今週は色々立て込む用事があり、なかなか報告書作成の時間が取れずにいました。8月最初の骨髄検査の結果、微量ですが白血病細胞が増加傾向にあることが...
【骨髄検査の結果 3回目】報告が遅れてしまい申し訳ございません。今週は色々立て込む用事があり、なかなか報告書作成の時間が取れずにいました。8月最初の骨髄検査の結果、微量ですが白血病細胞が増加傾向にあ...
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2026.8.4

一時退院😊

【念願の一時退院】念願の一時退院です次回の入院時期は未定なので今回は長期の帰宅となります。これからは現在服用している免疫抑制剤の薬を徐々に減らしていくのですが、しばらくは元気身体の娘と家族の時間を過ごせそ...
【念願の一時退院】念願の一時退院です次回の入院時期は未定なので今回は長期の帰宅となります。これからは現在服用している免疫抑制剤の薬を徐々に減らしていくのですが、しばらくは元気身体の娘と家族の時間を...
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2026.7.28

骨髄検査の結果 2回目

【骨髄検査の結果 2回目】3回目の移植をして一回目の検査を7/10に実施し、今回は2週間後の7/24に実施した検査の結果を報告します。○7/10 検査結果MRD(微小残存病変)：陰性 染色体異常：なし キメリズム：100%父親FUS-ERG...
【骨髄検査の結果 2回目】3回目の移植をして一回目の検査を7/10に実施し、今回は2週間後の7/24に実施した検査の結果を報告します。○7/10 検査結果MRD(微小残存病変)：陰性 染色体異常：なし キメリズム：100%父...
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支援者32人

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支援者8人

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支援金は全て治療に関する費用に充てさせていただきます。お礼はメールでメッセージや写真などをお送りさせていただきます。

支援者2人

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