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難病指定
「ヒアリン線維腫症候群」を難病指定するためにご協力ください！
みんなの応援コメント
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プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料（220円＋決済手数料5%）により運営しています。
2026/5/24 20:49
【活動報告】「ヒアリン線維腫症候群を難病指定にする応援会」を開催いたしました！
こんにちは！奈須香織です。
皆さまの温かいご支援のおかげで、「ヒアリン線維腫症候群を難病指定にする応援会」を無事に開催することができました！
イベント当日の様子
国内で確認されている患者6名全員が集まることができ、本当に特別な時間になりました。
遠方から駆けつけてくれたり、Zoomでしか話したことがなかった子とようやく会えたり、始まる前から胸がいっぱいになりました。
さらに、今回はアメリカからも同じ疾患を持つ方が参加してくださり、国境を越えた繋がりを感じる特別な時間となりました。
当日は会場にも多くの方にお越しいただき、参加者同士で交流が生まれていたのもとても嬉しかったです☺️
また、本イベントには以下のメディアの方々も取材に訪れてくださいました。
- メ〜テレ（名古屋テレビ）様
- テレビ神奈川様
- 毎日新聞様
希少疾患であるこの病気が社会に知れ渡り、難病指定や治療法研究へ進むための大きな一歩になったと確信しています。
皆様に感謝を込めて
私はイベントを主催することも初めてで、ちゃんと進行できるかなど当日を迎えるまで不安な日々を過ごしていたのですが、皆さまの支えのおかげで最高の一日になりました。
本番もとても緊張しましたが、参加いただいた方々があたたかく見守ってくださる姿に胸がいっぱいになりました。
同じ疾患の仲間たちも一生懸命に自分の症状などを伝えてくれて、頑張ってくれました。
私はこの景色を一生忘れません。
今回のイベントはゴールではなく「スタート」です。
私たちはこれからも第二回・第三回とイベントを開催し、まだ出会えていない仲間に「一人じゃないよ」と届けたいです。
そして難病指定の実現に向けて、これからも活動していきます。
皆さま、多大なる応援とご支援、本当にありがとうございました！
今後も私たちの挑戦を見守っていただければ幸いです！
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