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希少疾患の認知拡大
希少疾患を知り、つながり、未来へ～患者と医療を結ぶ挑戦！～
KIF1A関連神経疾患家族会 たこやきの会
みんなの応援コメント
FOR GOOD
プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料（220円＋決済手数料5%）により運営しています。
2025/12/22 21:26
新たに応援メッセージをいただきました！
いつも応援ありがとうございます。
このたび、一般社団法人ワットアットの西島 聡様より
応援メッセージをいただきましたので紹介させていただきます。
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KIF1Aという病気は、20年以上作業療法士として
様々な方を支援してきた自分の経験の中でもほとんど
目にすることのなかった病気です。
そんな希少疾患をお持ちの方、ご家族の方は皆さん情報を求めて様々な医療機関で
藁にもすがる思いでたくさんの検査を何度もして、その挙句に専門家からも
「よく分からない」という結果をもらう。その虚無感や不安感は
とても自分のような一支援者の想像に及ぶものではありません。
ただ、希少疾患の方への支援は、実は支援者も悩むところです。
情報もない、支援方法も確立されていない、支援者同士のつながりもありません。
ましてやKIF1Aは進行性です。
今後の見立てをどう立ててくらしを支援したらいいのか、
独りよがりになっていないか、支援者には支援者の悩みや孤独があります。
そんな時、自分の周りに悩みながらも前を向いて取り組んでいる人がいる、
という情報やつながりは、どれほど有難いことでしょう。
このプロジェクトはKIF1Aという病気の解明や治療法の確立への
きっかけとなるだけでなく、「当事者と支援者、そして社会がつながるきっかけ」と
なるプロジェクトだと思っています。
私は自身が代表を務める法人のスローガンを
「社会の溝はワクワクで埋める」として活動をしています。
このプロジェクトをきっかけに、当事者、支援者、そして関わりのある地域の方々
との間にある溝を、みんながワクワクするような体験をすることで埋められるよう、微力ながら応援させて頂きます。
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西島様はは障害のある子もない子も自然と出会い遊べる場、
育児のことを相談できる場、支援団体や福祉用具とつなぐ場、
支援する人たちも学べる場【ワットアットラボ】をオープンするために、
For goodにてクラウドファンディングを実施されていました。
そして、12月1日に神戸市西区にオープンされました！
実際に、想いを形にされている方からの力強いメッセージがとても励みになります。
【障害があってもなくても、つながることができる】というのは、
私たちが目指すべき社会です。
私たちも、その実現に向けて、想いを形にしていきたいと思います。
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