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希少疾患の認知拡大
「希少」を「希望」に変える～医療と繋がり、希少疾患の子ども達の未来をつくる挑戦～
みんなの応援コメント
FOR GOOD
プロジェクト実行者が支援金を全額受け取れるよう、支援者さまからのシステム利用料（220円＋決済手数料5%）により運営しています。
2026/5/24 19:00
クラウドファンディングが無事終了いたしました。温かいご支援を誠にありがとうございました！
いつもBLBS日本患者家族会を温かく見守り、支えてくださり誠にありがとうございます。
2026年4月24日(金)より挑戦をしてまいりました当会のクラウドファンディングプロジェクトは、5月22日(金)をもちまして無事に募集期間を終了いたしました。
期間中、最終金額 1,743,500円、支援者数 108人という、私たちの想像をはるかに超える多大なご支援をいただきました。
また、ホームページや直接のご寄付をいただいた金額を合わせますと、総額 185万円を超えるご支援をいただきましたことを、ここに謹んでご報告申し上げます。
多くの方から尊いご寄付と、心あたたまる応援メッセージをいただき、心より深く感謝を申し上げます。
皆様からいただいた一つひとつの応援が、活動を続ける私たちにとって大きな原動力となりました。
【今回のクラウドファンディングを通じて】
今回の挑戦は、単に資金を募るということだけではなく、BLBSのような超希少疾患の存在とおかれている現状を、沢山の方に知っていただく大変貴重な機会となりました。
皆様のお力による拡散や、SNSやForGOODのプラットフォームを通じて、私たちの活動が想像以上に多くの方の目に留まり、応援の輪が広がったことを実感しております。
【ご支援金の使途と今後の動きについて】
皆様からお預かりした大切なご支援金は、当初の目的通り”希少疾患や障害をもつ子どもたちの未来を守るための声”を社会に届けるために、誠実に且つ最大限に活用させていただきます。
◎希少疾患の認知拡大および、医療者/研究者との連携を目的とした医学学会出展
◎患者家族会の継続した運営
◎その他、BLBSの認知拡大や研究に関わる活動費
直近では、2026年6月4日（木）〜6日（土）に開催される日本小児神経学会へ患者会ブースの出展を行う予定です。こちらについては、別途ご報告をさせていただきます。
本プロジェクトの成功は、ゴールではなく「大きな一歩」です。
大人から子どもまで、希少疾患や障害をもつ当事者とそのご家族が希望を持って歩んでいける社会の実現に向け、一層の責任感を持って活動に邁進してまいります。
【今後のご報告について】
今後の具体的な活動につきましては、引き続きこちらの活動報告ページ（またはInstagramなどのSNS）にてご報告させていただきます。
末筆ではございますが、皆様の温かいご支援に重ねて感謝申し上げますとともに、今後ともBLBS日本患者家族会の活動を末永く見守っていただけますよう、よろしくお願い申し上げます。
2026年5月24日
BLBS日本患者家族会
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