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難病指定
「ヒアリン線維腫症候群」を難病指定するためにご協力ください！
奈須香織
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2026/2/26 16:08
お礼）私のヒアリン線維腫症候群の症状についてまとめてみました
奈須香織です。
スタートから2日目で、10万円以上・10名以上の皆様からご支援をいただき、本当にありがとうございます。
心から感謝申し上げます。
今日は「ヒアリン線維腫症候群の症状について」私の場合をまとめてみました。
人それぞれ、違いはかなりありますが、大まかには
1．3歳くらいまでは、つかまり立ちで、歩いていた。
関節が硬いので、病院のリハビリで痛くて号泣していた思い出があります！
2．6歳くらいの時に、自力歩行ができなくなった
希少疾患にため普通学校はサポートできないと入学拒否され、小学校は特別支援学校に通っていました。
3、キャスター付きの椅子に乗って動いていました。
成長時に伴い体の側弯がすすんで、曲がって伸びない状態に…。
4、小学生四年生で電動車椅子になる。
鼻の腫瘍を取る手術2回と、頭の腫瘍を取る手術をしました。
5、中学生の時に、一時症状が落ち着く
もしかしたら健常者で言う、成長期が落ち着いたからかもしれないです。
6、高校生になってからは、局所麻酔で腫瘍を切除する。
全身麻酔は体への負担が大きいため、腫れた部分だけ切除しています。
7．30後半になってから、腫瘍が大きくなるスピードが早くなったように感じる。
歳を取るにつれて、体の稼働範囲が狭くなっているような実感があります。
謎の病気なので、薬は未開発、主治医もいないので皮膚科・歯医者・内科・すべて別々の病院に行きます。
このヒアリン線維腫症候群は、アジア圏内での症例が多いのも特徴的です。
この病気について、どんな小さな情報でも構いませんので、ご連絡ください。
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