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希少疾患の認知拡大
希少疾患を知り、つながり、未来へ～患者と医療を結ぶ挑戦！～
KIF1A関連神経疾患家族会 たこやきの会
みんなの応援コメント
FOR GOOD
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2025/12/19 21:30
設立からこれまでの活動につきまして
いつも応援いただきましてありがとうございます。
KIF1A関連神経疾患家族会 たこやきの会は
2025年6月29日に設立をいたしました。
このクラウドファンディングに至るまでも、
医療・研究機関、福祉事業者、行政、企業、そして社会全体とつながり、
生涯にわたり安心して“自分らしく”幸せに暮らせる環境をつくることを目的に
活動してまいりました。
その活動の一部を紹介させていただきます。
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①2025年8月23日 第一回オンラインセミナー・交流会実施
KIF1AとKIF1Aを原因とする神経疾患の基礎研究」と題し、
東北大学 学際科学フロンティア研究所の丹羽伸介准教授より、
神経細胞のしくみ、KIF1Aの働き、研究内容、治療法の開発状況について、
わかりやすくご講演いただきました。
当日は、会員4家族のほか、医師、研究者、福祉関係者、報道関係者など、20名以上の方々にご参加いただきました。
②2025年9月12日 International Ambassador Meeting
KIF1A.ORG（アメリカの患者支援団体）とのオンライン会議を実施。
出席者：ディラン・ヴァーデン博士（KIF1A.ORG の最高科学責任者）
Japanese KAND Ambassador（KIF1A関連神経疾患家族会 会長）
③2025/10/11 希少疾患全国交流会キックオフミーティング
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会主催の会議にオンラインで参加しました。
患者数の少ない患者会や希少疾患の患者会を立ち上げたい方たちと意見交換をしました。
この事業は、厚生労働省「難病患者サポート事業」の一環です。
④2025/10/15（水）神戸新聞に掲載
家族会結成とKIF1A関連神経疾患（KAND）について掲載していただきました。
⑤2025/10/24 仁田亮教授を表敬訪問
神戸大学医学研究科仁田亮教授研究室を訪問しました。
仁田教授はKIF1Aのモータードメインの構造解析に長年取り組まれており、
KIF1Aのメカニズム、疾患との関係について映像や模型を用いながら分かりやすく
ご説明頂きました。
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本日は5つの活動について紹介させていただきました。
希少疾患を知ってもらうため、子どもたちの未来をより明るいものとするために
国内外問わず、様々な分野の方々とつながりを持ち、活動しております。
本日紹介しきれなかった活動につきましては、また後日お伝えさせていただきます。
今後とも、応援よろしくお願いいたします。
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