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希少疾患の認知拡大

「希少」を「希望」に変える~医療と繋がり、希少疾患の子ども達の未来をつくる挑戦~

サポーター

Bryant-Li-Bhoj症候群 日本患者家族会

現在の支援総額
¥1,470,500
/
NEXT GOAL
¥1,000,000
目標
¥350,000
420 %
支援者
81
残り
9

みんなの応援コメント

aaa

10時間前

応援しています!

古田真優

2026年5月10日

応援しています!

FOR GOOD

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2026.5.10

「BLBS」という病気について

ラウドファンディング17日目🌱皆様のご支援、シェア、あたたかい応援の言葉、一つひとつに背中を押されています。本当にありがとうございます。そして現在、79人の方から総額1,455,500円のご支援をいただいております。...
ラウドファンディング17日目🌱皆様のご支援、シェア、あたたかい応援の言葉、一つひとつに背中を押されています。本当にありがとうございます。そして現在、79人の方から総額1,455,500円のご支援をいただいてお...

2026.5.7

クラウドファンディング 応援メッセージのご紹介3

クラウドファンディング開始から14日🌱 本日、ちょうど折り返し地点を迎えました。現在までに、69名もの皆さまから総額1,250,500円という多大なるご支援をいただいております。皆さまお一人おひとりの温かい想いに、心よ...
クラウドファンディング開始から14日🌱 本日、ちょうど折り返し地点を迎えました。現在までに、69名もの皆さまから総額1,250,500円という多大なるご支援をいただいております。皆さまお一人おひとりの温かい想い...

2026.5.5

2ndゴール達成のお礼と3rdゴールへの挑戦について

いつも当会の活動を応援いただき本当にありがとうございます。この度、皆さまのおかげで1stゴールに続き、2ndゴールである100万円を達成することができました!希少疾患という、社会の中ではどうしても「マイノリティ」...
いつも当会の活動を応援いただき本当にありがとうございます。この度、皆さまのおかげで1stゴールに続き、2ndゴールである100万円を達成することができました!希少疾患という、社会の中ではどうしても「マイノ...

2026.5.3

クラウドファンディング 応援メッセージのご紹介2

クラウドファンディング10日目🌱昨日 紹介させていただいた レックリングハウゼン病(NF1)患者・家族会「To Smile」代表の大河原和泉 様より応援メッセージをいただきましたので紹介いたします。=====『日本に4家...
クラウドファンディング10日目🌱昨日 紹介させていただいた レックリングハウゼン病(NF1)患者・家族会「To Smile」代表の大河原和泉 様より応援メッセージをいただきましたので紹介いたします。=====『日...

2026.5.2

クラウドファンディング スペシャルアドバイザーのご紹介

クラウドファンディング開始から9日目を迎えました。🌱本日は、このプロジェクトに挑戦するにあたり、多大なるお力添えをいただいているアドバイザーさんをご紹介します。今回の挑戦では、レックリングハウゼン病(NF1)...
クラウドファンディング開始から9日目を迎えました。🌱本日は、このプロジェクトに挑戦するにあたり、多大なるお力添えをいただいているアドバイザーさんをご紹介します。今回の挑戦では、レックリングハウゼン...

2026.5.1

クラウドファンディング 応援メッセージのご紹介

クラウドファンディング開始から8日目を迎えました。 皆様の温かいご支援、シェア、そして心強い応援のお言葉に、心より感謝申し上げます。現在、57名の皆様から総額955,500円のご支援をいただいております。 当会の活動...
クラウドファンディング開始から8日目を迎えました。 皆様の温かいご支援、シェア、そして心強い応援のお言葉に、心より感謝申し上げます。現在、57名の皆様から総額955,500円のご支援をいただいております。 当...

2026.4.27

日本小児神経学会 出展への意義について

クラウドファンディングの5日目🌱(間違えていたので修正しました)いつも温かいご支援をいただき、心より感謝申し上げます。本日は、私たちが6月に参加を予定している「第68回日本小児神経学会学術集会」について、その...
クラウドファンディングの5日目🌱(間違えていたので修正しました)いつも温かいご支援をいただき、心より感謝申し上げます。本日は、私たちが6月に参加を予定している「第68回日本小児神経学会学術集会」につい...

2026.4.26

次なる目標 ”2ndゴール挑戦”のご報告

皆さまのあたたかいご支援のおかげで、昨日、プロジェクト開始からわずか1日という驚くべき速さで1stゴールを達成することができました。 当会の活動に、想いを託してくださった皆さまに、心より深く感謝申し上げます。...
皆さまのあたたかいご支援のおかげで、昨日、プロジェクト開始からわずか1日という驚くべき速さで1stゴールを達成することができました。 当会の活動に、想いを託してくださった皆さまに、心より深く感謝申し上...

2026.4.25

1stゴール達成のお礼

昨日より開始いたしました当会初のクラウドファンディングですが、開始からわずか1日という驚くべき速さで、当初 目標としていた金額を達成することができました。正直なところ、不安でいっぱいの中でのスタートでしたが...
昨日より開始いたしました当会初のクラウドファンディングですが、開始からわずか1日という驚くべき速さで、当初 目標としていた金額を達成することができました。正直なところ、不安でいっぱいの中でのスタート...

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10,000

🌸希少疾患の未来をつくる応援プラン10,000

お礼のメッセージを、感謝の気持ちを込めてお届けします。リターン費用を最小限に抑えることで、皆様からいただいたご支援のすべてを、希少疾患の患者の未来を創る活動へ大切に活用させていただきます。

支援者44人

お届け予定2026-05-23

7,000

🧬希少疾患の未来をつくる応援プラン7000

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支援者2人

お届け予定2026-05-23

5,000

💊希少疾患の未来をつくる応援プラン5000

お礼のメッセージを、感謝の気持ちを込めてお届けします。リターン費用を最小限に抑えることで、皆様からいただいたご支援のすべてを、希少疾患の患者の未来を創る活動へ大切に活用させていただきます。

支援者21人

お届け予定2026-05-23

30,000

🪂希少疾患の未来をつくる応援プラン30,000

お礼のメッセージを、感謝の気持ちを込めてお届けします。リターン費用を最小限に抑えることで、皆様からいただいたご支援のすべてを、希少疾患の患者の未来を創る活動へ大切に活用させていただきます。

支援者10人

お届け予定2026-05-23

50,000

🦓希少疾患の未来をつくる応援プラン50,000

お礼のメッセージを、感謝の気持ちを込めてお届けします。リターン費用を最小限に抑えることで、皆様からいただいたご支援のすべてを、希少疾患の患者の未来を創る活動へ大切に活用させていただきます。

支援者3人

お届け予定2026-05-23

100,000

🦄希少疾患の未来をつくる応援プラン100,000

お礼のメッセージを、感謝の気持ちを込めてお届けします。リターン費用を最小限に抑えることで、皆様からいただいたご支援のすべてを、希少疾患の患者の未来を創る活動へ大切に活用させていただきます。

支援者4人

お届け予定2026-05-23

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