FOR

難病指定

「ヒアリン線維腫症候群」を難病指定するためにご協力ください！

奈須香織

現在の支援総額

¥528,000

NEXT GOAL

¥800,000

目標

¥300,000

176 %

支援者

49 人

残り

27 日

みんなの応援コメント

せな

2026年3月16日

応援しています！

ぜんち共済

2026年3月12日

応援しています！

FOR GOOD

プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料（220円＋決済手数料5%）により運営しています。

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本文活動報告 4 応援コメント 49

2026/2/28 18:31

LIVE配信！ヒアリン線維腫症候群ってどんな病気？

こんにちは！奈須香織です。

今日はライブ配信に挑戦しました！

今回は

・簡単な自己紹介

・ヒアリン線維腫症候群はどんな病気？

・かかりつけのお医者さん探し

についてお話をしました。

あまりに緊張して、後半から咳が止まらない状態で死にそうになっていました

でも無事にライブ配信を終えることができホッとしています。

今回の動画はアーカイブとしてYouTubeにもチャンネルにもアップをしたので、

よかったら見てみてくださいね。

チャンネル登録もぜひよろしくお願いいたします！

ー＊ー＊ー＊ー＊ー

皆様、応援よろしくお願いします！シェアだけでも大歓迎です！

期限：4/13(月)まで【目標金額30万円！】

Facebook：https://www.facebook.com/nasu.tomonico/

インスタ：https://www.instagram.com/nasukaori_hyaline/

⭐︎メディア紹介大歓迎

ーーー

重度訪問介護のヘルパーさんも募集しています！

ご興味がある方はお気軽にご連絡ください。

ーーー

#ヒアリン線維腫症候群

#障害者

#難病指定

#ヘルパー募集

ー＊ー＊ー＊ー＊ー

前の活動報告

お礼）私のヒアリン線維腫症候群の症状についてまとめてみま...

【お礼】目標30万円達成しました！ありがとうございます！...

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リターンを選ぶ

4,000円

感謝のメール　4,000円

・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）

お礼のメッセージと簡単な近況報告をメールでお届けします。

支援者19人

お届け予定2026-05-31

このリターンを選択する

12,000円

残り92

感謝のメール　12,000円

・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）
・5/23(土) 講演会の参加権利（オンライン可）

お礼のメッセージと簡単な近況報告をメールでお届けします。

支援者8人

お届け予定2026-05-31

このリターンを選択する

5,000円

残り66

講演会の参加権利（オンライン参加可）

5/23(土) 神奈川県ヨコハマホップで奈須香織の講演会の参加権利
※オンライン可

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）

支援者14人

お届け予定2026-05-23

このリターンを選択する

22,000円

残り22

障害者施設の美味しいお菓子詰め合わせ　5,000円相当

埼玉福祉事業協会で作られた、美味しいお菓子の詰め合わせをお届けします（5,000円相当）。
お菓子をご購入いただくことで、施設で働く方々の工賃アップにもつながります。

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）
・5/23(土) 講演会の参加権利（オンライン可）

＜食品表示について＞
詰め合わせの内容は時期により一部変更となる場合があります。
成分表示（原材料名・添加物・アレルギー等を含む）は、各商品に表示しております。
アレルギー成分等を事前に確認したい場合は、ご支援前にメッセージにてご相談ください。

支援者8人

お届け予定2026-05-31

このリターンを選択する

50,000円

残り9

全力応援！感謝のメールのみ　5万円

「ヒアリン線維腫症候群」が難病指定されるための活動費用を全力応援！

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）
・5/23(土) 講演会の参加権利（オンライン可）

支援者1人

お届け予定2026-05-31

このリターンを選択する

15,000円

残り7

2時間ヘルパー体験＠横須賀！

奈須香織の1日をご一緒いただき、「どんなサポートが必要なのか」を体験・見学していただくコースです（約2時間）。
このリターンを購入してくれた方々とお散歩しながら、重度障害を持つ人の外出方法を肌で感じていただけます。

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）
・5/23(土) 講演会の参加権利（オンライン可）

※横須賀までお越しいただける方限定のリターンになります。
　スケジュールは、リターン決定後調整させてください。
※交通費は自己負担でお願いいたします。
※安全面に配慮し、医療行為や無理な介助は行いません。
※2026年5月31日までに日程調整をメールにてご連絡いたします。

支援者1人

お届け予定2026-05-31

このリターンを選択する

55,000円

残り10

障害者施設の美味しいお菓子セット　10,000円相当

埼玉福祉事業協会で作られた、美味しいお菓子の詰め合わせをお届けします（10,000円相当）。
お菓子をご購入いただくことで、施設で働く方々の工賃アップにもつながります。

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）
・5/23(土) 講演会の参加権利（オンライン可）

＜食品表示について＞
詰め合わせの内容は時期により一部変更となる場合があります。
成分表示（原材料名・添加物・アレルギー等を含む）は、各商品に表示しております。
アレルギー成分等を事前に確認したい場合は、ご支援前にメッセージにてご相談ください。

支援者0人

お届け予定2026-05-31

このリターンを選択する

100,000円

残り3

奈須香織の講演会開催権利　10万円

奈須香織の講演会を開催できます。
現地・オンライン、どちらでも可能です。

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）
・5/23(土) 講演会の参加権利（オンライン可）

※関東圏以外で講演会を開催する場合は、宿泊費・交通費を別途ご負担いただきます。
※2026年内に実施できる方

支援者1人

お届け予定2026-05-31

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200,000円

難病指定のために全力応援！（講演会開催権利付）　20万円

「ヒアリン線維腫症候群」が難病指定されるため全力応援！

◼︎その他
・感謝のメール
・奈須香織の年4回の活動報告メール（希望者のみ）
・5/23(土) 講演会の参加権利（オンライン可）
・奈須香織の講演会の開催権利付き（希望者のみ）

※関東圏以外で講演会を開催する場合は、宿泊費・交通費を別途ご負担いただきます。
※講演会を開催する場合は、2026年内に実施できる方

支援者0人

お届け予定2026-05-31

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