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希少疾患の認知拡大
「希少」を「希望」に変える～医療と繋がり、希少疾患の子ども達の未来をつくる挑戦～
Bryant-Li-Bhoj症候群 日本患者家族会
みんなの応援コメント
FOR GOOD
プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料（220円＋決済手数料5%）により運営しています。
2026/5/5 23:00
2ndゴール達成のお礼と3rdゴールへの挑戦について
いつも当会の活動を応援いただき本当にありがとうございます。
この度、皆さまのおかげで1stゴールに続き、2ndゴールである100万円を達成することができました！
希少疾患という、社会の中ではどうしても「マイノリティ」とならざるを得ない私たち患者家族の活動が、これほどまでに多くの方々に関心を持っていただき、支えられていることに、言葉では尽くせないほどの感謝の気持ちでいっぱいです。
光が当たりにくい場所にある私たちの声に対して 優しく 心を寄せてくださる皆さまの存在に、本当に救われています。
皆さまからいただいた沢山の応援と想いを未来につなげるため、引き続き「活動の継続」と「治療という”選択肢”のある未来につなげること」を目的に、3rdゴールとして150万円に挑戦します。
3rdゴールで実現したいこと：治療という”選択肢”のある未来につなげる
希少疾患や障害への理解を広める活動に加え、私たちは希少疾患に関する治療研究の最前線におられる医師や研究者の皆さまと連携し、患者会の立場からできることに取り組んでまいります。
具体的には、N of 1試験をはじめとする個別化治療の実現に向けて、
研究の第一人者である先生方との対話や、セミナー実施を通じた最新情報の共有、そして医師・研究者・患者家族会が繋がるネットワークの構築を進めます。
また、この「繋がり」を構築する中で、我々のような”超”希少疾患は、疾患の垣根を越えた他疾患患者会との連携も大変重要になると考えています。
日本における患者数の少なさや制度の壁、費用の問題など、乗り越えるべきハードルは沢山あります。
しかし、ただ待っているだけでは、子どもたちの元に薬が届く日は来ません。。
大きな壁と分かっていても、いま出来ることを見つけて前に進みたいと考えています。
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