医療的ケア児と家族
沖縄県立美術館で「私ってヘン?」山本美里写真展を開催したい!
みんなの応援コメント
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2026/4/28 23:33
医療的ケア児ママの会cuddleの塚本奏子さんからの応援メッセージを紹介します
こんばんは。team変のあだにーです。
私たちの写真展を応援してくださるみなさんのメッセージには、いつも元気をいただいています!
今日はその中から、「このテーマで写真展を開催するって決めて本当によかった」という気持ちにさせてくれたメッセージを1つ、ご紹介します。
医療的ケア児ママの会cuddleの塚本奏子さんからのメッセージです。
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山本美里さんの『透明人間』。「存在しているのに、見えないことにされてしまう」痛みを強く感じました。
私は、入院中の子どもに24時間付き添う親御さんの支援活動をしています。そして私自身も医療的ケアが必要な息子の長期の付き添い入院経験があります。
付き添う親御さんは子供の身の回りの世話や見守りを続け、自身の食事や休息が後回しになり、医療的ケアまで担いながらも、「いないかのように」扱われている現実があります。いなければ成り立たない存在でありながら、いることが前提すぎて認識されない存在なんです。
立場は違っても、「声を持ちながら見えなくされる」という構造は共通していると感じています。
この写真展が、見えないことにされてきた存在に光を当て、社会の無関心を揺さぶる力になると信じています。応援します!!
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塚本さん、ご経験の共有と、だからこそわかる付き添いをする親御さんたちのお気持ちについての思いを綴ってくださって、ありがとうございます。
つい最近、「場面緘黙」という言葉を知りました。家庭など安心できる場所では話せても、学校や社会的な場面では話せなくなってしまうことがよく見られる症状の1つの、不安症の一種です。
場面緘黙を抱える子どもに毎日付き添っている、という保護者もいらっしゃると聞いたとき、私が知らないだけで、社会には「声を持ちながら見えなくされる」構造は、もっともっとたくさんあるのかもしれないとハッとしました。そして、その構造を支える側に自分が回ってしまってはいないだろうかとも。
誰のことも見えなくしないためには、その存在に気付き、知ることからです。
塚本さんのメッセージの通り、この写真展を開催することで、いろんなところに光を当てたいと思います。
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