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FOR
希少疾患の認知拡大
希少疾患を知り、つながり、未来へ～患者と医療を結ぶ挑戦！～
KIF1A関連神経疾患家族会 たこやきの会
現在の支援総額
¥1,094,555
目標
¥300,000
支援者
86
人
残り
7
日
みんなの応援コメント
FOR GOOD
プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料（220円＋決済手数料5%）により運営しています。
2025/12/14 18:31
毎日新聞オンライン掲載のお知らせ
https://mainichi.jp/articles/20251213/k00/00m/040/078000c
12/1、KIF1A遺伝子の発見者である
東京大学名誉教授・廣川先生 を訪問し、
今後の 継続的かつ発展的なご協力 についてお話をさせていただきました。
当日は 毎日新聞の記者の方にも同席 いただき、
本日、その内容が オンライン記事として掲載 されました。
KIF1A関連神経疾患は、まだ知られていないことの多い希少疾患です。
こうして研究者・医療・社会とつながり、
子どもたちの存在や家族の声を届けていくことが、
未来をひらく大切な一歩になると感じています。
引き続き、学会出展や情報発信を通して、
医療とつながり、希望を広げる活動を続けてまいります。
いつも応援してくださる皆さまに、心より感謝いたします。
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