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希少疾患の認知拡大
「希少」を「希望」に変える～医療と繋がり、希少疾患の子ども達の未来をつくる挑戦～
Bryant-Li-Bhoj症候群 日本患者家族会
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プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料（220円＋決済手数料5%）により運営しています。
2026/5/2 19:30
クラウドファンディング スペシャルアドバイザーのご紹介
クラウドファンディング開始から9日目を迎えました。🌱
本日は、このプロジェクトに挑戦するにあたり、多大なるお力添えをいただいているアドバイザーさんをご紹介します。
今回の挑戦では、レックリングハウゼン病（NF1）患者・家族会「To Smile」代表の大河原和泉 様に、プロジェクト・アドバイザーとして伴走いただいています。
大河原さんは、ご自身でもクラウドファンディングやバースデードネーションを成功に導かれた実績をお持ちで、クファンドレイジングの資格を持ち クラウドファンディングが得意分野です。今回は私たちの志に共感し、「ボランティア」として無償でサポートをしてくださっています。
当会がまだ2家族のみで、プロジェクトの立ち上げに悩んでいた際、大河原さんは私たちの想いに深く寄り添ってくださいました。希少疾患ゆえの難しさや組織の小ささに関わらず、これまでに培われた膨大な知識と経験を惜しみなく共有し、当会を導いてくださっています。
プライベートでは、1男5女・孫1人と6児のママをされながら、経営者である旦那様を支え、娘さんのご病気の患者会の活動に加えて、当会のような他患者団体のサポートを無償で受けてくださっており、本当に尊敬して止みません。
専門的な知見と温かな励ましで、私たちの想いを形にしてくださった大河原さんに、心より感謝申し上げます。
大河原さんからいただいた数々の学びを力に変え、同じ悩みを持つ家族へ希望を届けていきたいと思います！
＜大河原 和泉 様のご紹介＞
◆レックリングハウゼン病患児のドキュメンタリー映像「ユノちゃん物語」
https://www.youtube.com/watch?v=huMwDtysVRQ
◆生後すぐから気になった茶色のあざ。１週間で20個増え、生後３カ月には50個に！それは大きな病気の症状だった【レックリングハウゼン病体験談】
https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=195816
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