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希少疾患の認知拡大
希少疾患を知り、つながり、未来へ～患者と医療を結ぶ挑戦！～
KIF1A関連神経疾患家族会 たこやきの会
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2025/12/24 20:29
指定難病への追加に向けて研究班設置が決定しました！
いつも応援ありがとうございます。
本日は、当会のこれまでの活動についてご紹介させていただきます。
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今夏（2025年）、厚生労働省に対し、KIF1A関連神経疾患の指定難病への追加を
要望しました。その結果、厚生労働省の難治性疾患政策研究事業において、
当該疾患を対象とする研究班の設置が決定しました。
そして、10月27日に指定難病研究に向けた取り組みの一環として、
臨床医・研究者・家族会による情報交換会を開催しました。
KIF1Aの発見者である東京大学名誉教授 廣川先生、
大阪母子医療センター 岡本先生をはじめ、計13名の医師・研究者が参加し、
各分野の知見を共有する有意義な場となりました。
今後は、慶應義塾大学・小崎研究班のもと、大阪母子医療センターの岡本先生らを
中心に、数年をかけて病態の解明および診断法の確立に向けた研究が進められ、
指定難病への追加の可否が審議されます。
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指定難病の追加に向けて、たくさんの方々の協力をいただきながら
一歩進めることができました。
これは子どもたちや、その家族の未来のための大きな一歩です。
今後、研究のために情報取集がさらに大事になってきますので、
私たちの活動をより多くの方に知っていただけるように頑張ってまいります。
また、今後とも、これまでの活動記録につきましてご紹介していきますので
ご一読いただけますと幸いです！
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