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希少疾患の認知拡大
「希少」を「希望」に変える～医療と繋がり、希少疾患の子ども達の未来をつくる挑戦～
Bryant-Li-Bhoj症候群 日本患者家族会
みんなの応援コメント
FOR GOOD
プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料（220円＋決済手数料5%）により運営しています。
2026/5/3 22:00
クラウドファンディング 応援メッセージのご紹介２
クラウドファンディング10日目🌱
昨日 紹介させていただいた レックリングハウゼン病（NF1）患者・家族会「To Smile」代表の大河原和泉 様より応援メッセージをいただきましたので紹介いたします。
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『日本に４家族しか居ない』
『症例の少なさから予後がわからない』
これが BLBS という希少難病の現状です。
遺伝子の突然変異による希少難病という点では本疾患レックリングハウゼン病と同じです。
しかし本疾患は４万人と非常に多い疾患でもあり、そんな最も多い優性遺伝疾患であっても孤独や不安と葛藤する声を患者会の代表として多く聞いてきました。
BLBS の希少性、症例の少なさから本疾患とは比べ物にならない程の孤独と不安を感じてきたことでしょう。
難病の子を育てる家族にとって孤独との葛藤、医療的な心配、将来の不安などは常に隣り合わせにあります。
その原因の多くは情報の少なさや専門医の少なさにあります。
医師と繋がることで正しい情報を可視化し未来へ繋げていく。
子供たちの明るい未来を築くためには患者会は必要不可欠なものです。
患者家族や患児の交流などを行う事で孤独や不安と向き合う場を作る事ができます。しかし患者数が少ないということで患者会の立ち上げも難しく、立ち上げた後の運営も非常に難しいのが希少難病の現状です。
患者会の役割は患者同士の交流だけではなく医療や情報のネットワークを作る事ができるということのあり命を守る為にも必要なネットワークです。
社会から取り残されないためにも患者会という団体を運営することは社会に知ってもらう唯一の手段でもあります。
希少難病は行政から受けられる支援も少なくその親の雇用問題を含め、課題はまだまだ沢山あります。
これほど希少な疾患でありながら、たった数組の家族が繋がり立ち上がった事でスタートしたこのプロジェクトを心から応援します。
小さな１歩かもしれませんが２歩目に繋ぐ為にはこの１歩が最も大切な事であり、この１歩を多くの皆様と一緒に踏み出す事で社会は変わります。
１人の親として、また難病児を育てる親として、そしてこの時代に生きた１人の人間としてこのプロジェクトを応援させていただきます。
レックリングハウゼン病（NF1）患者・家族会「To Smile」
代表 大河原和泉
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温かいメッセージとご支援をいただき、ありがとうございます。
これから先 希少疾患や障害をもつ子ども達を育てていくにあたり、そして患者会を継続していくにあたり、目の前に沢山の課題がありますが、子ども達の未来につなげるために一歩ずつ前進し続けたいと思います。
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