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FOR
希少疾患の認知拡大
「希少」を「希望」に変える～医療と繋がり、希少疾患の子ども達の未来をつくる挑戦～
Bryant-Li-Bhoj症候群 日本患者家族会
現在の支援総額
¥960,500
目標
¥350,000
支援者
58
人
残り
20
日
みんなの応援コメント
FOR GOOD
プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料（220円＋決済手数料5%）により運営しています。
2026/4/26 21:30
次なる目標 ”2ndゴール挑戦”のご報告
皆さまのあたたかいご支援のおかげで、昨日、プロジェクト開始からわずか1日という驚くべき速さで1stゴールを達成することができました。 当会の活動に、想いを託してくださった皆さまに、心より深く感謝申し上げます。
たくさんの応援の声に触れる中で、これらの活動を一過性のものにせず、持続可能な活動として未来へつなげていくことが重要だと改めて強く実感いたしました。
そのため、未来に向けてこの活動を継続していくために、次なる目標として2ndゴール100万円を掲げ、挑戦することを決意いたしました。
いただいたご支援は、希少疾患や障害の理解促進と、今後見込まれる新規患者の早期発見や研究に向けて、より多くの医師や研究機関とのネットワークを構築するために活用させていただきます。
そして、希少疾患や障害をもって生まれた子どもたちの未来へと確実につなげていきたいと思います。
長期的な活動になるかと思いますが、私たちが具体的にどんな活動をしていくか、引き続き 応援・見守っていただけましたら幸いです。
応援してくださっている皆さま、本当にありがとうございます。
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