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FOR
希少疾患の認知拡大
希少疾患を知り、つながり、未来へ～患者と医療を結ぶ挑戦！～
KIF1A関連神経疾患家族会 たこやきの会
現在の支援総額
¥1,094,555
目標
¥300,000
支援者
86
人
残り
7
日
みんなの応援コメント
FOR GOOD
プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料（220円＋決済手数料5%）により運営しています。
2025/12/17 21:46
新たに応援メッセージをいただきました!
このたび、兵庫県立こども病院 臨床遺伝科
森貞 直哉先生より応援メッセージをいただきましたので
紹介いたします。
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KIF1A関連神経疾患は、生まれて間もない時期から症状があらわれる、
進行性の神経の病気です。とても珍しい病気で症状も人それぞれなため、
診断にたどり着くまでに時間がかかることも少なくありません。
「たこやきの会」の取り組みは、この病気と向き合うこどもたちやご家族に光を当て、孤立することなく安心して歩んでいけるよう支えるものです。
また、こうした活動が将来の治療法の開発につながることも期待されています。
一つひとつの病気は珍しくても、希少疾患とともに生きるこどもたちとご家族は
たくさんいます。多くのこどもたちとそのご家族が、安心して笑顔で過ごせる
社会になるよう、私たちも力を合わせて取り組んでいきたいと考えています。
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温かいメッセージとご支援をいただき、ありがとうございます。
私たちの活動の意義をより一層強く感じました。
つながりをもち、孤独をなくすため
そして子どもたちの明るい未来のために前進し続けます。
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