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FOR

希少疾患の認知拡大

「希少」を「希望」に変える~医療と繋がり、希少疾患の子ども達の未来をつくる挑戦~

サポーター

Bryant-Li-Bhoj症候群 日本患者家族会

現在の支援総額
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/
目標
¥350,000
0 %
支援者
0
公開前
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実行者からのメッセージ

BLBSは2019年に初めて報告された国内に数人しかいない超希少疾患です。 この病気を一人でも多くの人に知ってもらい、1日も早い治療実現と、BLBSの様な希少疾患や障害を持って生まれた人たちやその家族が 自分らしく幸せに暮らせる社会を目指して活動しています。

プロジェクトのポイント

1.BLBSを始めとする希少疾患の存在を社会に広め、理解を深める

2.その第一歩として、先ずは日本小児神経学会へ出展する

3.関係者とのネットワークを構築し、治療実現に向けた土台を作る

プロジェクトの詳細

支援金の使い道

さいごに

PROFILE

Bryant-Li-Bhoj症候群 日本患者家族会

【団体名】
Bryant-Li-Bhoj症候群 日本患者家族会
(略称:BLBS日本患者家族会、英文略称:BLBS-Japan)
【設立】
2026年2月25日
【会員数】
5家族(2026年4月現在)
【活動状況】
・2026/2/25 2家族により日本患者家族会を設立
・2026/2/27 希少疾患コンソーシアム 2025年度年会に参加
・2026/3/6,7 第48会小児遺伝学会学術集会へ当会のパンフレット設置
・2026/3/31 大阪母子医療センターにて主治医・遺伝子カウンセラー同席のもと交流会を実施
・2026/4/19 会員数が5家族へ拡大し、オンラインプラットフォームを活用した情報共有と家族間交流を開始

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💊希少疾患の未来をつくる応援プラン5000

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🧬希少疾患の未来をつくる応援プラン7000

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🌸希少疾患の未来をつくる応援プラン10,000

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🪂希少疾患の未来をつくる応援プラン30,000

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50,000

🦓希少疾患の未来をつくる応援プラン50,000

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🦄希少疾患の未来をつくる応援プラン100,000

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