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希少疾患の認知拡大
希少疾患を知り、つながり、未来へ～患者と医療を結ぶ挑戦！～
KIF1A関連神経疾患家族会 たこやきの会
みんなの応援コメント
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2025/12/18 20:59
新たに応援メッセージをいただきました②
いつも応援ありがとうございます。
信州大学医学部附属病院 脳神経内科・遺伝子医療研究センター
中村 勝哉先生より、応援メッセージをいただきましたので
紹介させていただきます。
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日本では、厚生労働省やAMEDなどの公的機関により希少疾患の研究支援が
進められています。しかし、「KIF1A関連疾患」のように、
発見されて間もない病気については、
まだ十分な支援体制や情報提供が整っているとは言えません。
そのような中、ご家族自らの手で新しい道を切り拓こうとする
「たこやきの会」の活動は、同じ悩みを抱える他の希少疾患コミュニティにとっても、
希望の光となる重要な一歩です。
近年の研究で、KIF1Aは私たちの脳や神経においてとても重要な働きをしていることが
分かってきました。この研究が進むことは、KIF1A関連疾患のみならず、
より多くの脳神経の病気に苦しむ方々の新しい治療にも結びつくかもしれません。
医師としてできることには限りがありますが、私は「たこやきの会」の志に強く賛同します。皆様の温かいご支援を、心よりお願い申し上げます。
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力強いメッセージ、ありがとうございました。
【KIF1Aの研究が、他の病気を救う一歩になるかもしれない】
自分たちのためだけでなく、もっと大きな一歩へ繋がるよう、
この活動を進めてまいりたいと思います。
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