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希少疾患の認知拡大
希少疾患を知り、つながり、未来へ～患者と医療を結ぶ挑戦！～
KIF1A関連神経疾患家族会 たこやきの会
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FOR GOOD
プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料（220円＋決済手数料5%）により運営しています。
2025/12/16 19:57
ネクストゴール100万円の使い道について
ネクストゴール100万円は、
これまでの活動を継続するだけでなく、
医療・家族・社会をつなぐ取り組みを、さらに広げていくための資金です。
① 学会出展の拡充・継続（年複数回）
小児神経学会や小児遺伝学会をはじめ、
複数の学会へ継続的に出展し、医師・研究者とのつながりを広げていきます。
当事者の声を届け、研究や治療につながる出会いを生み出します。
② わかりやすい疾患資料の制作・配布
専門的で難しい疾患情報を、患者・家族・支援者にも理解しやすい形にまとめたパンフレットや図解資料を制作します。
診断直後の不安な時期にも、
「まずここを見ればいい」と思える情報を届けます。
③ 医師・研究者を招いたイベントの開催
医師や研究者を招き、患者・家族だけでなく、他の希少疾患の方や一般の方も参加できる開かれたイベント を開催します。
直接対話し、学び合える場をつくることで、医療と家族の距離を縮め、疾患への理解を社会に広げます。
④ 誰もが自分らしく暮らせる社会の実現に向けて
子どもたちが日常生活をおくる地域社会にも、疾患や障害への
理解を広げていきます。
福祉、教育現場の方たちと連携しながら「どのような関わり方がいいのか」
「どんな支援が必要なのか」を伝え、子どもたちが地域でみんなと一緒に安心して暮らせる社会をつくります。
私たちのこれらの取り組みは、特定の疾患のためだけに留めません。
どんな病気や、どんな障害があっても誰もが安心して暮らし、未来に希望をもって
生きられる社会をつくる取り組みへとつなげ、社会全体に還元していきます。
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