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希少疾患の認知拡大
「希少」を「希望」に変える～医療と繋がり、希少疾患の子ども達の未来をつくる挑戦～
Bryant-Li-Bhoj症候群 日本患者家族会
みんなの応援コメント
FOR GOOD
プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料（220円＋決済手数料5%）により運営しています。
2026/5/7 21:30
クラウドファンディング 応援メッセージのご紹介３
クラウドファンディング開始から14日🌱 本日、ちょうど折り返し地点を迎えました。
現在までに、69名もの皆さまから総額1,250,500円という多大なるご支援をいただいております。皆さまお一人おひとりの温かい想いに、心より深く感謝申し上げます。
本日は、国立病院機構 西新潟中央病院 遠山潤先生より、力強い応援メッセージを頂戴いたしましたので、謹んでご紹介させていただきます。
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国立病院機構西新潟中央病院 神経小児科 遠山潤先生
Bryant-Li-Bhoj症候群（BLBS）は、世界的に見ても極めて症例が少なく、国内では診断にたどり着くことすら困難な超希少疾患です。
ご家族自らが声を上げ組織として活動を始めることは、疾患の認知拡大のみならず、新たな治療の開発など日本の希少疾患医療を動かす大きな原動力となります。
医学学会へのブース出展は、全国の専門医にBLBSの現状と治療の可能性を伝える極めて重要な機会です。
また、病気とともに生きるお子様とご家族が安心して笑顔で過ごせる社会を作るためには、医療者だけでなく、社会全体の理解と支援が欠かせません。
多くのこどもたちとそのご家族が安心して笑顔で過ごせる社会になるよう、私たちも力を合わせて取り組んでいきたいと考えています。
皆様の温かいご支援を、心よりお願い申し上げます。
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専門医の先生からこのような温かいお言葉をいただけたことは、私たち家族会にとって何よりの勇気となります。
日々 この先の未来に対する不安はありますが、遠山先生や応援してくださる皆さまとの繋がりを糧に、一歩ずつ進んでいきたいと思っております。
また、このプロジェクトをより多くの方に知っていただくことが、病気の認知拡大という大きな一歩に繋がります。
もしよろしければ、皆さまの大切なご友人や周りの方々へ、この投稿をシェアして広めていただけますと幸いです。
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