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2026年04月24日00:00から
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希少疾患の認知拡大
「希少」を「希望」に変える~医療と繋がり、希少疾患の子ども達の未来をつくる挑戦~
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FOR GOOD
プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料(220円+決済手数料5%)により運営しています。
プロジェクトのポイント
1.BLBSを始めとする希少疾患の存在を社会に広め、理解を深める
2.その第一歩として、先ずは日本小児神経学会へ出展する
3.関係者とのネットワークを構築し、治療実現に向けた土台を作る
プロジェクトの詳細
支援金の使い道
さいごに
PROFILE
Bryant-Li-Bhoj症候群 日本患者家族会
【団体名】
Bryant-Li-Bhoj症候群 日本患者家族会
(略称:BLBS日本患者家族会、英文略称:BLBS-Japan)
【設立】
2026年2月25日
【会員数】
5家族(2026年4月現在)
【活動状況】
・2026/2/25 2家族により日本患者家族会を設立
・2026/2/27 希少疾患コンソーシアム 2025年度年会に参加
・2026/3/6,7 第48会小児遺伝学会学術集会へ当会のパンフレット設置
・2026/3/31 大阪母子医療センターにて主治医・遺伝子カウンセラー同席のもと交流会を実施
・2026/4/19 会員数が5家族へ拡大し、オンラインプラットフォームを活用した情報共有と家族間交流を開始
まだ活動をはじめて間もないですが、よろしくお願いいたします!
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